Goede voornemens

Het geluk als je geen goede voornemens hebt: geen onbereikte doelen in 2020. Ik wilde vooral uitrusten en ontspannen en kreeg daarvoor ruimschoots de gelegenheid. De grootste onverwachte gebeurtenissen voor ons: een diagnose voor dochter en de komst van een kitten. 

Corona was iets wat iedereen voor zijn kiezen kreeg, dus daarin zijn we niet bijzonder. Ik vind het fijn dat ons gezin hierdoor extra saamhorig is. Natuurlijk is er soms ruzie en gedoe, maar het gaat beter dan ik ooit had kunnen denken.

Ik maak voor het nieuwe jaar opnieuw weinig goede voornemens. Iets meer wandelen, als mijn knie en voeten meewerken. De peuter zindelijk maken, als hij ooit gemotiveerd raakt. Meer zelf muziek maken, in plaats van vooral met de kinderen oefenen. Tevreden zijn met alle kleine gelukjes. Lijkt me ruim voldoende.

Het belangrijkste goede voornemen is bij de dag te leven. Zonder eisen en zonder het idee dat alles maakbaar is. Maar dat neem ik me iedere week wel een keertje voor. Dan zien we vanzelf wel wat het nieuwe jaar brengt. 

Ik wens iedereen een rustige jaarwisseling en een vreugdevol 2021!

Kerst 2020: delen van onze overvloed

Deze kerst is heel stil: we blijven gewoon thuis. Gelukkig hebben we geen grote zorgen en hoefden we van niemand afscheid te nemen. Het enige waar onze kinderen mee kampen is verveling. 

Dochter had bedacht om koekjes te bakken en uit te delen. Gisteren veranderde ons huis in een mini-fabriekje, waar meer dan honderd koekjes werden geproduceerd. Dochter deed ze keurig per vier in een zakje. Daarna mocht ze die uitdelen aan senioren in ons buurtje. Ze stond steeds stralend aan te bellen: prettige kerstdagen en een gelukkig Nieuwjaar en alstublieft! Er waren zoveel mensen blij!

Tweede zoon zit op fluitensemble en had kerstliedjes meegekregen. Dochter bleek die ook te kunnen fluiten op haar sopraanfluit. Vandaag zijn we buiten wat kerstliedjes gaan spelen bij mensen van wie ik wist dat ze het moeilijk hebben deze dagen. Driestemmig, schattig en kerst: sommigen moesten huilen...

Zo hadden we een mooie mix van bezigheidstherapie en leren om iets voor een ander te doen. Gecombineerd met online kerkdienst, de toespraken van de paus en de koning, is het hier echt kerst. Ik denk dat we volgend jaar weer zoiets doen!

Fijne feestdagen voor jullie!

Leuke boeken voor meisjes in groep 4

Boeken voor beginnende lezers gaan vaak helemaal nergens over. Suffe boeken motiveren natuurlijk ook niet om te lezen. Dus hoe vind je nou een leuk boek zodat een kind met plezier leest? 

Tip van de dag: vergeet zo snel mogelijk die AVI-boekjes. Iedere fatsoenlijke bieb heeft tegenwoordig een MLP: Makkelijk Lezen Plein. Daar staan boeken voor kinderen met allerlei leesproblemen, waarbij lezen zo leuk en makkelijk mogelijk wordt gemaakt. Beter lettertype, meer plaatjes, uitleg bij lastige woorden en toffe verhalen. Dat is niet alleen voor kinderen met dyslexie, dat is ook prima geschikt voor startende lezers.

Er zijn voor meisjes vooral stapels boeken over paarden. Prima, maar dochter had het na drie boekjes wel gezien. Wat lees je dan wel? Ik heb stapels van de bibliotheek naar huis gesleept en een deel is ongelezen weer retour gegaan. Hierbij een lijstje om je kind wél enthousiast te krijgen!

- 'De enorm eigenwijze eenhoorn' van Pip Bird is ideaal om weigerende meisjes over de streep te trekken. Glitter, eenhoorns, school, humor en vriendschap, het zit er allemaal in. Eigenlijk begon dochter toen pas te ontdekken dat er ook leuke boeken zijn.

- 'Bob Popcorn' en 'De popcorn spion' zijn helemaal geweldig. Prima te lezen, veel tekeningen en vooral veel humor. Er is zelfs een speciale website van https://www.bobpopcorn.nl. Ook geschikt voor jongens natuurlijk.

- 'Ik ben een zeemeermin (maar dat is geheim)' van Sabine Wisman. Een meisje van zeven verandert 's nachts stiekem in een zeemeermin. Dochter leest het boek achter elkaar uit.

- Foeksia de Miniheks, van Paul van Loon. De hele serie gaat er hier doorheen. Dochter begon toen ze nog Avi M4 had en leest ze inmiddels in een razend tempo uit.

- Serie 'De Dieren Ridders' van Iris Boter. Een groep kinderen beleeft allerlei avonturen om dieren te redden. Vriendschap, dieren, domme en spannende acties, het is een heerlijk succes. Dochter las de vijf delen allemaal enthousiast.

Natuurlijk lezen we ook voor. Iedere avond een heel hoofdstuk (en soms twee). Onze favoriete voorleesboeken van dit moment:

- 'Oom Willibrord' van Jan Terlouw

- 'De kinderen van Bolderburen' van Astrid Lindgren

- 'Minoes' van Annie M.G. Schmidt

 

Wat alle meisjes in ieder geval moeten lezen zijn de twee boeken van Janneke Schotveld: 'De dappere ridster' en 'Het kattenmannetje en andere sprookjes'. Briljant bedacht, met veel humor en heerlijk eigentijds. Want meisjes kunnen gewoon alles doen en worden wat ze willen!

Hebben jullie nog tips voor ons? We horen het graag!

Een puber met ASS en lockdown

Nog voordat de scholen sloten, werd onze puber steeds stiller. Hij voelde zich ziek en wilde niet naar school. Zijn cijferlijst was beroerd en na wat gesprekjes kwam het hoge woord eruit. Hij is echt depressief. Niet een dipje, maar een zwarte wolk die iedere minuut overschaduwt en alle lichtpuntjes dooft.

We herkennen dit soort periodes beter en weten ook beter wat helpt. Van een psycholoog wil hij niets weten, want hij is een puber. Dus is het onze taak om hem hier doorheen te helpen. Structuur, buitenlucht, beweging en sociale contacten, gemixt met gesprekken en positieve aandacht, dat werkt het beste.

Toen gingen de scholen dicht. Geen sociale contacten, beweging en buitenlucht en minimale structuur dus. Het is zwaar om iedere dag je puber uit bed te praten, te laten douchen en aankleden en naar buiten te jagen. Het is moeilijk om hem contact te laten leggen met zijn even introverte vriendjes. En dan zouden er eigenlijk nog achterstallige woordjes in zijn hoofd getoverd moeten worden.

Puber kan zelf totaal geen structuur aanbrengen in zijn lege dagen. Hij vergeet zelfs te eten en drinken en weet dan niet waarom hij zich zo ellendig voelt. Dat maakt het voor een puber met ASS nóg lastiger om weer uit deze spiraal te komen.

Nu kan puber prikkelvrij online de lessen volgen. De drempel om naar zijn lawaaiige derde klas terug te gaan, wordt echter steeds hoger. Na zo'n schooldag kan er absoluut geen huiswerk meer bij. Terwijl dan juist na twee weken fysiek onderwijs de toetsweek alweer is.

Ik kan me nog niet voorstellen hoe hij over 3,5 jaar op kamers gaat en gaat studeren. Stiekem vind ik het dus totaal geen ramp als hij een jaartje over doet. Hij zal niet de enige zijn die in deze periode een jaar 'verliest'. Als hij maar een beetje gelukkiger wordt!

Je schrap zetten voor de lockdown

Soms benijd ik Robinson Crusoë, die in zijn eentje op een tropisch eiland zat. Want met z'n zessen in de winter opgesloten, dat voelt toch heel anders. Dus maak ik in mijn hoofd lijstjes van spullen die nog besteld moeten, klusjes voor de kinderen en een plan van aanpak. Want met een kind met ASS moet je in één keer de goede structuur neerzetten, omdat verandering zo lastig is.

Ik gok dat er van online school weinig terecht komt deze week. Puber is zielsgelukkig dat hij aan de dans- en theaterworkshops ontsnapt vrijdag. De kerstviering van de basisschool in de kerk was al geschrapt. Geen klassenfeest voor tweede zoon vrijdag, geen knutselclub zaterdag en online fluitles. Tot zover het bekende riedeltje van annuleringen en aanpassingen.

In het voorjaar was het stralend weer en gingen de kinderen vanzelf buiten spelen. Nu zit iedereen een beetje depri elkaar te irriteren als het druilerig is. Helaas pindakaas ben ik zo'n irritante moeder die onbeperkt schermtijd een slecht idee vindt. Dus is het mijn schuld als ze zich vervelen en mag ik dat oplossen.

Wat ik extra lastig vind aan deze lockdown is dat we allemaal twee weken vrij zijn. Als papa op een scherm zit, jodelt de kinderschare natuurlijk ook om een scherm. Waar ik eerst de alleenheerser was tussen 8.00 en 18.00, moeten we het nu samen doen. Flexibiliteit en met de kinderen meeveren vindt hij lastig. Dus moet ik vanavond afspraken maken hoe we het gaan aanpakken, met voldoende marge voor aanpassingen en voldoende houvast voor duidelijkheid.

Wat ik in ieder geval heb geleerd: iedereen verplicht een half uur per dag naar buiten, individueel of met iemand samen. Bovendien ga ik iedere morgen een heilig halfuurtje claimen, waarbij ik ongestoord alléén kan zijn. En ach, we maken er gewoon een unieke periode van. Zodat onze kinderen later aan hun kleinkinderen vertellen: die kerstvakantie van 2020, dat was bijzonder!!!

Falen als moeder

Soms heb ik het gevoel dat ik aan alle kanten tekort schiet als moeder. Donderdag had tweede zoon therapie, om hem zelfvertrouwen te geven en weerbaar te maken. Puber biechtte op dat hij vooral depressief is en zich daarvan ellendig voelt. Dochter is pas in februari aan de beurt voor het revalidatieteam en ik moet het zelf maar uitzoeken met haar.

Wat doe ik fout als moeder, dat ik mijn kinderen niet gewoon happy door de dagen kan laten huppelen?

Ik heb inmiddels geleerd dat ik beter niet in mijn eentje tegen zulke gedachten kan vechten. Of nog erger: er aan toegeven. Misschien zouden mijn kinderen ook niet happy huppelen als ze in een ander gezin zouden opgroeien. Hun diagnoses betekenen immers dat sommige aspecten van het leven moeilijker zijn dan voor andere kinderen. Daar moeten zij en ik mee leren leven.

Zolang er geen handleiding op de ruggetjes van baby's geprint staat, doen alle moeders maar gewoon hun best. Soms is hulp vragen beter en dapperder dan zelf doorploeteren. Dus bel ik mijn lieve zusje of app ik een vriendin, zodat we elkaar om de beurt moed in kunnen spreken. 

Faal ik als moeder? Ik weet het niet. Ik zal het aan mijn kinderen vragen, als ze volwassen zijn. Voor nu hoop ik dat het goed genoeg is dat ik mijn best doe. Dat ik hulp vraag en wil leren. Meer vraag ik immers ook niet van mijn kinderen?

Virusje

Zondagavond begon puber te klagen over buikpijn. Hij at wel chips, dus ik gokte op toetsbuikpijn. Maandagochtend hoorde ik puber sniffen en hoefde hij geen ontbijt. Dus heb ik hem maar thuis gehouden en aangemeld voor een test.

Afgelopen nacht was dochter aan het spoken. Ze snotterde flink. Opeens bedacht ik dat haar wame rode wangetjes gisteren misschien toch van een virus zijn. Ik schreef ze toe aan oververmoeidheid na de gymles. Maar ze sliep tot 9.15.

Inmiddels is tweede zoon op de bank onder een dekentje gekropen. Hij is zo moe. Zondag kwamen mijn schoonouders langs en ging onze rustdag in rook op. Maar misschien is zijn vermoeidheid toch ook van een virusje.

Nu maar hopen dat het een onschuldig virus is. Want een dagje allemaal thuis is prima. Tien dagen quarantaine, dat is andere koek. Ik weet weer waarom dit de 'donkere dagen voor kerst' heet. Tel daarbij op dat de kerstvakantie in onze familie 'de tiendaagse veldtocht' wordt genoemd. Dan weet je hoe ik jaarlijks uitkijk naar januari en vooral naar de lente.

Overigens: dit jaar zal de veldtocht meevallen. Geen tien kerkdiensten, zoals in mijn jeugd. Geen verplichtingen met familie. Gewoon zelf de lichtjes ophangen, letterlijk en figuurlijk. 

Maar eerst wachten op de testuitslag. Want ik kan me moeiteloos een nóg ergere winter voorstellen: corona en dan quarantaine tot 10 dagen nadat de laatste klachtenvrij is. Dat duurt misschien tot de kerstvakantie. Dan wordt de kerstvakantie verlengd en zitten we vanaf nu tot half januari thuis.

Laat dit maar een ander virusje zijn, dan geniet ik van het idee van één dagje gezellig thuis met z'n allen.

Update: gewoon een virusje!

Brainfog, propioceptie en EDS

Er zijn dagen dat ik ontzettend moe ben. Dan gaat er van alles mis. Mijn woorden komen er niet goed meer uit: ze lopen door elkaar. Ik stel drie keer dezelfde vraag, omdat ik niet alleen het antwoord vergeet, maar vergeet dat ik de vraag al stelde. Ik kan niet meer plannen, niet meer logisch nadenken en niet meer bedenken wat ik moet gaan doen. Het is alsof alles in mijn hoofd wazig is en mijn hersens te langzaam werken. 

Vaak zijn dit de momenten waarop ik blauwe plekken oploop, omdat ik bijvoorbeeld niet goed inschat waar de tafelpunt zit. Soms lijken de verhoudingen van mijn lichaam niet meer te kloppen: mijn voeten en handen zijn veel verder weg. Het voelt heel eng als je in de pan roert en je handen lijken niet meer bij je lichaam te passen. 

Ooit deed ik in een groep een test, waarbij je met je ogen dicht op een muur moest afrennen. Alle normale mensen schijnen onbewust te voelen waar hun lichaam en waar de muur is. Maar ik klapte daar vol tegenop. Ik herinner me dat aanwezige psychologen zwaar in de stress schoten, dus ik dacht dat het een symptoom was dat ik gestoord was. 

Ik durfde nooit over te praten over mijn rare lijf en hersens. Inmiddels heb ik ontdekt dat hersenmist dus brainfog heet. Verminderde propioceptie is de naam voor die andere lichaamsgewaarwording. En als ik moe ben, heb ik dus last van allebei. Ik ben niet gek, ik heb EDS. 

De afgelopen jaren heb ik mijn lesje wel geleerd. Op sommige dagen zit ik op de bank met een boek. Omdat ik anders de dag erna mijn beker naast de tafel zet, niet meer weet wat ik moest doen en geen gesprek kan voeren. Het grote verschil is dat ik daar nu langzaam vrede mee krijg.

Mijn broer en zus hebben officieel de diagnose ADD gekregen. Mijn moeder zei toen: dat heb ik ook! Tweede zoon past naadloos in dat vakje. Dochter en ik herkennen het vooral als we een beetje moe zijn. Maar ik vraag me sterk af waar de grens zit tussen ADD en prikkelverwerkingsproblemen door EDS. 

Mocht je iets herkennen in dit blog, dan lees ik graag je reactie. Er is nog zo weinig onderzoek naar EDS gedaan. Er is nog dagelijks zoveel te ontdekken. Voor nu moeten we het vooral van ervaringsverhalen van lotgenoten hebben. Deel die dus alsjeblieft!

Die ellendige wachtlijsten en administratie

Dochter staat voor het revalidatieteam nog steeds op de wachtlijst. Ik bel sinds de herfstvakantie iedere week of ze al aan de beurt is. Maar ik krijg al vier weken te horen dat ze overstappen op een nieuw computersysteem en geen afspraken kunnen inplannen. Ze kunnen ook niet vertellen hoe lang dat nog duurt.

Vandaag zei de dame van de planning bemoedigend: Sommige volwassenen staan al een jaar op de wachtlijst en u nog geen halfjaar. Nou en, dacht ik boos, dat betekent niet dat wij geen zorg nodig hebben!

Want na deze wachtlijst komt natuurlijk de volgende wachtlijst. Iemand moet aangepaste stoelen aanvragen, bijvoorbeeld. Thuis valt onder een andere instantie dan op school, dus dat zijn twee aparte aanvragen, met een aparte papierwinkel. 

We kregen onlangs al een rekening van 1400 euro voor haar aangepaste schoenen. Iemand had onvoldoende gegevens aangeleverd, zodat de zorgverzekering niet wilde vergoeden. Gelukkig ben ik assertief en slim, dus ik bel dan net zo lang iedereen op tot het alsnog geregeld is. Maar de stress die je van dit soort gedoe hebt...

Nieuwe tandarts

Na de diagnose wilde ik graag dat onze tandarts rekening kon houden met EDS. Want verdoving werkt vaak niet, kiezen hebben diepere groeven en tandvlees bloedt sneller. We hebben al wat gedoe gehad, met facturen die niet klopten enzo. Er was iedere keer een andere tandarts en niet iedereen was aardig. Nu belde ik dat we graag voortaan dezelfde tandarts wilden. De assistente vond het onzin. Bovendien, de tandartsen gingen iedere keer snel weg, dus ze kon toch niks beloven. Dat was voor mij de druppel: dan gingen wij ook snel weg.

Vandaag kwamen we voor controle bij de nieuwe tandarts. Tweede zoon ziet altijd groen van ellende vooraf. (Net als zijn moeder.) Hij zou zes gaatjes hebben,  die niet gevuld hoefden, volgens de oude tandarts. De nieuwe tandarts kon ze niet vinden. Hij nam uitgebreid de tijd en was reuze aardig.

Tweede zoon kwam helemaal ontspannen thuis. 'Hij vertelt niet alleen eerst wat hij doet. Hij heeft uitgelegd hoe gaatjes beginnen én hoe ik dan moet poetsen. Hij is echt aardig!'

De tandarts heeft alles over EDS opgeslagen. Hij gaat op een andere manier verdoven, met speciale apparatuur. Ik geloof dat zelfs ik iets minder bang ga zijn in de toekomst...

Lichtpuntjes zoeken voor dochter

Na de intake bij het revalidatieteam is het al weken stil. Er is een wachtlijst, maar niemand kan zeggen hoe lang die is. Er is bovendien een nieuw computersysteem, dus er kunnen geen afspraken gemaakt worden. Ik kan er boos om worden, maar dat is verloren energie.

Vandaag constateerde de fysio dat dochter achteruit gaat, ondanks oefeningen en aangepaste schoenen. Ze klaagt steeds over pijn bij het traplopen en zou op school het liefst met de lift willen. We hebben dus weer andere oefeningen gekregen, in de hoop dat haar spieren daarvan sterker worden. Ik kan er verdrietig van worden, maar dat helpt niet.

Bij de diëtiste is haar dosis voorgeschreven drinkvoeding verhoogd naar twee flesjes nutridrink per dag. Dochter eet er geen hap minder om. Haar behoefte aan energie is blijkbaar flink hoger dan bij een doorsnee kind. Dat zeg ik al sinds ze baby was en soms 12 voedingen per dag wilde.  Dat herhaal ik al sinds ze peuter was en sondevoeding moest. Maar nu kunnen we dát in elk geval aanpakken.

Vrijdag is er een belafspraak met de kinderarts van het ziekenhuis. Misschien heeft die nog nieuwe ideeën. Zo proberen we de lichtpuntjes te blijven zien. Als het flink donker is, vallen die extra op, ook als ze maar klein zijn. 

Aaibaarheidsfactor

We waren vorig jaar al gewaarschuwd dat juf het maar onzin vond, dat hypermobiliteit. Dat hoorde je vroeger toch ook nooit. Het jongetje dat ze toen in de klas had, moest zich aanpassen en de ouders moesten niet zeuren.

Dochter mocht vanmorgen haar nieuwe schoenen ophalen. Daarna bracht ik haar (te laat) in de klas. Juf bewonderde haar schoenen en bejubelde de hartjes en glitterveters. 'En misschien heb je nu ook minder zere benen en voeten!' Dochter kreeg een knuffel en mocht gaan zitten.

We hebben al jaren een ingewikkelde relatie met juf. Bij oudste zoon merkte ze niks bijzonders aan hem, ondanks diagnose HB en ASS. Hij verklaarde na groep 3 nooit meer een voet in haar lokaal te zetten. Tweede zoon deed het daar iets beter, maar moest ook zelf zijn extra uitdaging verzinnen.

Nu mag dochter zelfs op schoot als ze het einde van de schooldag niet haalt op haar eigen stoel. We krijgen dezelfde dag reactie als we mailen. Is juf zo veranderd in de zomervakantie of zou het toch echt aan dochter liggen? Ze maakt graag tekeningen en knutsels voor juf.  En ze is natuurlijk ook heel mooi en lief en schattig en knuffelig, dat helpt vast!

Afscheid nemen van je boeken

Natuurlijk weet ik dat er mensen schijnen te zijn zonder boeken in huis. Voor mij zijn boeken echter goede vrienden. Sommige boeken lees ik ieder jaar of iedere paar jaar opnieuw. Het probleem is dat er steeds nieuwe boeken bij komen. Eerst losten we dat op met extra kasten. Maar ook daaraan zit een maximum.

- In de woonkamer staan twee Billy kasten, met extra verdieping erop. Hierin zitten favoriete romans, non-fictie, dagelijkse voorleesboeken van peuter en wat biebboeken.

- In onze slaapkamer staat een vakkenkast, waarvan 12 vakken vol staan met boeken: studieboeken, poëzie en literatuur.

- Dochter heeft deze vakantie een kleine Billy op haar kamer gekregen, met drie planken kinderboeken voor 6-10 jarigen. 

- Tweede zoon heeft een grote Billy met vier planken voor 9-14 jarigen en twee planken met mijn oude meisjesboeken (Joop ter Heul, Sanne van Havelte etc). Hij heeft ook een hoekbilly met een allegaartje van boeken in andere talen, romans, theologie en literatuur.

- Puber heeft een kleine Billy met 4 planken voor 12-18 jarigen en alle Harry Potter in het Nederlands en Engels. Hij heeft in zijn vakkenkast nog 6 vakken met de Grijze Jager serie, de Broederband serie en andere jongensboeken. En hij heeft 3 vakken met strips  zoals Asterix, Lucky Luck etc. 

- Peuter heeft alle prentenboeken, kinderboeken tot 6 jaar, oude Van der Hulst en Nijntjes. Ook nog 8 vakken.

Tweede zoon wilde zijn bed verplaatsen, een chillhoek maken en de boekenkasten verhuizen. Zijn kleine Billy is inmiddels naar dochter, de hoekkast staat op Marktplaats. Aan mij de taak om de boeken opnieuw te ordenen. En wat niet past, moet weg: ongeveer 6 planken.

Nu zit ik letterlijk tussen de stapels. Een deel kan op Marktplaats, een specifieker deel op Boekwinkeltjes, sommige boeken kan ik misschien weggeven en uiteindelijk moet de rest naar de kringloop. Maar wat is dat lastig kiezen!

Wel of niet naar school?

Maandag moest ik een coronatest, omdat ik ziek was. Volgens de beslisboom mochten de kinderen gewoon naar de basisschool en de middelbare school. Tweede zoon vertelde aan de meester dat we wachten op de testuitslag. Er waren nog drie klasgenootjes waarvan de ouders op een testuitslag wachten. De meester was niet zo blij met vier leerlingen die misschien thuis corona hadden.

Als ik corona had, moest ik mijn kinderen acuut uit de klas plukken en tien dagen thuis opsluiten. Maar tussen het begin van de klachten en de uitslag, zaten vijf dagen. In die vijf dagen, hadden mijn drie kinderen op twee scholen anderen kunnen aansteken. Iedereen was dan ook erg opgelucht toen de test negatief was. Had ik ze anders vijf dagen voor niks thuis moeten opsluiten?

Bij puber zit een klasgenootje in quarantaine. Haar broertje en ouders hebben corona. Zij heeft geen klachten en wordt niet getest. Haar vier vriendinnen zijn inmiddels thuis met coronaklachten en wachten op een test. Alle andere klasgenoten moeten gewoon naar school. Vanwege privacy horen wij niets van school over besmettingen, dus vergeet het anticiperen of zelf afwegingen maken. Dit horen we alleen via de appgroepjes van puber.

Puber snottert en hoest. Hij heeft dezelfde klachten als ik, maar ik had gewoon een stom ander virus. Ik gok dat hij dichter bij mij is geweest dan bij de meisjes. (O horror, meisjes!) Hij mag in ieder geval niet naar school vandaag en morgen, daarna is het vakantie. Ga ik hem nu laten testen, of gok ik dat hij mijn virus heeft? Ondertussen gaan tweede zoon en dochter natuurlijk gewoon wel naar school.

Ik geloof nooit dat we het virus goed onder controle krijgen zolang de scholen op deze manier open blijven. Tegelijk vind ik het een drama als ze dicht zouden moeten. Misschien moeten we na de herfstvakantie drie weken online onderwijs doen, zodat we daarna hopelijk sint en kerst kunnen vieren. Anders voorzie ik dat we half november alsnog een volledige lockdown krijgen, tot half januari.

Het wordt hoe dan ook een lange, donkere winter...

EDS/HSD en schoenen kopen

Dochter heeft ontzettend smalle voetjes. Bij ongeveer alle winkels vallen de schoenen die in de juiste lengte zijn, spontaan van haar voeten. Dus zijn wij min of meer veroordeeld tot de hele dure schoenenzaak. Ze zijn daar reuze aardig, begroeten ons allerhartelijkst en doen hun uiterste best. Dochter heeft daar meestal keus uit drie paar schoenen, als we aan het begin van het seizoen zijn. Ze kunnen soms nog in een ander kleurtje besteld worden, maar dat is het wel zo'n beetje.

Vorige week zijn we naar de revalidatiearts geweest die gespecialiseerd is in voeten. Dat viel niet mee. Dochters voetjes zijn zoooo slap. Ze kunnen alle kanten op, zakken diep door en staan naar binnen. Haar knieschijven bleken niet goed in de kom te zitten. (Dus daarom heeft ze steeds pijn!) Haar knietjes staan verkeerd en haar bekken staat gekanteld. Er valt voor deze smalle voetjes niet voldoende steun te behalen met steunzolen in gewone schoenen. 'Het zijn alleen botjes, zonder vet en zonder samenhang.' Dus moesten we aangepaste schoenen.

We konden gelukkig dezelfde dag nog naar P.enders. Er is gemeten, er zijn mallen gemaakt en nog zo wat. Vooraf konden we op twee websites kijken welke modellen we leuk vonden. Dochter maakte een lijstje, van schoenen die zij mooi vond. In de winkel lieten we het lijstje zien. Er bleef welgeteld één paar over wat smal genoeg was. We mochten kiezen uit blauw of bruin. Nu ruim een maand wachten en dan hopen dat ze mooi zijn en zes maanden goed blijven.

Een paar dagen later vertelde ik iemand dat dochter nu aangepaste schoenen krijgt. 'Ach, wat sneu. Dan kun je ook nooit meer leuk samen shoppen voor schoenen.' Zo had ik er nog niet naar gekeken. Ik geloof niet dat ik ooit leuk voor schoenen heb geshopt. Dochter kan sowieso niet shoppen, want na twee winkels moet ik haar dragen. Na een halfuurtje ziekenhuis en een halfuurtje schoenenzaak, heeft dochter die middag bijna drie uur in bed gelegen. Dat vind ik pas sneu.

Sparen en besparen

Geld maakt niet gelukkig, maar het is wel fijn als je er veel van hebt. En het rolt makkelijk alle kanten op, zodat het zomaar verdwijnt. Sinds het woord 'verhuizing' is gevallen, bekruipt mij het gevoel dat we best meer spaargeld kunnen gebruiken.

Dus wil ik beter gaan kijken naar onze uitgaven. Abonnementen opzeggen, zoals Spotify, helpt een klein beetje. Besparen op boodschappen is lastig: we eten al gezond zonder veel extra fratsen. Dus zal het van de kleding en de bijzondere uitgaven af moeten. 

Ik besloot kritisch naar de kasten te kijken. Eigenlijk heeft iedereen wel genoeg kleding, behalve puber. Die is wéér gegroeid, zodat hij inmiddels langer is dan ik. Daar moeten online nog twee truien voor besteld worden. Dus hoef ik lekker nergens te gaan shoppen met een mondkapje. 

Traditiegetrouw begin ik in oktober met de verlanglijstjes voor Sint. Dan sprokkel ik in twee maanden een zak vol kadootjes bij elkaar. Ze krijgen allemaal iets wat ze nodig hebben, iets wat ze kunnen aantrekken en iets om mee te spelen. 

Het fijne van november is dat er allemaal mensen kadootjes zoeken.  Dus zoeken wij in de herfstvakantie zoveel mogelijk dingen op om te verkopen. Vorig jaar verkocht tweede zoon bijvoorbeeld voor 130 euro aan my little pony spullen, wat ik ooit voor 40 euro kocht. 

Ik denk dat ik dit jaar het verkopen groots ga aanpakken: geld verzamelen en ontspullen tegelijk. We weten nu immers waar we het voor doen!

Klussen die maar blijven liggen

Ooit woonde ik met mijn ouders in een huis waar een grote kier onder de tuinpoort zat. Er konden katten onderdoor en kleine kinderen. Pa zei regelmatig: op een dag maak ik een extra plank onder de poort. Na acht jaar zijn mijn ouders verhuisd, maar de plank is er nooit gekomen.

Wij hebben ook van die klussen. Zo wil ik een brede opzet vensterbank, misschien zelfs met radiatorombouw. Houten jaloezieën, als die vensterbank gedaan is. De voordakkapel isoleren of vervangen. Klassieke boekenkasten met glazen deurtjes kopen en de gammele Billy's weg. De boeiboorden bij de voordeur vervangen. Goede horren monteren. De muren overal verven.

Met een peuter, twee zorgintensieve kinderen en een broertje dat óók aandacht wil, komen we zelf nooit aan klussen toe. Ik ben al blij als het huis schoon en de was onder controle is. Mijn man werkt overdag fulltime en vaak in de avonden ook nog extra.

Inmiddels hebben we een schilder gehad voor de kozijnen en deuren beneden. De boeiboorden van de schuur zijn vervangen. Maar er is geen klusjesman te vinden voor 20 kleine karweitjes.  Alle klusjesmannen zitten volgeboekt. Oppas voor vier schatjes terwijl we zelf klussen, is ook nog nooit gelukt. Bovendien zijn we structureel oververmoeid. Zelf doen gaat voorlopig niet lukken dus.

Onze overburen hebben een prachtige uitbouw, met slaapkamer beneden. Ik heb hen gemaild met uitleg over dochter en gevraagd of we op een dag hun huis mogen kopen. Ze mailden dezelfde dag terug: ja, binnen nu en een paar jaar!

Nu hebben we een dilemma: wordt onze kluslijst net zoiets als de plank onder de poort van mijn ouders? Of vinden we op korte termijn iemand die handig genoeg is om ons te helpen?

Mocht je iemand kennen met twee rechterhanden en tijd: wij hebben werk genoeg...

Post en nieuwe schoenen

Vandaag kwam de brief van de klinisch geneticus. Dat is werkelijk een genie. In vijf kantjes stond zeven jaar zorgen samengevat. Bovendien stond er een heldere uitleg in over de diagnose. Ik vind het briljant dat een specialist in duidelijke taal zoveel informatie kan overbrengen. 

Tegelijk is het weer zo'n stapje, een diagnose zwart op wit lezen. Inclusief de uitnodiging om terug te komen als de wetenschap verder is. Op een dag is aan je genen te zien of je HSD of hEDS hebt. Of dat die twee hetzelfde zijn. Dan gaan we zeker terug naar deze arts.

Ik moest met tweede zoon naar de stad voor nieuwe schoenen. En ik besloot dat ik óók een paar mocht. Zoon zwikt steeds met zijn enkels, dus hij kreeg hoge stevige schoenen bij de dure schoenenwinkel. (En een ijsje en een stroopwafel.)

Ik liet mijn voeten scannen en heb gloeiend dure bruine schoenen gekocht. De smalste leest, hoge veters, tot ruim boven mijn enkels en met een warm schaapje erin. Tot mijn verbazing sta ik hierop niet met mijn knieën 'op slot'. Mijn Nikes gaan onderin de kast, voortaan loop ik hierop zeg. Alsof je een oude Fiat inruilt voor een Audi.

Met mijn zwarte winterlaarzen van dit merk doe ik al 7 jaar: 35 euro per jaar is een prima bedrag. Dus ik weet dat het de investering waard is. Bovendien mag je bijzondere momenten best vieren met nieuwe schoenen, toch?

Starten bij het revalidatieteam

Deze week is dochter gestart met een observatie door het revalidatieteam. Hele lieve mensen die dochter steeds complimenten gaven over wat ze kan. We zijn twee uurtjes bezig geweest, met fysieke testen en potloden proberen en praten. Daarna heeft dochter meer dan twee uur op de bank gelegen. En vannacht heeft ze meer dan twee uur gespookt, omdat het teveel was overdag.

Nu gaan we binnen een maand starten met fysiotherapie en ergotherapie. Ik heb een speciale schaar besteld en andere potloden. Er komt nog een lijstje met hulpmiddelen de komende maanden, die via allerlei routes geregeld moeten worden.

Ik heb gevraagd of er voedingsadvies kon komen, om dochter meer energie te geven en te laten aankomen. Dat lijkt voorlopig nog te ingewikkeld. Ze eet braaf erg gezond en officieel genoeg, dus klaar.

Het fijne is dat dit team ook op school gaat kijken wat er nodig is. We hoeven niet alles zelf uit te gaan leggen. We weten alleen nog niet wanneer dat gebeurt.

We gaan inzetten op dochter zo sterk mogelijk maken. Veel fysio en veel sporten dus. 

Heel eerlijk: ik heb een hekel aan sporten en naar sportclubjes pendelen. Ze heeft haar zinnen gezet op zwemmen en paardrijden. Ik háát het zwembad en de manege. Het worden dus nog zware jaren. Maar als dochter dan geen rolstoel hoeft: alle investeringen waard!

Een streep door de toekomst van ons gezin?

We weten nu twee weken dat dochter HSD heeft en beginnen beter te begrijpen wat de impact is. Of beter gezegd: dat er meerdere scenario's mogelijk zijn. 

In het gunstigste scenario gaat dochter heel veel fysio doen, wordt ze sterker en kan ze intensief gaan sporten. Als haar spieren erg sterk worden en haar puberteit gunstig verloopt, kan ze met wat aanpassingen prima functioneren.

In het slechtste scenario blijven dochters spieren zwak, zorgt de puberteit dat ze vaak dingen uit de kom heeft en krijgt ze last van allerlei bijkomende problemen. Dan zal ze steeds minder kunnen.

In het eerste scenario zal ze de komende jaren naar ontelbaar veel afspraken moeten bij de fysio en later eindeloos naar een sportclub. In het laatste scenario moeten we een rolstoel, aangepast huis en aangepast leven.

Hoe jonger je klachten krijgt, hoe meer ellende HSD waarschijnlijk voor je in petto heeft. Dus durven we niet te hopen op het gunstigste scenario. We denken nu soms al over een rolstoel voor uitstapjes en schoolreisjes...

We hadden mooie toekomstplannen. Ik zou mijn baan weer oppakken en extra geld inbrengen. We droomden van verre vakanties en dachten stiekem aan een groter huis. Maar helaas.

Ik puzzel nu op ander werk, waarbij ik mijn eigen werkuren kan indelen. Dan hoef ik niet eindeloos vrij te vragen voor allerlei afspraken met dochter. Bovendien is extra geld nodig voor een aangepast huis. We kijken opeens of er huizen zijn waar je een badkamer en slaapkamer beneden kunt realiseren. We denken opnieuw na over geplande investeringen in ons huis en allerlei kosten. De toekomst van ons hele gezin verandert, al weet niemand hoe.

Naast al het praktische gepuzzel, is er ook een psychologische factor. Ik kijk met andere ogen naar alle vriendenboekjes waarin dochter schrijft dat ze later 'juf, dokter en mama' wordt. Hoe leer ik dochter positief te kijken, naar wat wél kan? We proberen het goede voorbeeld te geven, maar dat valt niet altijd mee. Juist omdat er nog zoveel open ligt. Voorlopig staan we nog op de wachtlijst van het revalidatieteam. Dan kunnen we blijven hopen op het gunstigste scenario.

Er vallen nog steeds kwartjes

Toen de klinisch geneticus de diagnose HSD stelde voor dochter, kreeg ik hem gelijk ook. Daar heb ik wel een weekje over moeten nadenken. Ik heb veel gepraat met mijn zus en mijn tante. Die herkennen ook veel symptomen. Mijn moeder overleed in 2014 en had achteraf gezien ook HSD. Bij haar werden veel klachten toegeschreven aan post-polio.

Het lastige is dat deze diagnose zoveel onzekerheid meebrengt. Want niemand heeft dezelfde prognose. Ik kan veel meer dan mijn moeder kon. Maar dochter heeft evenveel klachten als ma, of zelfs meer.

Nu haak ik maar een zacht, fluffy, roze troostdekentje. Tegen de tijd dat het af is, hoop ik de eerste narigheid verwerkt te hebben. Dan mag dochter het dekentje hebben als troost voor alles wat nog komt. 

Het is gek, maar na zes jaar mis ik mijn moeder opeens zo erg. Ik zou zoveel willen vragen en delen. Ik mis het dat ze me troostte en steunde en luisterde. Ik was een dramatische puber (dat belooft wat met dochter), maar eigenlijk was ma de beste en liefste moeder van de wereld. 

Ma heeft altijd enorm gevochten voor haar kinderen. Tot mijn jongste broertje op zijn vijftiende een (andere) diagnose kreeg. Toen kreeg ze eindelijk gelijk, ook over mijn zusje die hetzelfde bleek te hebben. En we zijn nu allemaal prima functionerende volwassenen. Ik hoop dat ik ook daarin op haar lijk.

Na 7 jaar een diagnose: HSD

Dit is een ingewikkeld verhaal om te schrijven. Dochter heeft namelijk eindelijk een diagnose en ik ben blij en verdrietig tegelijk. Want het is geen leuke diagnose en niemand kan vertellen hoe haar toekomst eruit gaat zien.

Maandag waren we bij de klinisch geneticus. Dochter heeft nu officieel gegeneraliseerd hypermobility spectrum disorder, dus G-HSD. Dat is qua klachten en behandeling hetzelfde als hypermobiele Ehlers-Danlos, hEDS, maar zonder huidproblemen. Ze weten nog niet welke genen een rol spelen, dus kunnen ze niet aantonen of het twee verschillende ziektes zijn, of twee varianten van dezelfde foutcode.

Er is een genetische component, want ik blijk ook een rijtje symptomen te hebben. Het is namelijk niet alleen hypermobiliteit. Altijd koude handen en voeten hoort hier bijvoorbeeld bij, net als problemen met bloedend tandvlees en verdoving. Dochter heeft waarschijnlijk door chronische overbelasting een lagere weerstand en ontstekingen. Er is nog meer, maar dat schrijf ik nu even niet op.

Als dochter huidproblemen krijgt of andere klachten, moeten we terug. Als ze een kinderwens heeft, moet ze zelf langskomen (ze is nu 7). Als er meer wetenschappelijk onderzoek is gedaan, mogen we ook terug, om definitief te horen of het hEDS of HSD is.

Dochter heeft al de intake bij het revalidatieteam gehad. De enige behandeling is je spieren trainen om zo sterk mogelijk te worden. Er zal dagelijks een balans gezocht moeten worden tussen kunnen en willen.

Voor de toekomst is het koffiedik kijken. We hopen dat dochter het huidige niveau vasthoudt. Alle scenario's van hulpmiddelen en rolstoelen zijn te googlen, maar daar word ik nu te verdrietig van. 

We zullen ons leven blijvend moeten aanpassen. Dat is misschien wel het moeilijkst: de hoop dat het overgaat is weg. Nu hebben we niet alleen een ASS-er, maar ook een chronisch ziek meisje. We gaan nooit een normaal gezin zijn, waar van alles zomaar mogelijk is.

Na twee dagen begint het allemaal een beetje te landen in mijn hoofd. Gelukkig zijn we al jaren getraind in bedenken wat kan, in plaats van doen wat hoort. Gelukkig zijn we creatief en kunnen we allerlei oplossingen bedenken. Er is genoeg geld zodat ik niet per se hoef te werken en naar alle afspraken kan. We hebben een fijne familie en lieve vrienden om ons heen. 

We gaan ons best doen om een abnormaal gelukkig gezin te worden.

Weer een dokter voor dochter

Vandaag was dan eindelijk de intake bij de revalidatiearts. We hadden een brief mee van de fysio. Die schreef dat dochter de maximale score had qua hypermobiliteit. Ook heeft ze een algemeen stabiliteitsprobleem en verminderde spierkracht. Voelt toch een beetje naar, als iemand dat allemaal zo zwart op wit zet.

De revalidatiearts heeft een hoop gevraagd en in de computer gestopt. Het ziekenhuis had natuurlijk geen dossier aangeleverd bij de verwijzing. Gelukkig hebben we zelf een soort samenvatting van de afgelopen jaren, die we trouw inleveren bij iedere nieuwe arts. Tot slot moest dochter nog wat testjes doen.

De conclusie was dat er een hoop mensen aan de slag gaan met dochter. Een fysio, om te kijken welke oefeningen dochter nodig heeft. Een ergotherapeut, om te kijken welke hulpmiddelen eventueel nodig zijn. Een logopedist, want dochter is soms moeilijker te verstaan als ze moe is. Een schoenspecialist, om te kijken voor steunzolen of aangepaste schoenen.

Iemand van het team gaat op school observeren en in gesprek met de juf. Dan is dat alvast van ons bordje af. Er komt een zwemobservatie en een sportobservatie. Zo krijgen we ook advies welke sport het beste gaat zijn voor dochter.

Ons hoofddoel is dochter meer energie te laten krijgen, zodat ze alle leuke en belangrijke dingen kan blijven doen. Daarnaast willen we graag dat ze haar zwemdiploma haalt. Haar vingers zijn het 'zwakste' punt, dus schrijven is een fikse uitdaging. Dat is tegelijk ook zo ongeveer de hoofdbezigheid in groep 4 en daarmee een probleem. Na alle testen en observaties, komt er een integraal advies van het hele team, met een plan van aanpak.

Ik vermoed zo maar dat ik nog eindeloos naar het revalidatieteam mag. Gelukkig is dochter superslim, zodat ze gerust een hoop school kan missen. En als het dochter helpt, zijn we bereid door talloze hoepels te springen!

Klusjes voor de school weer start

Er hangt een mooie aftelslinger voor het raam, die zegt dat de school bijna weer begint. Hoera! Puber kijkt er zo naar uit, dat ik vurig hoop dat de school lang open blijft. Je weet dat er echt iets mis gaat in de wereld als alle pubers wensen dat de vakantie voorbij is.

Eerst moeten alle kamers nog uitgemest. Bij tweede zoon hadden we lekkage, dus daar heb ik de gordijnen gewassen. Dat beviel zo goed, dat ik nu iedere dag wat gordijnen was. Zijn muur en vloer was nat en hij heeft van ellende grondig opgeruimd.

Dochter had zelf al opruimeritis. Die was zoveel kwijt, dat ze een hoop heeft weggegooid om haar schatten te kunnen terugvinden. Toen ze daarna een nachtje ging logeren, heb ik haar kamer ook grondig gepoetst.

Puber wil niet meer gaan werken. Want nat en koud en saai. Hij is net zo groot als ik, met zijn dertien jaar, dus ik kan hem moeilijk in de maxicosi bij zijn werk afleveren ofzo. Dus nu moet hij bij wijze van alternatieve dagbesteding ook zijn kamer opruimen. Hij is om 8.30 begonnen en om 14.00 was hij op de helft. Hij vond al paaseitjes terug en zijn kluissleutel. Ik ben benieuwd wat de stand van zaken vanavond is. 

Ik koop nog even geen gymspullen. Tot nu toe was gym buiten, omdat binnen niet mocht. Geen idee of dat al veranderd is. Schooltassen en broodtrommels hebben we genoeg. Ze zijn allemaal recent geknipt. 

Nu alleen nog nieuwe kleding voor puber kopen. Want de lange broeken en longsleeves zijn alweer allemaal te klein. Hij wil zó graag naar school, dat hij zelfs net vroeg om dan ook gelijk schriften en pennen te kopen. Het moet niet gekker worden!

De beste bolderkar voor ons

Na een lange zoektocht op internet en een bezoekje aan de winkel, wist ik welke bolderkar ik wilde. We hebben een fiks bedrag betaald, maar nu hebben we een Ulfbo. De peuter is er blij mee, dochter is blij en wij zijn ook tevreden.

We wilden een kar die alle soorten terrein aan kan. Juist op het strand of in het bos kan dochter minder goed lopen. De Ulfbo heeft brede luchtbanden die heerlijk rijden. Niet alleen om te trekken is dat fijn, ook het gehobbel voor de kinderen valt daardoor mee.

De kar moest opvouwbaar zijn. Want als er zes mensen én een bolderkar in de auto moeten, dan is er niet heel veel plek meer over. De Ulfbo is prima in te klappen, zonder dat je vingers ergens klem kunnen raken. Er zitten losse kussens bij en de wielen kunnen eraf.

De bolderkar moest ook cool zijn. Want als je zeven bent, wil je niet uitgelachen worden op school. De eerste dag dat dochter aarzelend instapte om naar school te gaan, kwam het buurmeisje tegelijk naar buiten. Die riep direct: 'Wow, mam, ik wil dat ook!' Dat nam de twijfel weg. Een dag later kwam er zelfs een vriendinnetje in onze kar mee naar huis. Tweede zoon van tien liep ook een rondje met peuter en op het strand wilde puber wel trekken. Ik bedoel maar.

Het nadeel is dat de kar groot is, zodat je even moet opletten bij de bocht. Ik zou er niet mee gaan shoppen en al helemaal niet bij het K.ruidvat. Maar ach, daar hoeven we voorlopig toch niet over na te denken, shoppen met de kids.

Inmiddels is de kar getest op het strand, in de dierentuin, bij Sealife en in de buurt. Er kan ontzettend veel in en hij blijft prima te trekken. We hebben geen extra huif gekocht, maar die bestaat wel. De kinderen zitten (of liggen) er heerlijk in, door de extra kussens. We hopen er nog jaren plezier van te hebben.

Op vakantie en eerder terug

Woensdag vertrok ik met dochter naar Enkhuizen. Ze was zo enthousiast om met z'n tweetjes op vakantie te gaan! We maakten een tussenstop bij het Zaans museum.

Het Zaans museum is wel aardig, volgens dochter. Een audiotour maakt het iets levendiger, maar er was niks speciaal voor kinderen. Het Verkade-deel was wel erg leuk. Dochter vond het prachtig om te zien hoe een machine koekjes bakt. Er waren digitale spelletjes, zodat we ook zelf dingen konden doen. Het is niet groot, maar bij elkaar leuk voor een uurtje.

De Zaanse schans was relatief stil, hoewel ik het te druk vond qua corona. Afstand houden lukte niet overal. Bovendien was het te heet om buiten te zijn. We keken van een afstandje naar molens, kochten een mega lolly in een snoepwinkeltje en klaar.

Die avond zijn we uit eten geweest en hebben we genoten van onze b&b. De volgende ochtend mochten we van onze gastvrouw een fiets met zitje lenen om naar Sprookjeswonderland te gaan. Het was daar heerlijk rustig, tot 14.00 ongeveer. 

Dochter vond alles prachtig en geweldig, behalve Roodkapje en de Wolf: te eng. Er was bijna nergens een wachtrij. Na iedere activiteit plande ik een zitpauze, zodat we van 10-14 zoet waren. Daarna gingen we in bed tv kijken om bij te tanken.

Dochter wilde per se zwemmen. Ik hield mijn hart vast, omdat ze vorige keer zo ziek werd. Uiteindelijk zijn we om vijf uur naar het strandje gegaan. Dochter vond een vriendinnetje en speelde ruim een half uur in het water. Daarna ging ze in de bolderkar mee terug.

Bij onze b&b moest ik haar naar de douche dragen. Ze wilde zittend douchen. Vanmorgen bleef ze heel lang in bed liggen, om lekker tv te kijken. Maar daarna bleek dat ieder stapje pijn deed, bij haar enkels en knieën. Haar arm kraakte zo raar, zei ze. Dochter voelde warm aan, zag witjes en was te moe om te eten.

Geen Zuiderzeemuseum dus, hoewel ik al tickets had. Dochter is in de bolderkar naar de auto gegaan. Onderweg naar huis moesten we iedere drie kwartier stoppen voor een plaspauze. Onze laatste dag samen eindigde veel vroeger dan gepland.

Ik dacht onderweg steeds aan een gesprek dat ik dinsdag had. 'Als je begint na te denken over een rolstoel, heb je hem eigenlijk al lang nodig', was de zin die bleef hangen. Over twee weken gaan we naar de revalidatiearts en ik blijf hopen op een wonder...

Tips gevraagd: Enkhuizen!

Binnenkort ga ik met dochter naar Enkhuizen. Natuurlijk gaan we naar Sprookjeswonderland. We slapen samen in een Bed&Breakfast. We hebben er helemaal zin in!

Dochter besloot dat de bolderkar meegaat, zodat we ook lopend op pad kunnen door de stad. Ze wil graag leuke dingen doen, mooie dingen zien en lekker eten.

Wie heeft er tips voor leuke kinderdingen in Enkhuizen? Zwemmen lijkt me trouwens niet zo handig, omdat het haar zoveel energie kost. 

Waar hebben ze lekker eten dat ook voor kinderen geschikt is? Ze lust inmiddels meer dan pannenkoeken of patat, dus ze wil 'echt eten'.

Ik beloof recensies van onze trip!

Wachten op de dokter

 Op 12 juni viel het kwartje officieel: dochter heeft hypermobiliteit. Een maand later (10 juli) hadden we een belafspraak met onze kinderarts. Die besloot dat het zinvol is als er een revalidatiearts naar dochter kijkt. 

Nog twee weken later hadden we een belafspraak met de revalidatiearts van het universitaire ziekenhuis. Die concludeerde dat dochter bekeken moet worden door een revalidatieteam. Dus nu zijn we doorverwezen naar een revalidatiekliniek in onze stad.

Helaas zit de kinderafdeling van deze kliniek 30 km verderop. Bovendien is het zomervakantie. Dus nu wachten we al twee weken op een uitnodiging voor een afspraak met de volgende dokter. 

Tot mijn verbazing heeft nog niemand dochter echt gezien. Bijna twee maanden verder en alleen belafspraken. Ook de fysio is met vakantie. Ik kan me blijven verbazen over de wachttijden in de zorg...

Toch maar een coronatest

Dochter was gisterochtend heel bleek, maar hield vol dat ze kon spelen met buurmeisje. Ik wilde dat ze rustig zou doen, na een avond in zee. Ze deden uit zichzelf vooral dingen waarbij dochter kon zitten: schommelen, vader en moedertje, tekenen. In de loop van de middag werd dochter zo bibberig en koud. Ze had een wit snuitje en toen ik doorvroeg, had ze keelpijn en hoofdpijn. Koorts, zei de thermometer.

Als je koorts hebt, moet je een coronatest, zijn nu de regels. Ik weet bijna zeker dat ze geen corona heeft. Maar als ze het wel heeft, mogen we het natuurlijk niet doorgeven. Dus toch maar gebeld. In onze woonplaats was de testlocatie volgeboekt tot maandagmiddag. We scoren niet voor niets hoog in de besmettingsranglijst. Vanmorgen zijn we dus maar 20 km verderop gaan testen. Dochter gaf geen kik!

Nu verplicht allemaal binnen blijven tot de uitslag er is. Hopelijk kunnen we daarna verder met alle leuke dingen die gepland (en betaald) zijn.

Waarom ik denk dat het geen corona is? Dochter is donderdag twee uur naar het klimbos geweest en dat is een fikse aanslag op haar lichaam. Vrijdagavond heeft ze twee uur in zee gespeeld en genoten van iedere minuut. We hebben expres de bolderkar gebruikt, zodat ze geen stap teveel hoefde te lopen. Maar op het strand zeiden we al tegen elkaar dat het teveel was voor dochter. Haar knietjes bewogen anders, haar enkels waren minder stabiel en ze voelde ijskoud.

Dochter krijgt al 2,5 jaar permanent antibiotica, maar moest deze vakantie stoppen om te kijken hoe dat gaat. De combinatie van teveel inspanning en geen medicatie, zorgt waarschijnlijk dat ze ontstekingen krijgt in haar lichaam. Vanmorgen klaagde ze over zere benen en moe. Ze heeft deze dag alleen maar gezeten, uit zichzelf. Beetje knutselen, beetje kleuren, filmpje kijken en veel huilen om niks. De koorts was gezakt en loopt nu tegen de avond weer op.

Dochter is erg verdrietig. Want corona is niet leuk. Maar ziek worden van leuke dingen doen, dat is nog veel erger. We proberen al jaren de balans te bewaren tussen inspanning en rust. Zonder antibiotica ligt haar grens nog lager dan anders. Twee uurtjes strand als je zeven bent, daar zou je niet zo'n hoge prijs voor moeten betalen. Ik hoop bijna dat ze toch corona heeft...

Update: nee, geen corona

Thuisvakantie week 2: uitstapjes!

In week 2 hadden we een paar uitstapjes gepland. Puber werkte dinsdag en donderdag, dus konden we mooi zonder hem 'stomme dingen' doen.

Dinsdag zijn we naar Sealife geweest. Dat viel tegen zeg. Een paar mooie vissen, een schildpad en onzichtbare slapende otters. Blij dat we tweede kaartje gratis hadden, maar dan nog zonde van je centjes. Oceanium in Blijdorp is leuker en dan heb je voor hetzelfde geld nog de rest van de dierentuin erbij.

Donderdag ging ik met tweede zoon en dochter naar een klimbos. Zoon vond het spannend en dochter huppelde door de bomen. Confronterend hoor, als je kleine zusje veel meer durft! Maar eigenlijk was hij het dapperst: hij vond het eng en deed het toch.

Vrijdag wilden we graag naar het strand. We gingen pas na het avondeten. Dan hoef ik niet te smeren met zonnebrandcrème, is het minder heet en is het vooral een stuk rustiger. Parkeerplaatsjes genoeg om 19.15. Het was heel even druk om langs de rij bij de patatkraam te komen, maar verder hadden we alle ruimte. De zee was heerlijk opgewarmd en verkoelend. 

Vandaag moet alles weer gewassen en gestofzuigd. Dochter heeft verhoging, dus ze moet vandaag een rustdag houden. Na te grote inspanning krijgt ze vaak een dagje koorts. 

Verder wil ik vandaag mondkapjes gaan naaien.

Want afstand houden is dan wel óns motto, maar niet iedereen wil dat. In het klimbos, in sealife en op het strand ging dat prima. Winkelen doen we niet. Maar er komen vast momenten dat we drukte niet kunnen mijden. 

Mijn grootste angst is dat de (middelbare) scholen weer dicht gaan. Als mondkapjes een klein beetje helpen tegen dat scenario: heel graag!

Zomerlezen: boekentips voor kinderen

Op de eerste dag van de vakantie gingen we naar de boekhandel en de bieb. Want lezen, dat hoort er gewoon bij. Puber leest inmiddels vooral young adult boeken, dus die komen in een later blog. Vandaag wil ik vertellen wat onze kinderen graag lezen.

Peuter:

- Monkie, Dieter en Ingrid Schubert. Een verloren knuffelaapje maakt van alles mee. Al jaren een favoriet hier in huis. Zonder tekst, dus je kunt zoveel details uit de tekeningen benoemen als je zelf wilt.

- Alfabet, Charlotte Dematons. Een prentenboek met oneindig veel dingen om te benoemen.

- Bobbi-serie, Monica Maas. Peuter vindt Bobbi veel leuker en herkenbaarder dan Nijntje.

- Ik zou wel een kindje lusten, Silviane Dobbio. Over een krokodil die niet zijn dagelijkse bananen wil eten, tot wanhoop van zijn ouders.

-De Gruffalo boeken vindt peuter nog te eng, dus dat is waarschijnlijk vanaf vier jaar. Maar ze zijn erg leuk!

Dochter (7 jaar)

- Sprookjes van Grimm, met tekeningen van Charlotte Dematons. Iedere avond lees ik een sprookje voor.

- De Heksenkeet-serie. Makkelijk te lezen voor eind groep 3/begin groep 4, maar zonder vastgesteld Avi.

- De enorm eigenwijze eenhoorn, van Pip Bird. Eenhoorn, glitter, meisjes: succesrecept.

- De zoete zusjes vinden een schat, van Hanneke de Zoete. Dochter is fan van de Zoete Zusjes op youtube. Eindelijk een vlog zonder overdreven gedoe, met gewoon huis-tuin-en-keuken thema's.

Zoon (10 jaar)

- Warrior cats, van Erin Hunter. Sinds zoon een kitten heeft, is hij ook fan van boeken over poezen. Dit gaat over concurrerende poezenclans, liefde, gevechten en slimheid.

- Bibi's bijzondere beestenboek, Bibi Dumon Tak. Gewoon alles van deze schrijfster is goed. Ze schrijft een soort verhalende non-fictie over dieren. Kreeg er de Theo Thijssenprijs voor.

- Een aap op de wc, Joukje Akveld. Over dierentuin Blijdorp in de tweede wereldoorlog. Spannend, humoristisch en realistisch.

- Harry Potter natuurlijk!

Thuisvakantie week 1 en puber heeft een baantje!

Het is heerlijk dat het eindelijk vakantie is! Alle kinderen vrij en geen verplichtingen meer. Mijn man werkt nog twee weken door en heeft dan vrij. Maar wat doen we dan de hele dag?

Zaterdag: kinderfeestje van tweede zoon voor de hele klas. Eerst naar een trampolinepark en daarna lekker buiten rommelen op een boerderij. Gelukkig was het feestje samen met meer kinderen (en ouders). Het was een heerlijk afscheid met z'n allen.

Zondag: eerst kerk 'gekeken' en in de middag met peuter en dochter naar mijn hoogzwangere zusje. Toen met haar en haar zoontje door naar een natuurspeeltuin. Jammer dat mijn kinderen dan gelijk ultiem smerig zijn, maar wel een mooi verhaal voor later: dochter ging bloot mee terug in de auto en maakte zich erg zorgen of je daar een boete voor zou krijgen.

Maandag: fysio met dochter, PMT met tweede zoon en ortho met tweede zoon. Verder gewoon lekker gespeeld rond het huis.

Dinsdag: zoon had twee vriendjes en heeft daarmee film gekeken en bordspellen gedaan. Dochter had een vriendinnetje. Neefje (2) van hoogzwangere zus kwam bij ons en bleef gezellig slapen.

Woensdag: zoon had een vriendinnetje en heeft krabben gevist, een film gekeken en gespeeld. Dochter vond een vriendinnetje in de buurt. Peuter en neefje hebben heerlijk samen gespeeld. We hebben wat gewandeld langs speeltuintjes en graafmachines enzo.

Donderdag: met buurmeisje en de jongste drie naar onze natuurspeeltuin. Het grote voordeel van de bolderkar is dat daar drie kinderen én de spullen in kunnen.

Vrijdag staat een dagje puinruimen in huis op de planning, eventueel opnieuw met neefje erbij.

Wat de puber doet? Die werkt!

Eindelijk is onze oudste dertien geworden. In onze regio ga je dan bij een kwekerij werken, net als wij vroeger. Via een vriendje heeft hij een baantje gevonden en vandaag ging zijn vriendinnetje voor het eerst ook mee. Natuurlijk is onkruid trekken voor drie euro per uur niet heel tof. Maar het is gezellig, je oefent sociale vaardigheden, je krijgt wat geld en je verveelt je niet kapot.

Er moet nu een extra lopende band vanaf de supermarkt naar de keuken, want er gaat opeens nóg meer eten doorheen. Er staan twee schoenen buiten naar dood dier te stinken. Het hele huis is om 7.00 wakker. Er is nóg meer was van werkkleding en handdoeken en zwarte washanden.

Maar we stimuleren ons te pletter, net als de ouders van vriendje en vriendinnetje. Want voor het eerst sinds maart kunnen onze pubers weer de buitenwereld in om iets nuttigs te doen. Eindelijk activiteiten zonder beeldscherm. Vandaag kwam zelfs zijn allereerste contract mee naar huis! Hij leert deze paar weken meer over de wereld dan in al die maanden online-school.

Vakantieslinger: hoe houdt je kind overzicht over de zomervakantie?

Ieder jaar maak ik een vakantieslinger. Want zes weken, dat is toch een eeuwigheid als je klein bent? Hoe kun je nou onthouden in welke week je weg gaat? Of hoe lang het nog duurt tot de school weer begint? Omdat de oudste steeds het overzicht kwijt was, ben ik een aftel-slinger gaan maken. Het was zo'n succes, dat we er ieder jaar opnieuw eentje maken.

Hoe doe je dat?

- Je neemt een stapel (kleine) halve vouwblaadjes in 7 kleuren en een touw.

- Iedere zaterdag en zondag wordt kleur A

- Iedere week krijgt een eigen kleur

- Je begint met twee blaadjes van kleur A: zaterdag en zondag

- Dan vijf blaadjes van kleur 1: week 1

- Weer twee blaadjes van kleur A: zaterdag en zondag

- Dan vijf blaadjes van kleur 2: week 2

- Maak op deze manier alle weken af.

Wij hangen de slinger in de woonkamer, met een knijper aan de juiste dag.

Je kunt er de namen van de dagen opschrijven, of de datum.

Je kunt er een plaatje op plakken van de geplande activiteit.

Je kunt er een sticker op plakken als er een klusje is gedaan.

Hier geeft het veel rust in huis. Want stiekem kijkt zelfs puber nog regelmatig welke dag het is. Ik hoef alleen maar naar de slinger te wijzen om de kinderen te laten rekenen hoeveel nachtjes nog tot een activiteit. En ik kan zelf aftellen tot de school weer begint...

Een puberovergang

Nachten waarin ik zwetend wakker lag. Opvliegers. Plotselinge huilbuien. Buikpijn. Ik ben 37 maar met een puber blijk je dan toch last te hebben van de overgang.

De overgang van de tweede naar de derde, welteverstaan. Waar zijn papa vroeger gemiddeld een 9 stond voor alle vakken, lijkt zoon helaas de traditie van míjn familie te volgen. Met minimale inspanning toch telkens over dus. 

Sorry mam, voor wat ik je vroeger heb aangedaan. Sorry dat ik zo nonchalant reageerde op de 2.7 voor wiskunde in de vierde, waar jij destijds drie weken dagelijks over foeterde. Sorry voor de telefoontjes die over mij nodig waren. Sorry voor de stress die ik jou gekost heb.

Nu krijg ik hetzelfde terug. Opdrachten die niet ingeleverd blijken en toetsen die 'vergeten' zijn. Woordjes niet leren maar erbij houden tijdens de toets. De grammatica qua uitleg snappen, maar qua toepassing nooit geoefend hebben.

Gelukkig blijkt een aantal drieën en enen niet mee te tellen. 'Dat wist ik toch mam, daarom deed ik niks.' Ik geloof dat puber gemazzeld wordt wegens corona. 

Maar voor volgend jaar hou ik mijn hart vast!

Zomerlezen: boekentips voor volwassenen

In de zomer heeft iedereen tijd voor lezen, toch?

Ik in ieder geval wel. Lekker in de tuin met een boek in de avond. Maar de afgelopen periode heb ik ook flink mijn best gedaan.

Hierbij mijn leeslijst van de laatste weken. Ik zou zeggen: gauw naar de bieb!

Romans

- De kleine bakkerij aan het strand, Jenny Colgan. Een versnapering, zoet en zonnig. Het gaat voortdurend over eten. Niet geschikt als je aan de lijn bent.

- Moeder van glas, Roos Schlikker. Leest vloeiend, anekdotisch. Gaat over bipolaire moeder en de liefde tussen moeder en kind.

- De jongens van Nickel, Colson Whitehead. Sterke roman over jongens die in een 'heropvoedhuis' terecht komen. Het onrecht dat sommige zwarte en witte kinderen is aangedaan, is schrijnend.

- Wolf Hall, Hilary Mantel. Prachtig boek over Engeland tijdens Thomas Cromwell. Veel namen en ik moest soms echt even doorbijten, maar tegelijk intrigerend. Veel geleerd over deze periode, maar de personages zijn toch echte mensen. 

- Bourgondiërs, Bart van Loo. Minder roman dan Wolf Hall, maar vaak humoristischer. Ik ben op de helft en bewaar de rest tot het vakantie is. 

- Hars, Ane Riel. Prachtige roman over een meisje in een gestoord gezin. Niet zielig, wel spannend.

- Een olifant voor Karel de Grote, Jochen Markhorst. Ik aarzel tussen historische roman,  fantasy of grappige onzin, maar ik denk dat 'mislukt' de lading het beste dekt.

- De onverwachte rijkdom van Altena, Jan van Mersbergen. Waarom heeft dit boek geen rijtje prijzen gewonnen? Het is een prachtig geschreven briljant verhaal. Absolute aanrader!

Het lijkt me ook uitstekend geschikt voor de literatuurlijst, dus schuif het bij je puber onder z'n kussen.

- Mijn naam is Selma, Selma van Perre. Was wel oké. Het verhaal is prima, maar de schrijfstijl magertjes.

- De ballade van slangen en zangvogels, Suzanne Collins. Soort deel 0 van de Hongerspelen. Prachtig boek, over macht, kwaad en angst. Zeer geschikt voor young adults en nu wachten op de verfilming.

- De dag dat ik mijn naam veranderde, Bibi Dumon Tak. Verdriet, verbijstering, humor en seksisme. Ik werd erg pissig om de macht die mannen in onze wereld zich soms toe-eigenen. Tegelijk heb ik hard gelachen om de creatieve verwensingen. Absolute aanrader!

Detectives

- Rizzoli & Isles serie, Tess Gerritsen. Toffe detectives, met een dun verhaallijntje tussen de delen. Twee vrouwen lossen samen narigheid op en ik vind ze allebei geslaagd als personage.

- Springvloed, Ronding & Stilton serie. Deel 1 was wel aardig. Deel twee was genoeg. Scandinavische serie met het gebruikelijke blondje dat zich niet aan de regels houdt en de getroubleerde oudere man die het probleem oplost. Zucht.

Onze vervangende huisarts adviseerde homeopathie

Na de conclusie dat dochter hypermobiliteit heeft, hebben we een mailtje gestuurd aan de huisarts. We wilden graag overleggen. Want moeten we naar een revalidatiearts? Moeten we haar laten testen op Ehlers Danlos? Moeten we iets met het mogelijke verband met autisme en haar chronische ontstekingen? Te ingewikkeld voor een telefonisch consult, dus hebben we deze vragen schriftelijk gesteld.

Na twee weken belde de vervangende huisarts terug. Het was allemaal best ingewikkeld, dus we konden beter overleggen met de kinderarts. Ze had trouwens net een cursus gedaan over holistisch arts zijn. Zouden we geen homeopathie of acupunctuur overwegen? Er is in onze woonplaats iemand die een praktijk in dat soort dingen heeft en goed bekend staat.

Ik geloof absoluut dat er complementaire geneeskunde is die werkt voor sommige gevallen. Ik geloof ook dat er reguliere geneeskunde is die niet werkt voor sommige gevallen. Maar dat een huisarts doorverwijst naar een homeopaat, als je vraagt of je naar een revalidatiearts moet, had ik niet direct zien aankomen.

Ik denk dat we best kunnen puzzelen op voedingssupplementen en probiotica als we zouden stoppen met antibiotica. Een dieet met veel gezonde voedingsstoffen lijkt me uiterst zinvol. Maar dat water een geheugen heeft, reken ik meer tot Frozenfilms dan tot toepasbare wetenschappelijke geneeskunde.* Bovendien, wat ga je behandelen als de eerste vraag is wat de beste diagnose is? Want hypermobiliteit is slechts een onderdeel van het probleem en daarvoor hebben we inmiddels fysio.

Ik vind holistische geneeskunde erg belangrijk. Dus wil ik graag dat er iemand naar dochter kijkt die én verstand heeft van hypermobiliteit én bereid is breder te kijken dan het eigen specialisme. Dat heeft echter meer te maken met een wijs mens zijn dan met zweverigheid.

Mijn vervolgstap was dus een telefonische belafspraak inplannen bij de kinderarts. Dan zijn we weer twee weken wachttijd kwijt, maar kunnen we wetenschappelijk verantwoord verder puzzelen.

* Ja, het geheugen van water is (misschien) aangetoond. Maar dat is iets anders dan een medische toepassing.

Aanpassingen voor hypermobiliteit

Nu dochter officieel hypermobiliteit heeft, begint de puzzel qua aanpassingen. Want ze krijgt fysio om sterker te worden, maar dat helpt niet genoeg.

Schrijven kost veel moeite. Bij het thuisonderwijs viel me op dat ze daar de meeste energie aan verloor. De fysio heeft nu penhouders geadviseerd die haar vingers ondersteunen. 

Gym is al een hele tijd te zwaar. Op een schooldag met gym, kon dochter niet meer zelf naar huis lopen of fietsen. Dus nu is de fysio ingepland onder de gymles. 

Dochter speelt blokfluit en mag sinds een paar weken ook op de altfluit. Maar die is eigenlijk te zwaar om goed omhoog te houden.  Dus nu is er een duimsteun besteld. Misschien moet ze hem ook met een speciaal koord om haar nek gaan vasthouden. 

Vanmiddag mag ze mee om een bolderkar te kopen. Want ze wordt te groot om te dragen. En met zeven jaar in de wandelwagen is ook niet tof. Ze redt het niet om meer dan 1 km te lopen zonder pijn. Dagjes weg zijn meestal drama.

We moeten op zoek naar passende zwemles, liefst in warm water. We wachten op een telefoontje van de kinderarts, of we naar een revalidatie-arts mogen. We aarzelen over steunzolen of aangepaste schoenen en bij wie je daarvoor moet zijn.

De grote hobbel wordt een gesprek met de juf van volgend jaar. Die vindt hypermobiliteit maar onzin en weigert daar rekening mee te houden. Tegenwoordig hebben alle kinderen wat: fratsen. Gelukkig hebben we een toffe fysio en ib-er, dus we komen er wel doorheen.

Soms voel ik me schuldig. Ik heb haar vaak gedwongen om toch te lopen, te gymen, te zwemmen en door te zetten. Als de rest van de klas de avondvierdaagse loopt, kon zij toch wel een kwartiertje wandelen?

Dochter stelt zich niet aan. Ze doet echt haar best. Toen ze haar sonde nog had, vond iedereen haar zielig. Iedereen wilde rekening met ons houden. Maar nu blijkt dat ze een onzichtbare beperking heeft en dat is een stuk lastiger.

Hoe krijgen we onze puber weer sociaal vaardig?

We hebben jaren training achter de rug. Als peuter leerde ons kind 'alstublieft' en 'dankjewel' zeggen. Als schoolkind gingen we verder met 'bedankt voor het spelen'. 

Voor ons kind met autisme moesten daar nog oneindig veel ongeschreven regels bij. Hoe gedraag je je in de klas, op het plein, op een feestje. 

We waren een heel eind qua sociale vaardigheden. Puber deed het best aardig op school, thuis en elders.

Toen kwam corona.

Puber heeft sinds half maart als een kluizenaar op zolder geleefd. Les ging via de webcam. Hij heeft welgeteld TWEE dagen school gehad. Nu mag hij in september weer. En ik vraag me vertwijfeld af hoe dat moet.

Vrijdagmiddag kwam Vriendinnetje onverwacht langs met een kado. Puber moest eerst aankleden (om 14.30). Toen hij zijn kado had uitgepakt, ging hij het blij zitten lezen. Vriendinnetje vergat hij totaal. Tot ik hem uitlegde dat het kado moest wachten tot hij weer alleen was. Oké, doei! *Hele diepe zucht*

's Avonds was zijn feestje voor drie vrienden. Hij vroeg vooraf bloedserieus of ze dan onder het eten Duckies mochten lezen. *Hele diepe zucht*

Zaterdag was ik naar de kapper geweest. Thuis snuffelde zoon. 'Mam, je ruikt raar. O, ik weet het al, je ruikt naar kapper!' Daarna registreerde hij pas dat er 12 cm van mijn haar af was. *Nog een zucht*

Bijna alles wat zoon in 13 jaar aan vaardigheden heeft opgebouwd, is in deze drie maanden verdwenen. Ik hoop dat we het nog kunnen opgraven. Maar corona heeft een hoop nevenschade veroorzaakt...

Hypermobiliteit: een puzzelstukje

Vandaag ging ik met dochter naar de kinderfysio. Ze kan haar duim plat tegen haar pols leggen, haar elleboog binnenstebuiten doen en nog wat trucjes. Ik vermoedde dat er een verband was met haar vermoeidheid.

De fysio keek naar dochters trucjes, deed wat testen en was snel klaar. Overduidelijk hypermobiliteit. 

We gaan starten met training om haar spieren sterker te maken, maar we zullen er altijd rekening mee moeten houden.

Dochter heeft er veel last van. Zo moest ze stoppen met zwemles, omdat ze niet voldoende power heeft om het diepe bad over te zwemmen. Ze kan niet lang wandelen. Gymles is meestal zo vermoeiend, dat ze daarna weinig meer kan.

De beperkingen zijn duidelijk.

In de VS doet Emily Casanova onderzoek naar de overlap tussen ASS en hypermobiliteit. Er lijkt een genetisch verband tussen te zitten. Daarnaast is er een link met auto-immuunziektes. Het onderzoek hiernaar begint nog maar net. Maar omdat dochter al 2,5 jaar antibiotica gebruikt tegen chronische oorontsteking, ben ik hier erg benieuwd naar.

Ik zou wel willen weten of hier in Nederland ook onderzoek naar wordt gedaan. Tot nu toe kijkt iedere arts mij glazig aan.

Ik ken drie andere gezinnen waar het oudste kind ASS heeft en een jonger kind hypermobiliteit/Ehlers Danlos. Het lijkt me te vaak om toevallig te zijn.

Mocht je iets herkennen in dit verhaal, of goede tips of adviezen weten: ik hoor het graag!

'Onweer is de stem van God'

Vandaag kwam dochter hevig verontwaardigd uit school. Het buurmeisje had gezegd dat onweer de stem van God is. Maar het zijn gewoon botsende wolken toch? Mjah, het zit iets ingewikkelder, maar het buurmeisje heeft absoluut ongelijk. Vanavond las ik dochter lang voor uit 'Donder en bliksem' van de serie Waanzinnig om te weten. Toch blijft er iets knagen bij mij.

In groep 3 en 4 had ik juf Janse. Zei beweerde ook dat onweer de stem van God is. Dan moet je nadenken over je zonden en vergeving vragen. Bij deze juf moest je je mond spoelen met groene zeep als je iets lelijks had gezegd. Tegelijk herinner ik me haar als hard en onrechtvaardig. Ze beschouwde haar leerlingen dagelijks als 'geneigd tot alle kwaad' en behandelde ons ook zo.

Als tiener leerde ik hoe onweer technisch gesproken werkt. Ik heb daarna een paar jaar zo vaak mogelijk onweersbuien bekeken. Mijn fascinatie bleef, maar de angst was weg. Tegelijk begon mijn beeld van God te kantelen. Want er wás geen donderende stem uit de hemel die je sidderend onder de dekens liet kruipen.

Het verhaal van Elia die graag God wilde zien, in 1 Koningen 19, werd in die periode mijn lievelingsverhaal. God was niet in de storm, in het vuur of in de aardbeving. God was in het suizen van een zachte stilte.

God is anders dan ik had geleerd.

Ik weet steeds minder van Hem. Een heleboel dogmatische kennis stort in.

Wat overblijft, is vertrouwen. In een goede God die erbij is, wat er ook gebeurt.

Dat is genoeg.

Eigenlijk ben ik blij om de verontwaardiging van dochter. Blijkbaar past een donderende God niet in het geloof dat zij thuis meekrijgt. Ik ben benieuwd of dochter en buurmeisje hier nog samen over verder praten!

Allemaal pubers...

Vanmiddag stond ik bij de apotheek en was mijn pinpas weg. Peuterpuber zei: 'Die heb ik verstopt. Hij is thuis, in de vensterbank.' Het was nog waar ook. Tegenwoordig weet peuter van alles in huis waar het gebleven is. En dat kunnen bijzondere plekken zijn...

Onze kitten lijkt ook een puber. Als hij niet slaapt, verkent hij alle grenzen. Hij mag niet de trap op, dus zit hij nu steeds boven verstopt. Hij kan opeens op de (verboden) eettafel springen. En graven in de grootste plantenpot is ook een leuke activiteit. De hele dag hoor je dus iemand zeggen: 'waar is de poes' of 'nee poes'.

Overigens weet peuter altijd waar poes is en veiligheidshalve weet poes altijd waar peuter is.

Onze echte puber had woensdag een heuse melt down. De eerste sinds corona. Hij moest namelijk vandaag weer naar school. Met ASS is dat wel een uitdaging.

Dan merk je wel dat hij echt groot en sterk wordt. Van frustratie sloeg hij finaal door zijn gipsplaten muur heen. Oeps. Aan de andere kant (ook letterlijk) troostte hij nu zelf de geschrokken peuter en kon hij nu een paar uur later uitleggen waarom hij flipte.

Het leven is bepaald niet saai hier...

Corona: fijn om het mis te hebben

De afgelopen weken heb ik me dagelijks verheugd over de lage opnamecijfers van het RIVM. Waar ik eerst bang was de bij een versoepeling het virus zo weer terug was, blijk ik ongelijk te hebben. Heerlijk dat mijn sombere vermoedens niet uitkwamen.

Wel sloot vandaag de eerste basisschool de deuren, omdat ze vermoeden dat het virus rondgaat. En als ik zie hoe verheugd alle pubers elkaar weer in de armen vallen, buiten het schoolterrein, hou ik daarvoor mijn hart vast. En dan hebben we het nog niet gehad over de mensen die op de Dam stonden.

Toch vind ik niet dat scholen, het RIVM of Halsema verantwoordelijk zijn als er een nieuwe uitbraak komt. Want iedereen heeft nu echt wel een keertje uitleg gekregen over de spelregels. Wie zich daar niet aan wil houden, is zélf verantwoordelijk. Als jij besluit om als nummer 4579 aan te sluiten op een overvolle Dam, ligt dat besluit niet op het bordje van een burgemeester.

Wij blijven wel voorzichtig. Dus ja, ze gaan naar school en spelen buiten met vriendjes en vriendinnetjes. Puber mag vrijdag voor het eerst ook een dagje de klas in. Die haat aanrakingen en nabijheid, dus die komt daar wel virusvrij doorheen.
Op een terrasje zitten of uit eten, daar heb ik nooit de lol van ingezien. Op vakantie gaan is wel aardig, maar nu hoef ik een jaartje niet. Het is jammer dat we niet naar de schouwburg kunnen om 'Lampje' te zien, maar ik kan prima zonder bioscoop, concert of voorstelling.
Man werkt nog tot september bijna volledig thuis, omdat er niet genoeg werkplekken zijn. Ideaal: geen reistijd en soms zorgt hij even voor de kinderen als ik even weg moet.

Familie zien, dat doen we nu weer wel. Bij voorkeur buiten en zonder geknuffel. Maar het is heerlijk om elkaar weer in het echt te zien. Nu maar hopen dat een nieuwe uitbraak uit blijft!

Wandelen met kinderen: app gezocht!

Vandaag gingen we wandelen. Iedereen rolde rond 7.30 zijn bed al uit en om 9.15 zaten we in de auto naar het startpunt. Alle dieren waren gevoederd, de haren gevlochten en doppers gevuld. Dochter brulde omdat de buggy met pop niet mee mocht. Puber wilde liever gamen. Tweede zoon wilde zo snel mogelijk terug zijn. Peuter stond als enige te trappelen. Want die wandelt in zijn wandelwagen.

Ik had op internet een route gevonden bij de Wierickeschans. Iets meer dan 5 km, dus prima te doen. Dacht ik.
We begonnen bij een prachtig vogelreservaat. Dus moesten alle vogels beluisterd en bekeken. Toen een saai stuk polder. Daarna een onverhard pad langs de Wiericke en tot slot over een gevaarlijke weg terug. Het bleek toch 8 km en daar hebben we meer dan 2 uur over gedaan.

We kwamen aan het eind langs een bord van de Rampjaarroute. Puber vond het treffend: de wandeling was een ramp en duurde een jaar. Het was een wonder dat ze het overleefd hadden, vonden ook tweede zoon en dochter.

Ik wil deze zomer juist iedere week wandelen met het gezin. Maar dan moet ik met betere routes komen, die niet stiekem veel langer zijn. Een bolderkar is misschien ook handig. Want dochter dragen, dat wordt toch een beetje zwaar.

Nu zoek ik dus tips en trucs. Een fijne wandelapp met routes, dat is vast stap 1. Wie heeft goede ervaringen met wandelen met het gezin?

Een vijfde kind

'Wat is dat vermoeiend mam, een poes opvoeden!'
Tweede zoon heeft zondag vroeg zijn kitten opgehaald. Het is een schattig beestje. Omdat zoon er al regelmatig mee ging knuffelen, is de kitten totaal niet bang geweest bij de aankomst in ons huis.

Nu proberen we de huisregels aan te leren. Niet op de trap of de tafel en geen nagels in de bank. Best overzichtelijk, dus inmiddels gaat dat aardig.

Poes wil graag spelen en gelukkig is er altijd iemand thuis om dat klusje te doen. Daarna gaat hij weer een paar uur slapen. Liefst op schoot natuurlijk.

Peuter is helemaal verliefd. Hij zet zelfs zijn speelgoed bij de slapende poes op de krabpaal als kadootje. Hij knuffelt en speelt het meest van allemaal.

Het moeilijkst is om de deur van de keuken en de achterdeur dicht te houden. Want naar buiten is geen goed plan. Ook daarin is peuter goed bezig. Gisteren ging hij zelfs in een winkel de deuren dicht doen.

Het is soms hard werken, maar ik had niet gedacht dat een kitten zoveel liefde en plezier zou brengen!

Kitten op komst. Wat hebben we nodig?

Toen de scholen sloten, ging alles voor de verjaardag van tweede zoon niet door. Terwijl hij al weken aftelde. Niemand kon vertellen wanneer het leven weer normaal is. Er was geen enkele stip op de horizon om naar uit te kijken. Tweede zoon werd steeds depressiever.

Toen kreeg mijn nichtjes poes een nestje kittens. Zoon heeft een werkstuk geschreven voor ons over 'De poes'. Hij heeft gehuild en gesmeekt. En misschien zijn we slechte ouders, maar we zijn bezweken voor de oogjes van zoon en de kittens. Inmiddels tellen de kinderen af tot 30 mei: dan mag het poesje komen.

Er is inmiddels een kattenbak, een reismand en een mand. De komende dagen moeten we de rest aanschaffen.
Ik wil in ieder geval ook een krabpaal kopen.
Maar heeft iemand tips wat we verder echt nodig hebben en wat marketing-rommel is?

Naar school! Tenminste, af en toe...

Vandaag waren tweede zoon en dochter aan de beurt om naar school te gaan. Ze zitten in de B-helft van hun klas. Bij ons gaan de klassen doormidden op alfabetische volgorde en mogen de helften om de beurt een hele dag naar school.

Deze week mogen ze dus dinsdag en donderdag.
Volgende week mogen ze op maandag. Op woensdag is de onderbouw vrij en mag alleen zoon.
Op vrijdag zijn ze vrij, als brugdag na hemelvaart.
De derde week mogen ze op dinsdag en donderdag.
Dat betekent dus in drie weken welgeteld 5 dagen school voor dochter en 6 dagen school voor zoon.

Op school gaan ze werken aan sociaal-emotionele aspecten en verwerking. Ze houden gesprekken en doen crea ter verwerking van deze rare periode. Ze doen een beetje schoolwerk voor de kernvakken.
En ze krijgen instructie voor de dagen dat ze thuisschool hebben. Want op de dagen dat de andere helft in de klas zit, moeten we thuis het schoolwerk doen.

Was het niet efficiënter geweest om de boel gewoon dicht te houden tot 2 juni?

Puber in corona-tijd deel 2: rare taferelen

Vanmorgen dekte puber om 7.45 de tafel. Hij at zijn boterhammetjes. Zusje zat op de bank en de rest lag nog in bed.
Ik zag hem om 8.15 naar boven gaan met zijn schoollaptop. 'Wat ga je doen?' riep ik slaperig uit mijn bed. 'Wiskunde.'
Ik draaide me vergenoegd nog een keertje om. Blijkbaar had onze fikse preek over zijn resultaten van gisteren effect gehad.
Een halfuurtje later sloop ik naar boven om te zien of hij echt wiskunde deed. 'Ik zoek nog m'n link voor de eerste les.'
Hij was oprecht kwijt dat het zaterdag is.

Vorige week bakte puber een taart. Want pop was jarig en dochter gaf een feestje. Er kwam zelfs een brandend kaarsje op!

Inmiddels worden er bordspellen gedaan met z'n allen. Puber heeft gevoetbald met een 'vergeten' vriendje uit de buurt. Hij smeekt regelmatig of hij voor me naar de winkel mag. Hij wandelt soms een rondje met peuter. En hij heeft meer dan 150 uur gelezen op zijn e-reader, tussen 13 maart en nu.

De regelmatige ruzies over extra game-tijd en schoolinzet horen er een beetje bij. Maar al met al hebben we het best goed zo met elkaar.

Pimpies in de tuin!

Dit jaar zijn we allemaal thuis om er van te genieten: ons nestkastje is bewoond!
De hele dag vliegen pa en ma pimpelmees heen en weer. Als je onder het nestkastje staat, hoor je de jonkies piepen.

Twee jaar geleden hadden we ook een nestje pimpelmeesjes. Maar toen ze uitvlogen, bleek dat er twee dode jonkies in het nestje achterbleven. Waarschijnlijk hebben maar twee jonkies het gehaald. Dit jaar hopen we dat het beter gaat.

Dat levert gelijk een dilemma op. Want luid spelende kinderen in de tuin vinden de ouders pimpelmees eng. Dan vliegen ze niet. Maar de kinderen binnen houden is ook geen optie.
Nu mogen onze kinderen dus vooral buiten de tuin spelen, behalve peuter. En ja, ook met vriendjes en vriendinnetjes. Volgende week doen ze dat op school ook. De kinderen vinden het heerlijk en de vogeltjes ook.

We versoepelen dus onze huisregels, in de hoop daarmee vogeltjes meer overlevingskansen te bieden. Onze afwegingen lijken op die van de regering: levensvreugde, economie en angst in de juiste verhoudingen mixen tot een set maatregelen. En dan maar het beste ervan hopen...

Bijsluiterlezers en knutselaars

Gisteravond besprak ik met mijn zusje de generatie van onze (schoon)vaders. Want er blijken meer opa's te zijn die afstand houden lastig vinden. Ze gaan ook op dezelfde manier met medicatie om: als het voorgeschreven pilletje klein is, is het bijbehorende probleem ook te verwaarlozen.

Er lijken twee soorten mensen te zijn: bijsluiterlezers en knutselaars. Kent u die mensen die nauwkeurig handleidingen lezen en opvolgen, als er iets gemonteerd moet worden? Kent u die mensen die een verzameling planken en schroefjes bekijken en dan gelijk beginnen te knutselen?

Ikea kasten zijn berucht om hun effect op relaties. Maar als bijsluiterlezer kan ik u vertellen dat het probleem tot nu toe nooit in de handleiding zat. En geloof me, we hebben hier een hele ordner vol ikea handleidingen, op alfabet gerangschikt. Ere wie ere toekomt: dat doet mijn man dus.
Blijkbaar is hij ook bijsluiterlezer en daarom staat alles hier keurig recht.

In vroegere tijden las mijn man nooit een handleiding of bijsluiter. Dat is voor watjes. Echte kerels zien zo hoe iets in elkaar moet. Schoonpapa mag hier niet meer klussen. Lichtknopjes verwisselen is overheen te komen, schroeven dwars door een stoelpoot al minder, maar de verkeerd-om gemonteerde elektriciteitsdraad die pas aan het licht kwam, was de druppel.

Ooit wilde ik een kind geen borstvoeding gaan geven en kreeg ik medicatie zodat de melkproductie niet op gang kwam. Na de geboorte slikte ik dus één pilletje.
Een uur daarna werd alles zwart en zag ik niets meer. Man helemaal in paniek. Maar ik bleef heel kalm. Want ik had juist die ochtend de bijsluiter gelezen. Zeer zeldzame bijwerking: tijdelijk gezichtsverlies. Het gaat vanzelf weer over, zei ik dus. En inderdaad, na een poosje zag ik weer.

Sindsdien leest mijn man ook bijsluiters. Nu bij het virus lezen we ons goed in over besmetting, maatregelen en verschijnselen. Want heus, goed geïnformeerd zijn helpt tegen paniek en kan je leven en je relatie redden.

Help, binnen mijn 1,5 meter grens!

Vandaag hadden we een verjaardag van een oma. Ze gaat niet naar haar werk omdat ze zichzelf tot de risicogroepen rekent. Maar ze wilde wel graag dat de hele familie kwam.

In overleg hadden we als kinderen besloten om de beurt te gaan, met de kleinkinderen. Mijn voorstel was om raamvisite te doen, maar oma had ook taart. Die konden we dan wel meenemen, dacht ik.

Vanmorgen kreeg ik foto's van de andere kleinkinderen binnen bij oma aan de taart. Ik kreeg wat aarzelingen, want ik wilde niet naar binnen. Opa gaat namelijk gewoon naar zijn kantoorwerk en oma blijft binnen het dorp: niet mijn idee van social distancing.

Vanmiddag kwamen we aan en zeiden we buiten te blijven. We kregen taart en drinken. Afstand schatten bleek moeilijk voor oma. Toen opa thuis kwam, aaide hij zonder handen te wassen gezellig over peuter z'n bolletje en dochters wangetje.

Ik gilde niet 'blijf van ze af'. Maar ik dacht het wel. Vooraf was ik bang om de zeurpiet van de familie te zijn. Want iedereen ging, omdat oma dat zo fijn vindt. Achteraf weet ik dat we gewoon niet moesten gaan als mensen zich niet aan de regels willen houden. Ik kan ook niet op ze mopperen, want ze zien het probleem niet.

Ik had verwacht dat ze toch in ieder geval afstand zouden houden. Ben ik nou gek?

Waarom redden we overbodige bedrijven?

Er gaan miljarden steungeld naar bedrijven die nu in de problemen komen. Niet alleen KLM, ook Booking, horeca en winkels krijgen geld. De bedrijven hebben geld nodig om salaris te betalen.  Maar waarom laten we ze niet gewoon failliet gaan?

Deze crisis gaat nog lang duren en verandert hoe mensen leven. Zo zal lange tijd bijna niemand met openbaar vervoer naar zijn werk gaan. Mensen kunnen niet op vliegvakantie of op zakenreis. De horeca kan niet functioneren met 1,5 meter afstand in de keuken.
De vraag is bovendien of we straks in een diepe recessie geld over hebben voor koffie op het station, vliegvakantie, bioscoop of een restaurant. Het zijn immers vooral luxe producten waar we prima zonder kunnen. Waarom laten we deze bedrijven niet afslanken of stoppen?

De bedoeling van de staatssteun is salarissen doorbetalen, omdat burgers anders in problemen komen. Maar er is geen toekomstplan voor deze bedrijven.  Dus zitten de werknemers betaald te wachten op tijden die niet komen.

Waarom geven we het geld niet aan de burgers? Voor deze miljarden kun je iedereen die werkloos raakt een basisinkomen geven. Dat biedt mensen de kans na te denken over omscholing. Naar de bouw, tuinbouw, onderwijs en zorg bijvoorbeeld. Nu houdt je mensen gevangen in een baan, die op een dag niet meer bestaat.

Ik mis een plan voor Nederland hoe het verder moet. Ik wil dat er niet gedacht wordt over de economie redden, maar over mensen toekomstbestandig werk bieden. We ontdekken nu wat vitale beroepen zijn: stimuleer mensen daarvoor en biedt bijvoorbeeld ook de pakketbezorger een fatsoenlijk salaris.
Ik ben geen econoom, maar als ik de vragen kan bedenken, hoop ik dat iemand die daarvoor geleerd heeft, de antwoorden gaat zoeken.

Bestaat jouw baan straks nog? Hoe zie jij de veranderingen na deze crisis voor je?

Behoefte aan versoepeling

Wij zijn best strikt in het naleven van sociale onthouding. Onze kinderen spelen alleen met elkaar en niet met anderen. Visite komt niet binnen, maar mag voor het raam zwaaien. Slechts één keer per week naar de winkel is prima te doen. Maar na zes weken valt het ons steeds zwaarder.

Ik merk dat ik langzaam steeds iets soepeler word. Zo is deze week mijn zusje in de tuin op visite gekomen met haar zoontje. Hij had al weken niemand gezien behalve zijn ouders. En hij miste onze peuter zo ontzettend. Dus mocht hij in onze tuin met peuter spelen.

Dochter en tweede zoon mogen inmiddels af en toe buiten het hekje spelen. Dan moeten ze wel afstand houden van anderen.
Puber heeft een vast vriendinnetje sinds groep 3. Ze zitten op verschillende scholen, maar blijven elkaar trouw opzoeken. Meisjes zijn 'ieuw', maar dit is anders. Vandaag is hij met haar gaan vissen: buiten en met afstand.

De scholen gaan weer open, die cijfertjes van het RIVM dalen en we snakken naar normaal contact. Toch ben ik bang dat we straks een fikse tweede piek gaan krijgen. De dagelijkse opnames in het ziekenhuis dalen niet onder de honderd, dus het virus waart nog stevig rond.
Iedereen wil vreselijk graag een versoepeling van de regels. Ook wij. Maar de komende twee weken houden we ons nog braaf aan de strikte interpretatie van 'blijf thuis'. Dan kijken we daarna wel naar de cijfertjes.

Mijn grootste angst is dat iedereen nu denkt: het kan wel weer. Straks ligt de ic weer tjokvol als de scholen open zouden moeten. Dikke kans dat ze dan toch maar dicht blijven. Dat lijkt me drama voor alle kinderen en ouders die snakken naar 'normaal'. Dan liever  maar even volhouden met de strenge regeltjes...

Hoe streng ben jij voor jezelf of je gezin?

Vrouwen in detectives en guilty pleasure

De afgelopen weken heb ik wat digitale stapeltjes detectives gelezen. Na mijn vorige leeslijst heb ik de Millennium serie doorgewerkt. Nu wacht ik op de nieuwe Nicci French op Kobo Plus.

Tijd genoeg om eens te bedenken waarom ik de meeste detectives zo matig vind. Ja, ze zijn spannend en lezen lekker weg. Maar meestal zit ik halverwege met kromme tenen. Want wat zijn die boeken gruwelijk vrouw-onvriendelijk.

De serie over Erika Foster: de vrouwelijke hoofdpersoon is slim, maar luistert totaal niet naar gezag. Ze functioneert niet binnen een organisatie, neemt risico's en is labiel. Ja, ze vindt de dader, maar moet uiteindelijk gered worden door een man.

De serie over Mia Krüger: de vrouwelijke hoofdpersoon is slim, maar psychisch instabiel. Ze gebruikt pillen en alcohol. Ze past niet binnen de organisatie en houdt zich niet aan protocollen.

De serie over Lisbeth Salander: de vrouwelijke hoofdpersoon is slim, maar mist empathie. Ze heeft waarschijnlijk Asperger, past niet in de maatschappij en neemt fikse risico's.

Alledrie de series zijn geschreven door mannen. Waarom kan een vrouwelijke hoofdpersoon in een detective niet 'normaal' zijn? Is het zo moeilijk om als man toe te geven dat er ook slimme, goed functionerende vrouwen zijn?
In films speelt vaak hetzelfde probleem. The Bridge heeft bijvooebeeld een hoofdpersoon die vergelijkbaar is met Lisbeth Salander.

Er zijn tot nu toe drie series/schrijvers waar ik wel blij van word. Agatha Christie is al sinds mijn twaalfde een soort gouden standaard. Robert Galbraith is een moderne schrijver waarbij vrouwen 'normaal en slim' zijn. Niet verrassend, want het is een pseudoniem voor J.K. Rowling. En Nicci French, het schrijversduo, maakt ook prachtige personages.

Mijn guilty pleasure heeft daar ook mee te maken. Een gewone detective hark ik in een paar uurtjes naar binnen. Maar bij Nicci French vind ik dat zo zonde. Als er een nieuw boek van hen is, kies ik daarom altijd voor een luisterboek, via Kobo of Storytel. Dan heb ik meer dan tien uur plezier van het verhaal.

De afgelopen jaren heb ik iedere zomer in de tent een nieuwe Nicci French geluisterd. 's Avonds naast mijn dochter op het matje, tot ze sliep. Iedere ochtend als ik wakker werd en de rest nog sliep. Het toppunt van ontspanning, wat mij betreft.
Ik denk dat ik deze zomer een alternatief moet bedenken voor op mijn matje in de tent luisteren. Wandelen, een matje in de tuin leggen of nog iets anders. Maar ik kan me er nu al op verheugen!

Welke detectives vind jij goed? Heb je nog leestips voor me?

Dalende cijfers van het RIVM: wat daalt er nu echt?

Volgens het RIVM dalen de ziekenhuisopnames voor corona en de sterftecijfers. Het aantal ic-bedden dat bezet is door corona-patiënten daalt ook. Dat is goed nieuws.

Volgens het CBS zijn er echter twee keer zoveel extra doden als volgens het RIVM. Niet iedere patiënt wordt getest en niet iedere dode telt dus mee in de statistieken.

Het aantal patiënten dat op de ic terecht komt, daalt ook. Tegelijk treedt een verschuiving op: de patiënten die opgenomen worden, zijn jonger dan 70, terwijl eerst vooral oudere patiënten op de ic lagen. Dat hoeft geen officiële beleidskeuze te zijn.
Wat ik hoor van artsen en ic-verpleegkundigen, is dat oudere mensen nu thuis blijven. Dan kunnen hun geliefden tenminste op bezoek en afscheid nemen. Maar deze mensen worden niet getest en niet geteld.

Het criterium voor versoepeling van de maatregelen, is de belasting van de ic. Als we daar onder de 600 patiënten zitten, kan de zorg het weer op gewone kracht aan.
Dan komt het natuurlijk wel goed uit voor beleidsmakers als mensen niet meer naar het ziekenhuis gaan en niet geteld worden.

Mijn theorie is dat we sinds de laatste twee weken niet heel hard dalen qua besmettingen en doden. Maar dat kun je alleen achteraf zien aan de data van het CBS.
Ik denk dat een versoepeling van de maatregelen betekent dat mensen opgelucht ademhalen. Scholen open, dus terug naar normaal en gauw weer allerlei dingen doen. Waarna we binnen drie weken weer een fikse piek krijgen in de data van het RIVM.

Daarom hoop ik voor mezelf heel hard dat mijn kinderen straks eindelijk weer naar school mogen, maar vind ik het realistischer om te verwachten dat het niet zo'n goed idee is.
Ik zou ze niet thuis houden, maar verwacht dat het feest dan per 1 juni weer voorbij is.
Zo'n knipperlichtfase lijkt me zwaar frustrerend. Dan liever maar gewoon door bikkelen met thuisonderwijs.

Voetnoot: een dag nadat ik dit schreef, staat in Trouw dit artikel https://www.trouw.nl/nieuws/oudere-met-corona-komt-veel-minder-gauw-op-de-intensive-care~b558a97c/

Wat ik las (1): Wij houden van Tsjernobyl

Sinds ik een e-reader kocht, heb ik altijd keus genoeg aan nieuwe boeken. Kan ik mooi mijn leeslijstje aanvullen met boeken die ik altijd al wilde lezen en nieuwe vondsten. Bovendien lezen de kinderen ook op mijn kobo account. Maar dat is voor een andere keer.

Wat ik zelf las:
- Alice in Wonderland, Lewis Caroll **
- Moby Dick, Herman Melville ****
- Wij houden van Tsjernobyl, Svetlana Alexijevitsj *****
- Vallen is als vliegen, Manon Uphoff**
- Tsjaikovskistraat 40, Pieter Waterdrinker ***
- Het Rosie resultaat, Graeme Simsion ****
- Dit is mijn moeder, Tommy Wieringa ***
- Het achtste leven (voor Brilka), Nino Haratischwili

Detective series
Erika Foster serie, geschreven door Robert Bryndza, Jan Mellema
- Het meisje in het ijs **
- De stalker in de nacht**
- In donker water**

Serie over Mia Krüger, geschreven door Samuel Bjørk
- De doodsvogel**
- Ik reis alleen **
- De jongen in de sneeuw **

Het boek dat er voor mij absoluut uitspringt is 'Wij houden van Tsjernobyl'. Misschien omdat ik zelf in de verboden zone ben geweest, 15 jaar geleden als studente. Ik was toen al diep geraakt door de enorme impact van de catastrofe op de mensen en de blijvende schade in generaties.
Direct na de ramp werden veel soldaten en brandweerlieden ernstig ziek: juist de hulpverleners werden getroffen. Mensen mochten hun stervende geliefde niet meer aanraken wegens besmettingsgevaar.
Net zoals een virus is straling niet te zien. Je weet niet wat besmet is en moet vertrouwen op de regels van de overheid. Dan ben ik opeens heel tevreden over ons RIVM en ons goed georganiseerde landje.
Het boek gaat vooral over de ervaringen en emoties van de gewone mensen. Dat vraagt misschien wel wat achtergrondkennis, maar hoeft geen bezwaar te zijn. Juist onze angsten, liefde en hoop blijken universeel.

Iemand nog leestips voor deze quarantaine?

Omgaan met een onzekere toekomst voor het onderwijs

Niemand kan vertellen hoe de komende jaren eruit gaan zien. Er zijn allerlei wiskundige modellen over hoe een virus zich gedraagt. Maar niemand weet hoe mensen zich gaan gedragen als de lockdown langer duurt of weer opnieuw wordt afgekondigd. Niemand weet of de scholen een soort knipperlichtstatus krijgen: open-dicht-open-dicht.

We weten dat de oude vorm van onderwijs niet mogelijk blijft in een 1,5-metersamenleving. We maken ons zorgen om kinderen die een achterstand oplopen. Maar ik heb nog geen enkel plan gehoord hoe het anders kan.

Mijn voorstel:
- Er komen klassen van 10 kinderen.
- Mensen die werkloos raken, worden omgeschoold voor de zorg of het onderwijs.
- Leegstaande kantoorruimte wordt omgebouwd naar schoolruimte.
- Accepteer dat kinderen een leerachterstand oplopen. Biedt deze kinderen maatwerk.
- Maak halfjaar klassen op de basisschool.
- Biedt voor kinderen die dan in januari klaar zijn met de basisschool, een programma aan met vaardigheden voor de middelbare school. Daarna stromen ze op het juiste niveau in bij de brugklas.
- Investeer in goede online lesmaterialen. Er komen nog meer lockdowns en rampen en narigheid, dus dit is een mooi moment om daarop voor te bereiden.
- Investeer in een ander wereldbeeld: verlies en narigheid hoort bij het leven.


Ik denk dat we kinderen ook een andere mindset moeten meegeven. Je bent niet verantwoordelijk voor je eigen geluk of succes in de maatschappij. Er zijn dingen die je niet kunt controleren of beheersen. Je bent wel verantwoordelijk voor de manier waarop je daarmee omgaat. Leer kinderen troost te vinden. Leer ze met veranderingen en onzekerheid om te gaan.

Geef onze kinderen een training in veerkracht, dat hebben ze harder nodig dan spelling.

Verlanglijstje voor ooit

Er is een heleboel wat ik nu in meer of mindere mate mis. Ik heb niet zoveel zin om een treurlijst te maken. Dit is tenslotte overmacht: er is geen verweer en geen schuldige. Maar er zijn altijd dingen om naar uit te kijken, ook al weet ik niet wanneer ze gaan gebeuren.
Daarom mijn verlanglijstje:

- Mijn zwangere zusje knuffelen en na een tijdje ook haar baby vasthouden.
- Een hele ochtend of middag alleen thuis zijn.
- Met ons gezin een uitstapje maken, gewoon ergens heen zonder risico's of regels.
- Met de hele familie bij elkaar komen en verhalen vertellen en lachen en lekkere dingen eten.
- Koffiedrinken met vriendinnen.
- Naar de kerk gaan.

Als ik eerlijk ben, zou ik ook weer eens naar de bieb of een grote boekwinkel willen. Niet eens om iets te kopen, maar meer omdat ik me daar zo gelukkig kan voelen tussen zoveel moois wat wacht om door mij gelezen te worden.
En als ik nog eerlijker ben, had ik zelf niet verwacht dat ik die kerk zo zou missen. Ik sla zonder wroeging soms een zondag over. Maar nu mis ik het om onderdeel te zijn van een gemeenschap.

Er is aan geld, goed en tijd geen gebrek. Maar sociale onthouding raakt het meest essentiële deel van mijn leven: samenzijn met anderen.

Alle werkelijk leven is ontmoeting, stelt de filosoof Buber in 'Ich und du'. Daarom voelt het nu alsof ons echte leven volledig op pauze staat, ondanks alles wat nog kan en moet.

Wat staat op jouw verlanglijstje?

Scholen weer open: hoe moet dat met de leraren?

Er zijn inmiddels allerlei oproepen om de scholen weer open te doen. Dat begrijp ik goed, met vier kinderen de hele dag thuis. Aan de andere kant, in mijn rol als docent, zou ik dat pas willen als het ook voor leerkrachten veilig is. Want een leerachterstand bij kinderen is vervelend, maar een half docentenkorps ziek in bed, dat schiet ook niet op.

De meeste juffen en meesters zijn niet meer piepjong: 35% is ouder dan 50. Veel docenten in het middelbaar onderwijs zijn ook al op leeftijd: 50% is ouder dan 50 jaar. Dat betekent meestal dat ze meer kans hebben om flink ziek te worden van het virus. *

Er is nog geen duidelijkheid of en hoe kinderen het virus verspreiden. De onderzoeken daarnaar hebben vertraging opgelopen.** Het lijkt me raar om een onderzoek te doen en dan de scholen weer open te doen vóór de resultaten binnen zijn. Want doe je ze dan weer dicht als de uitkomst tegenvalt? Hoeveel extra besmettingen riskeer je daarmee?

Inmiddels heb ik plannen voorbij zien komen om halve klassen les te geven en dan per dagdeel of dag te wisselen. Hoe gaat de juf dat doen, de helft op afstand les geven én de helft in de klas les geven? Dan hebben ze in feite een dubbele baan. Bovendien, als de leerkracht dan besmet raakt, kan hij of zij nog steeds de andere helft van de klas ook besmetten.

Kinderen houden geen 1,5 meter afstand van elkaar. Op het voortgezet onderwijs houden ze die afstand wél van docenten. Maar op basisscholen krijgt de juf dagelijks een knuffel, tot groep 5 ongeveer. Kleuterklassen zijn normaal gesproken al één grote verzamelplaats van bacteriën en virussen. Ik zie de kleuterjuf nog niet in een beschermende ic-outfit les geven.

Wat mij betreft houden we de scholen dus nog even dicht tot er meer duidelijkheid is. Er is al zo'n tekort aan leraren, laten we nou niet overmoedig een deel opofferen aan een gevaarlijk virus.
Voor de leerachterstanden is eenvoudig een oplossing te vinden. Alle kinderen blijven een halfjaar zitten. Voortaan gaat heel Nederland in de kerstvakantie naar de volgende klas.




* https://www.onderwijsincijfers.nl/kengetallen/internationaal/personeel/aantallen-leeftijdsverdeling-docenten-in-po-en-vo
** https://www.nrc.nl/nieuws/2020/04/07/dat-onderzoek-hoe-besmettelijk-kinderen-zijn-is-nog-best-lastig-a3996057