Weer een dokter voor dochter

Vandaag was dan eindelijk de intake bij de revalidatiearts. We hadden een brief mee van de fysio. Die schreef dat dochter de maximale score had qua hypermobiliteit. Ook heeft ze een algemeen stabiliteitsprobleem en verminderde spierkracht. Voelt toch een beetje naar, als iemand dat allemaal zo zwart op wit zet.

De revalidatiearts heeft een hoop gevraagd en in de computer gestopt. Het ziekenhuis had natuurlijk geen dossier aangeleverd bij de verwijzing. Gelukkig hebben we zelf een soort samenvatting van de afgelopen jaren, die we trouw inleveren bij iedere nieuwe arts. Tot slot moest dochter nog wat testjes doen.

De conclusie was dat er een hoop mensen aan de slag gaan met dochter. Een fysio, om te kijken welke oefeningen dochter nodig heeft. Een ergotherapeut, om te kijken welke hulpmiddelen eventueel nodig zijn. Een logopedist, want dochter is soms moeilijker te verstaan als ze moe is. Een schoenspecialist, om te kijken voor steunzolen of aangepaste schoenen.

Iemand van het team gaat op school observeren en in gesprek met de juf. Dan is dat alvast van ons bordje af. Er komt een zwemobservatie en een sportobservatie. Zo krijgen we ook advies welke sport het beste gaat zijn voor dochter.

Ons hoofddoel is dochter meer energie te laten krijgen, zodat ze alle leuke en belangrijke dingen kan blijven doen. Daarnaast willen we graag dat ze haar zwemdiploma haalt. Haar vingers zijn het 'zwakste' punt, dus schrijven is een fikse uitdaging. Dat is tegelijk ook zo ongeveer de hoofdbezigheid in groep 4 en daarmee een probleem. Na alle testen en observaties, komt er een integraal advies van het hele team, met een plan van aanpak.

Ik vermoed zo maar dat ik nog eindeloos naar het revalidatieteam mag. Gelukkig is dochter superslim, zodat ze gerust een hoop school kan missen. En als het dochter helpt, zijn we bereid door talloze hoepels te springen!

Klusjes voor de school weer start

Er hangt een mooie aftelslinger voor het raam, die zegt dat de school bijna weer begint. Hoera! Puber kijkt er zo naar uit, dat ik vurig hoop dat de school lang open blijft. Je weet dat er echt iets mis gaat in de wereld als alle pubers wensen dat de vakantie voorbij is.

Eerst moeten alle kamers nog uitgemest. Bij tweede zoon hadden we lekkage, dus daar heb ik de gordijnen gewassen. Dat beviel zo goed, dat ik nu iedere dag wat gordijnen was. Zijn muur en vloer was nat en hij heeft van ellende grondig opgeruimd.

Dochter had zelf al opruimeritis. Die was zoveel kwijt, dat ze een hoop heeft weggegooid om haar schatten te kunnen terugvinden. Toen ze daarna een nachtje ging logeren, heb ik haar kamer ook grondig gepoetst.

Puber wil niet meer gaan werken. Want nat en koud en saai. Hij is net zo groot als ik, met zijn dertien jaar, dus ik kan hem moeilijk in de maxicosi bij zijn werk afleveren ofzo. Dus nu moet hij bij wijze van alternatieve dagbesteding ook zijn kamer opruimen. Hij is om 8.30 begonnen en om 14.00 was hij op de helft. Hij vond al paaseitjes terug en zijn kluissleutel. Ik ben benieuwd wat de stand van zaken vanavond is. 

Ik koop nog even geen gymspullen. Tot nu toe was gym buiten, omdat binnen niet mocht. Geen idee of dat al veranderd is. Schooltassen en broodtrommels hebben we genoeg. Ze zijn allemaal recent geknipt. 

Nu alleen nog nieuwe kleding voor puber kopen. Want de lange broeken en longsleeves zijn alweer allemaal te klein. Hij wil zó graag naar school, dat hij zelfs net vroeg om dan ook gelijk schriften en pennen te kopen. Het moet niet gekker worden!

De beste bolderkar voor ons

Na een lange zoektocht op internet en een bezoekje aan de winkel, wist ik welke bolderkar ik wilde. We hebben een fiks bedrag betaald, maar nu hebben we een Ulfbo. De peuter is er blij mee, dochter is blij en wij zijn ook tevreden.

We wilden een kar die alle soorten terrein aan kan. Juist op het strand of in het bos kan dochter minder goed lopen. De Ulfbo heeft brede luchtbanden die heerlijk rijden. Niet alleen om te trekken is dat fijn, ook het gehobbel voor de kinderen valt daardoor mee.

De kar moest opvouwbaar zijn. Want als er zes mensen én een bolderkar in de auto moeten, dan is er niet heel veel plek meer over. De Ulfbo is prima in te klappen, zonder dat je vingers ergens klem kunnen raken. Er zitten losse kussens bij en de wielen kunnen eraf.

De bolderkar moest ook cool zijn. Want als je zeven bent, wil je niet uitgelachen worden op school. De eerste dag dat dochter aarzelend instapte om naar school te gaan, kwam het buurmeisje tegelijk naar buiten. Die riep direct: 'Wow, mam, ik wil dat ook!' Dat nam de twijfel weg. Een dag later kwam er zelfs een vriendinnetje in onze kar mee naar huis. Tweede zoon van tien liep ook een rondje met peuter en op het strand wilde puber wel trekken. Ik bedoel maar.

Het nadeel is dat de kar groot is, zodat je even moet opletten bij de bocht. Ik zou er niet mee gaan shoppen en al helemaal niet bij het K.ruidvat. Maar ach, daar hoeven we voorlopig toch niet over na te denken, shoppen met de kids.

Inmiddels is de kar getest op het strand, in de dierentuin, bij Sealife en in de buurt. Er kan ontzettend veel in en hij blijft prima te trekken. We hebben geen extra huif gekocht, maar die bestaat wel. De kinderen zitten (of liggen) er heerlijk in, door de extra kussens. We hopen er nog jaren plezier van te hebben.

Op vakantie en eerder terug

Woensdag vertrok ik met dochter naar Enkhuizen. Ze was zo enthousiast om met z'n tweetjes op vakantie te gaan! We maakten een tussenstop bij het Zaans museum.

Het Zaans museum is wel aardig, volgens dochter. Een audiotour maakt het iets levendiger, maar er was niks speciaal voor kinderen. Het Verkade-deel was wel erg leuk. Dochter vond het prachtig om te zien hoe een machine koekjes bakt. Er waren digitale spelletjes, zodat we ook zelf dingen konden doen. Het is niet groot, maar bij elkaar leuk voor een uurtje.

De Zaanse schans was relatief stil, hoewel ik het te druk vond qua corona. Afstand houden lukte niet overal. Bovendien was het te heet om buiten te zijn. We keken van een afstandje naar molens, kochten een mega lolly in een snoepwinkeltje en klaar.

Die avond zijn we uit eten geweest en hebben we genoten van onze b&b. De volgende ochtend mochten we van onze gastvrouw een fiets met zitje lenen om naar Sprookjeswonderland te gaan. Het was daar heerlijk rustig, tot 14.00 ongeveer. 

Dochter vond alles prachtig en geweldig, behalve Roodkapje en de Wolf: te eng. Er was bijna nergens een wachtrij. Na iedere activiteit plande ik een zitpauze, zodat we van 10-14 zoet waren. Daarna gingen we in bed tv kijken om bij te tanken.

Dochter wilde per se zwemmen. Ik hield mijn hart vast, omdat ze vorige keer zo ziek werd. Uiteindelijk zijn we om vijf uur naar het strandje gegaan. Dochter vond een vriendinnetje en speelde ruim een half uur in het water. Daarna ging ze in de bolderkar mee terug.

Bij onze b&b moest ik haar naar de douche dragen. Ze wilde zittend douchen. Vanmorgen bleef ze heel lang in bed liggen, om lekker tv te kijken. Maar daarna bleek dat ieder stapje pijn deed, bij haar enkels en knieën. Haar arm kraakte zo raar, zei ze. Dochter voelde warm aan, zag witjes en was te moe om te eten.

Geen Zuiderzeemuseum dus, hoewel ik al tickets had. Dochter is in de bolderkar naar de auto gegaan. Onderweg naar huis moesten we iedere drie kwartier stoppen voor een plaspauze. Onze laatste dag samen eindigde veel vroeger dan gepland.

Ik dacht onderweg steeds aan een gesprek dat ik dinsdag had. 'Als je begint na te denken over een rolstoel, heb je hem eigenlijk al lang nodig', was de zin die bleef hangen. Over twee weken gaan we naar de revalidatiearts en ik blijf hopen op een wonder...

Tips gevraagd: Enkhuizen!

Binnenkort ga ik met dochter naar Enkhuizen. Natuurlijk gaan we naar Sprookjeswonderland. We slapen samen in een Bed&Breakfast. We hebben er helemaal zin in!

Dochter besloot dat de bolderkar meegaat, zodat we ook lopend op pad kunnen door de stad. Ze wil graag leuke dingen doen, mooie dingen zien en lekker eten.

Wie heeft er tips voor leuke kinderdingen in Enkhuizen? Zwemmen lijkt me trouwens niet zo handig, omdat het haar zoveel energie kost. 

Waar hebben ze lekker eten dat ook voor kinderen geschikt is? Ze lust inmiddels meer dan pannenkoeken of patat, dus ze wil 'echt eten'.

Ik beloof recensies van onze trip!

Wachten op de dokter

 Op 12 juni viel het kwartje officieel: dochter heeft hypermobiliteit. Een maand later (10 juli) hadden we een belafspraak met onze kinderarts. Die besloot dat het zinvol is als er een revalidatiearts naar dochter kijkt. 

Nog twee weken later hadden we een belafspraak met de revalidatiearts van het universitaire ziekenhuis. Die concludeerde dat dochter bekeken moet worden door een revalidatieteam. Dus nu zijn we doorverwezen naar een revalidatiekliniek in onze stad.

Helaas zit de kinderafdeling van deze kliniek 30 km verderop. Bovendien is het zomervakantie. Dus nu wachten we al twee weken op een uitnodiging voor een afspraak met de volgende dokter. 

Tot mijn verbazing heeft nog niemand dochter echt gezien. Bijna twee maanden verder en alleen belafspraken. Ook de fysio is met vakantie. Ik kan me blijven verbazen over de wachttijden in de zorg...

Toch maar een coronatest

Dochter was gisterochtend heel bleek, maar hield vol dat ze kon spelen met buurmeisje. Ik wilde dat ze rustig zou doen, na een avond in zee. Ze deden uit zichzelf vooral dingen waarbij dochter kon zitten: schommelen, vader en moedertje, tekenen. In de loop van de middag werd dochter zo bibberig en koud. Ze had een wit snuitje en toen ik doorvroeg, had ze keelpijn en hoofdpijn. Koorts, zei de thermometer.

Als je koorts hebt, moet je een coronatest, zijn nu de regels. Ik weet bijna zeker dat ze geen corona heeft. Maar als ze het wel heeft, mogen we het natuurlijk niet doorgeven. Dus toch maar gebeld. In onze woonplaats was de testlocatie volgeboekt tot maandagmiddag. We scoren niet voor niets hoog in de besmettingsranglijst. Vanmorgen zijn we dus maar 20 km verderop gaan testen. Dochter gaf geen kik!

Nu verplicht allemaal binnen blijven tot de uitslag er is. Hopelijk kunnen we daarna verder met alle leuke dingen die gepland (en betaald) zijn.

Waarom ik denk dat het geen corona is? Dochter is donderdag twee uur naar het klimbos geweest en dat is een fikse aanslag op haar lichaam. Vrijdagavond heeft ze twee uur in zee gespeeld en genoten van iedere minuut. We hebben expres de bolderkar gebruikt, zodat ze geen stap teveel hoefde te lopen. Maar op het strand zeiden we al tegen elkaar dat het teveel was voor dochter. Haar knietjes bewogen anders, haar enkels waren minder stabiel en ze voelde ijskoud.

Dochter krijgt al 2,5 jaar permanent antibiotica, maar moest deze vakantie stoppen om te kijken hoe dat gaat. De combinatie van teveel inspanning en geen medicatie, zorgt waarschijnlijk dat ze ontstekingen krijgt in haar lichaam. Vanmorgen klaagde ze over zere benen en moe. Ze heeft deze dag alleen maar gezeten, uit zichzelf. Beetje knutselen, beetje kleuren, filmpje kijken en veel huilen om niks. De koorts was gezakt en loopt nu tegen de avond weer op.

Dochter is erg verdrietig. Want corona is niet leuk. Maar ziek worden van leuke dingen doen, dat is nog veel erger. We proberen al jaren de balans te bewaren tussen inspanning en rust. Zonder antibiotica ligt haar grens nog lager dan anders. Twee uurtjes strand als je zeven bent, daar zou je niet zo'n hoge prijs voor moeten betalen. Ik hoop bijna dat ze toch corona heeft...

Update: nee, geen corona

Thuisvakantie week 2: uitstapjes!

In week 2 hadden we een paar uitstapjes gepland. Puber werkte dinsdag en donderdag, dus konden we mooi zonder hem 'stomme dingen' doen.

Dinsdag zijn we naar Sealife geweest. Dat viel tegen zeg. Een paar mooie vissen, een schildpad en onzichtbare slapende otters. Blij dat we tweede kaartje gratis hadden, maar dan nog zonde van je centjes. Oceanium in Blijdorp is leuker en dan heb je voor hetzelfde geld nog de rest van de dierentuin erbij.

Donderdag ging ik met tweede zoon en dochter naar een klimbos. Zoon vond het spannend en dochter huppelde door de bomen. Confronterend hoor, als je kleine zusje veel meer durft! Maar eigenlijk was hij het dapperst: hij vond het eng en deed het toch.

Vrijdag wilden we graag naar het strand. We gingen pas na het avondeten. Dan hoef ik niet te smeren met zonnebrandcrème, is het minder heet en is het vooral een stuk rustiger. Parkeerplaatsjes genoeg om 19.15. Het was heel even druk om langs de rij bij de patatkraam te komen, maar verder hadden we alle ruimte. De zee was heerlijk opgewarmd en verkoelend. 

Vandaag moet alles weer gewassen en gestofzuigd. Dochter heeft verhoging, dus ze moet vandaag een rustdag houden. Na te grote inspanning krijgt ze vaak een dagje koorts. 

Verder wil ik vandaag mondkapjes gaan naaien.

Want afstand houden is dan wel óns motto, maar niet iedereen wil dat. In het klimbos, in sealife en op het strand ging dat prima. Winkelen doen we niet. Maar er komen vast momenten dat we drukte niet kunnen mijden. 

Mijn grootste angst is dat de (middelbare) scholen weer dicht gaan. Als mondkapjes een klein beetje helpen tegen dat scenario: heel graag!