De prijs van sneeuw en ijs: wat je niet ziet aan ons chronisch zieke kind

 Donderdag mocht dochter schaatsen. Gewoon op de sloot naast ons huis, op hoge stevige schaatsen. Ze is de ochtend naar school geweest, toen heeft ze twee uur op de bank gelegen. Dochter schaatste zo weg en was enorm trots. Na een kwartiertje puur geluk ging ze languit in de sneeuw liggen: het was op. Maar ze vond het zó heerlijk. Een halfuurtje rust en toen schaatste ze opnieuw stralend weg, voor een dik kwartier. Daarna lag ze op de bank tot het avondeten en ging ze vroeg naar bed.

Vrijdag had dochter zulke zere benen, dat ze huilde en absoluut niet naar school kon. Ze heeft voor haar vriendinnetje geknutseld en kadootjes ingepakt, waarna ze op de bank ging. We hebben drie kwartier revalidatieteam gedaan en daarna heeft dochter weer ruim twee uur op de bank gelegen. Maar de sneeuw bleef zo aanlokkelijk. Ze wilde zo graag genieten buiten. Toen het buurmeisje haar kwam halen, is ze toch weer meegegaan op de slee.

Na twee uurtjes vond ik dochter languit in de tuin. Ze was van de slee af gegaan en kon niet meer staan. Ik heb haar naar binnen getild, uitgepakt en op de bank gelegd. Ze kon niet meer eten van de buikpijn en ze kon niet meer lopen. Haar papa heeft haar uiteindelijk naar boven en in bed getild.

Zaterdagochtend was dochter vóór zes uur wakker. Ze voelde zich ellendig, alles deed pijn en ze kon niet meer slapen. Tijdje in ons bed, terug in haar eigen bed en ze moest in bed blijven tot half 8. Om half zeven huilde ze iedereen wakker. We waren boos dat ze niet stil deed, omdat haar uitgeputte broers hun slaap hard nodig hadden. Maar ze dacht dat ze nu niet naar de verjaardag van haar beste vriendinnetje kon en brulde van ellende. 

Uiteindelijk hebben we haar om 9.45 in bad gestopt en kalmeerde ze, na vier uur vooral huilen, huilen, huilen. Ze mocht na drie kwartier bad tóch naar haar vriendinnetje, want anders is het voor twee meisjes zielig. Daarna heeft dochter bijna de hele zaterdag in bed en op de bank gelegen. Het hele gezin was van slag, zelfs de kat. Een paar uur gehuil maakt ons immers allemaal doodmoe. Vandaag is iedereen gelukkig weer opgeknapt.

Iets meer dan een halfuurtje schaatsen en anderhalf uur in de sneeuw spelen: was het dit waard?  Ik weet dat andere moeders hun kinderen verbieden om te schaatsen en in de sneeuw te spelen. Maar ze wordt daar zo gelukkig van. Het is zo zeldzaam dat er winterpret is en we zijn allemaal zo toe aan iets leuks in deze tijd. Toch weet ik niet wat ik volgende keer beslis.

Als ik nu een foto of filmpje deel, zegt iedereen dat ze zo straalt. Ze kreeg complimenten over haar schaatskunst. Maar niemand ziet wat het ons gezin kost.

Sneeuwpret en rust

Maandag begon onze school een uurtje later. Dat was maar goed ook, want het duurt even voordat we klaar zijn voor vertrek. Sneeuwpak aan, wanten, sneeuwlaarzen, drinkfles van de konijntjes ontdooien, schoolspullen mee en dan lopen met de slee. 

Dochter hoeft deze week maar halve dagen naar school. Het revalidatieteam vindt het belangrijk dat ze ook energie overhoudt om in de sneeuw te spelen. We halen haar dus om 12.15 weer op. Dan gaat ze op de bank liggen, even fluitles oefenen en nog meer liggen. 

Maandag had dochter een speciale sneeuwpop gemaakt. Het is voor haar te zwaar om sneeuw te rollen of te stapelen. Op het pleintje lag een berg sneeuw, waar dochter een liggende sneeuwpop van maakte! Beetje rond boetseren, oogjes en knopen van zwarte grond en hij was perfect. 

Gisteren kwam om drie uur het buurmeisje en gingen ze samen buiten spelen. Het buurmeisje trekt dochter dan op de slee of ze ligt heerlijk te rollen door de sneeuw. Na twee uurtjes was het op. Ik heb dochter op de bank gelegd en ze kwam er niet meer af tot ze naar bed ging. 

Vanmorgen was dochter eigenlijk te moe om op haar stoel te zitten. Ze at voor één keertje op de grond, met haar rug tegen de kachel. Ze veegde per ongeluk een wijnglas van het aanrecht en kon daarna alleen nog maar huilen tot we bij school aankwamen.

Er liggen schaatsen klaar in de gang, voor als het ijs dik genoeg is. Dat komt zó zelden voor, dat we haar daarvoor met plezier vrijdag thuis houden van school. Want een uurtje schaatsen kost een hele dag aan energie. En school, daar kan ze nog haar hele leven heen.

Straks weer naar school?

De scholen gaan weer starten en ik vind dat lastig. Thuisonderwijs loopt hier weer soepel, iedereen is er aan gewend en peuter doet het beter. Tweede zoon kijkt uit naar school, vooral omdat hij iedereen weer wil zien en het samen spelen mist. 

Dochter wil niet naar school. Het kost haar bergen energie. Ze leert thuis veel sneller en kan pauzes nemen als ze dat nodig heeft. Op school bepaalt de juf wanneer er een pauze is en ligt het lestempo laag. Ze is dan vaak te moe om sociaal te doen. 

Het moeilijkst worden de ochtenden. We hebben allemaal moeite om wakker te worden, dus meestal ontbijten we tussen 8.00 en 9.00. Ze starten met schoolwerk tussen 9.00 en 10.00. Straks moeten ze om 8.45 aangekleed en gevoederd in de klas zitten. En dan mogen we maandag dus door de sneeuw naar school wandelen met stapels boeken.

Daarnaast vraag ik me af hoe school dit ooit veilig gaat regelen. Niemand kan vertellen wat corona plus een slechter werkend immuunsysteem voor kinderen betekent. Gelukkig zijn de besmettingscijfers nu laag. Dus we gaan de gok maar nemen. Als die stijgen, kunnen we de afweging altijd weer opnieuw maken. 

In de twee weken tot de vakantie ga ik in ieder geval proberen mijn huis weer eens te poetsen. Niet omdat ik op mevrouw Helderder lijk, maar omdat het op de bende van de Stampertje begint te lijken...