Hulpmiddelen aanvragen voor je kind

Vandaag waren de brieven klaar van het revalidatieteam. Nu mag ik zelf alle hulpmiddelen gaan aanvragen bij de instanties. Die aangepaste stoelen en bureau kunnen mij niet snel genoeg komen. Een elektrische fiets zodat dochter zelf naar vriendinnetjes kan, lijkt me uitstekend. Maar een rolstoel aanvragen, dat is voor mij nog een mentale berg waar ik niet overheen kan kijken.

Dochter functioneert prima zonder rolstoel. We gaan immers nergens heen. Er zijn geen uitstapjes en geen schoolreisjes. Tegelijk weet ik met mijn verstand dat ik haar niet meer kan dragen bij een ochtendje museum. Ze wordt te zwaar om de hele dag met een bolderkar door de dierentuin getrokken te worden. Ze is te groot om in de Efteling in de buggy van peuter te gaan zitten, omdat peuter daar zélf al niet meer in gaat. Maar nu hebben we daar geen last van.

Ik wil zo graag dat als de wereld weer open gaat, dochter ook kan genieten. We willen naar pretparken en musea en de dierentuin. We willen op vakantie en door leuke stadjes wandelen. Ik wil graag shoppen met mijn meisje en mooie jurken met haar kopen. Maar als dochter zelf moet lopen, kan dat allemaal niet. Dus is er een rolstoel nodig. Ik wéét het, heus, het is beter en nodig enzo.

Het is alleen zo'n grote stap, een rolstoel aanvragen. Die andere hulpmiddelen zijn allemaal binnenshuis. Dit is iets voor buiten. Waar iedereen gaat vragen wat dochter heeft. Waar mensen denken dat ze ook mentaal beperkt is omdat ze in een rolstoel zit. Waar mensen vragen waarom ze stukjes zelf loopt. Waar mensen haar zielig vinden.

Het is niet mijn beste week, voorzichtig geformuleerd. We zijn allemaal wel klaar met de lockdown en op elkaars lip zitten. Het liefst hoor ik dat de scholen weer open gaan, maar het ziekenhuis waar oma op de ic werkt, schaalt op voor code zwart in maart. Zolang alles dicht blijft, kan ik de aanvraag voor de rolstoel nog even voor me uit schuiven. Eerst maar eens die stoelen voor thuis en school regelen...

Kinderprotest tegen lockdown

'Stomme relschoppers, zo duurt het nog langer voor we naar school kunnen!' Als een tienjarige dit snapt, kun je het niveau van de relschoppers redelijk inschatten. 

Van weeromstuit had ik thuis vier relschoppers. Puber verknalde zijn wiskundetoets. Hij was in tranen en wilde Frans en Natuurkunde niet meer doen. Want nu was toch zijn hele jaar verloren en het heeft allemaal geen zin meer. Ik heb gepraat en beloofd en getroost. Toen gingen zijn laatste toetsen gelukkig toch redelijk.

Tweede zoon huilde overal om, gaat als een slak door de dagen en moet enorm gemotiveerd worden om wat dan ook te doen. Want als de school al open gaat, moet hij vast snel weer dicht. Gelukkig mocht hij vanmiddag even naar een vriendinnetje, waarna hij opgevrolijkt thuis kwam.

Dochter had gisteren bij een vriendinnetje gespeeld. Vanmorgen wilde ze niet uit bed en kon ze nauwelijks schoolwerk doen. Het rekenwerk is meer dan een jaar onder haar niveau, want maatwerk levert juf niet. Ze huilde vanmorgen van frustratie en ik schrapte 75%. Uiteindelijk trok ze vanmiddag een beetje bij.

Peuter speelde vandaag niet zelf, maar bemoeide zich continu met iedereen. Dodelijk. Ten einde raad heb ik Pluk van de Petteflet gepakt. Hij luistert ademloos en we hebben inmiddels Langhors en de portier al gehad. Ik knapte er zelf ook fijn van op!

Vanavond staan de Minpins van Roald Dahl en Kruistocht in spijkerbroek nog op het programma. Daarmee lijm ik mijn relschoppertjes zodat ze braaf gaan slapen als hun avondklok ingaat.

Ik vermoed dat de relschoppers buiten niet kunnen lezen. Misschien dat iemand ze Oorlogswinter of het dagboek van Anne Frank kan voorlezen, om uit te leggen hoe dat zat met de avondklok en democratie enzo?

Revalidatie en thuisonderwijs (vervolg dus)

We hebben inmiddels weer twee sessies met het revalidatieteam achter de rug. De conclusie is dat dochter zowel thuis als op school een aangepaste stoel nodig heeft én een aangepast bureau. Ook heeft dochter een elektrische kinderfiets nodig, zodat ze zelf naar vriendinnetjes kan fietsen. Nu moet er een rapport komen en moeten alle aanvragen gedaan worden. 

Dit hadden ze in september ook al bedacht, maar we wachten dus tot iemand tijd heeft om het rapport te schrijven en de aanvragen in te dienen. De stoel thuis moeten we aanvragen via de zorgverzekering. De stoel en het bureau op school gaat via het uvw. De fiets valt onder de gemeente. Ik hoop heel hard dat er vóór de zomervakantie ook daadwerkelijk iets geleverd gaat worden.

Puber leeft helemaal op nu de toetsweek ook online is. Hij zit iedere keer keurig op tijd klaar: boeken afgestoft, woordenlijsten uitgeprint, telefoon met klassenapp erbij, pc aan met online lesmateriaal en google. Dan maakt hij fluitend zijn toetsen op zijn laptop. Minimale voorbereiding, nul stress en uren vrije tijd. Geen idee of hij ook iets leert dit schooljaar, behalve illegale vaardigheden.

Tweede zoon en dochter hebben iedere week een halfuurtje online contact met de juf/meester en een klein groepje klasgenoten. Ze leren snel en makkelijk, dus over een leerachterstand maak ik me geen zorgen. Sterker nog: de meester bedacht dat tweede zoon wel een extra taal kan gaan oppakken, naast Engels. Dochter is begonnen met een typecursus, zodat ze hopelijk meer op de computer mag werken straks.

De grootste uitdaging is momenteel onze peuter. Hij is 3 jaar en 4 maanden en verveelt zich steeds sneller. Ik kan minder met hem naar de speeltuin, omdat ik thuisonderwijs moet geven. Ik kan hem minder aandacht geven en hij wordt doodmoe van opboksen tegen de grotere kinderen. We zijn nu gestart met Trucky 3 en Castle Logix van smartgames. Dat biedt wat uitdaging en afleiding. Maar ik kan niet wachten tot hij in september hopelijk naar school gaat. 

Sowieso: stel nou dat iedereen weer naar school en werk kan, hoe heerlijk stil zou het dan thuis zijn! Ik kan soms zo ontzettend uitkijken naar een paar uurtjes in mijn eentje thuis...

Thuisonderwijs en revalidatie

De eerste week thuisonderwijs in het nieuwe jaar zit er weer op. Dochter heeft het best zwaar. Na een halfuurtje weet ze niet meer hoe ze moet zitten en doet schrijven zeer. Dan gaat ze een tijdje op haar zitzak lezen, waarna we toch weer verder moeten. Inmiddels mag ze van mij de herhalingshelft van haar rekenwerk overslaan en doen we taal vaak mondeling. Zo duurt het vaak dik twee uur voordat haar schoolwerk af is. Daarna moet ze uitrusten voordat ze 's middags kan gaan spelen.

We begonnen vrijdag eindelijk bij het revalidatieteam. Twee nieuwe mensen, zonder goed dossier, dus deden we de intake nog eens dunnetjes over.  Dochter had eerst haar schoolwerk gedaan en vroeg na zeven minuten draaien op haar stoel of ze mocht liggen. Dat mocht gelukkig en liet precies zien waarom we kwamen.

Ik heb aangegeven dat we vooral op zoek zijn naar de balans tussen wat ze moet/wil en wat ze fysiek aankan. Want dochter lag na therapie een uur voor pampus en ging toen toch buiten spelen. Zaterdag heeft ze weer buiten gespeeld omdat er zulk heerlijk ijs op de plassen lag, maar was dat eigenlijk teveel. Vanaf half vier lag ze met een bleek snoetje op de bank en 's avonds voelde ze zich zo ellendig dat ze niet kon slapen. Vanmorgen heeft ze veel gehuild en alleen maar gelegen. Vanmiddag heeft ze een paar uur in bad gelegen en dan mogen we morgen weer opnieuw schoolwerk doen.

We hopen zo hard op goede hulp. Op een stoel waarop dochter wél langer dan een halfuurtje kan zitten. Op iemand die aan school uitlegt dat dochter beter op de computer kan werken, of desnoods mondeling. Op plezier en energie.

Deze week belt de kinderarts van het WKZ, voor een regulier voortgangsgesprek. We hebben online gesprekken met plusklasjuf/ib-er/gewone juf over tweede zoon en over dochter. Vrijdag weer naar de revalidatiearts en schoenspecialist voor controle. Vrijdag ook naar het revalidatieteam, waarvoor ik deze week drie dagen lijsten moet invullen met wat dochter doet, per halfuur. En dan mag ik ook nog het huishouden doen én op drie verdiepingen juf spelen én een peuter entertainen. 

Wie durft te zeggen dat thuismoeders niet werken?!

Zijn speelafspraakjes toegestaan tijdens de lockdown?

Kinderen onder de twaalf mogen samen spelen. Ze tellen niet als bezoek en ze hoeven onderling geen afstand te houden. In principe mogen kinderen dus bij elkaar spelen. Maar:

- de scholen zijn dicht, omdat kinderen toch wel corona krijgen én het doorgeven.

- de kinderen die wel naar school gaan, hebben ouders met een cruciaal beroep; deze ouders werken meestal niet thuis. 

- ouders met cruciale beroepen buitenshuis lopen meer risico op corona en hun kinderen thuis daarmee ook.

- de kinderen die nu wel naar school gaan, hebben daar én thuis een hoger risico op corona. 

Vanmiddag kwamen er twee vriendjes aan de deur die op school waren geweest. Ik heb gezegd dat onze kinderen niet met hen mochten spelen. Als onze kinderen een speelafspraak willen, mag dat alleen met andere eenzame kinderen, met thuiswerkende ouders. Zelfs dan geldt: liever niet. 

Puber mocht wel twee keer in de vakantie afspreken met even eenzame vrienden. Een depressie kan immers schadelijker zijn dan corona. Maar we blijven erg bewust van de risico's en kiezen dus voor zo veilig mogelijk. 

Ja, het is sneu voor kinderen. Maar hallo, sneu is iets anders dan traumatisch. Ze hebben een warm veilig huis, speelgoed en online school. Kinderen in Jemen, die zijn pas zielig. 

Eerste doel voor 2021 gehaald

Een belangrijk doel voor peuter was zindelijk worden. Ons jongetje loopt verbaal járen voor, maar praktisch dingen zijn grote uitdagingen, zoals zindelijk worden en fietsen.

Sinds de zomer had ik al drie keer een poging gedaan. Maar na tien rondjes dweilen op een dag gooide ik dan de handdoek weer in de ring. Zodra ik begon over het potje of de wc werd peuter woest: daar deed hij absoluut niet aan.

Er stond al drie dagen een grote doos met een kado klaar. Dat zou peuter krijgen als hij 21 vakjes had gekleurd, dus 21 keer op de wc geweest. 'Ik krijg dat kado wel een andere keer mama. Ik ga niet op de wc en ik hoef geen kado.' Tegen zijn oma verklaarde hij gisteren nooit zindelijk te willen worden; dan maar niet naar school.

Vandaag hebben we peuter verteld dat het pampertijdperk voorbij was. Na twee ongelukjes wilde hij eigenlijk zijn pamper weer aan. Maar dikke pech voor hem: die tijd is geweest. 'Ik vind een natte onderbroek zo vies!' Ja, dan moet je dus even wachten en op de wc gaan.

Wat we nooit hadden verwacht: vanaf dat moment gaf peuter keurig aan wanneer hij moest. Geen ongelukjes meer en hij heeft inmiddels 8 gekleurde vakjes. 

Ik verdenk peuter nu van luiheid en gemakzucht. Want blijkbaar is hij uitstekend in staat om voortaan zonder pamper door het leven te gaan. Even de mentale knop om en hoppa, hij kan het.

Mijn eerste doel voor het nieuwe jaar is binnen. Ik hoop dat leren fietsen net zo voorspoedig gaat!