Aanpassingen voor hypermobiliteit

Nu dochter officieel hypermobiliteit heeft, begint de puzzel qua aanpassingen. Want ze krijgt fysio om sterker te worden, maar dat helpt niet genoeg.

Schrijven kost veel moeite. Bij het thuisonderwijs viel me op dat ze daar de meeste energie aan verloor. De fysio heeft nu penhouders geadviseerd die haar vingers ondersteunen. 

Gym is al een hele tijd te zwaar. Op een schooldag met gym, kon dochter niet meer zelf naar huis lopen of fietsen. Dus nu is de fysio ingepland onder de gymles. 

Dochter speelt blokfluit en mag sinds een paar weken ook op de altfluit. Maar die is eigenlijk te zwaar om goed omhoog te houden.  Dus nu is er een duimsteun besteld. Misschien moet ze hem ook met een speciaal koord om haar nek gaan vasthouden. 

Vanmiddag mag ze mee om een bolderkar te kopen. Want ze wordt te groot om te dragen. En met zeven jaar in de wandelwagen is ook niet tof. Ze redt het niet om meer dan 1 km te lopen zonder pijn. Dagjes weg zijn meestal drama.

We moeten op zoek naar passende zwemles, liefst in warm water. We wachten op een telefoontje van de kinderarts, of we naar een revalidatie-arts mogen. We aarzelen over steunzolen of aangepaste schoenen en bij wie je daarvoor moet zijn.

De grote hobbel wordt een gesprek met de juf van volgend jaar. Die vindt hypermobiliteit maar onzin en weigert daar rekening mee te houden. Tegenwoordig hebben alle kinderen wat: fratsen. Gelukkig hebben we een toffe fysio en ib-er, dus we komen er wel doorheen.

Soms voel ik me schuldig. Ik heb haar vaak gedwongen om toch te lopen, te gymen, te zwemmen en door te zetten. Als de rest van de klas de avondvierdaagse loopt, kon zij toch wel een kwartiertje wandelen?

Dochter stelt zich niet aan. Ze doet echt haar best. Toen ze haar sonde nog had, vond iedereen haar zielig. Iedereen wilde rekening met ons houden. Maar nu blijkt dat ze een onzichtbare beperking heeft en dat is een stuk lastiger.

Hoe krijgen we onze puber weer sociaal vaardig?

We hebben jaren training achter de rug. Als peuter leerde ons kind 'alstublieft' en 'dankjewel' zeggen. Als schoolkind gingen we verder met 'bedankt voor het spelen'. 

Voor ons kind met autisme moesten daar nog oneindig veel ongeschreven regels bij. Hoe gedraag je je in de klas, op het plein, op een feestje. 

We waren een heel eind qua sociale vaardigheden. Puber deed het best aardig op school, thuis en elders.

Toen kwam corona.

Puber heeft sinds half maart als een kluizenaar op zolder geleefd. Les ging via de webcam. Hij heeft welgeteld TWEE dagen school gehad. Nu mag hij in september weer. En ik vraag me vertwijfeld af hoe dat moet.

Vrijdagmiddag kwam Vriendinnetje onverwacht langs met een kado. Puber moest eerst aankleden (om 14.30). Toen hij zijn kado had uitgepakt, ging hij het blij zitten lezen. Vriendinnetje vergat hij totaal. Tot ik hem uitlegde dat het kado moest wachten tot hij weer alleen was. Oké, doei! *Hele diepe zucht*

's Avonds was zijn feestje voor drie vrienden. Hij vroeg vooraf bloedserieus of ze dan onder het eten Duckies mochten lezen. *Hele diepe zucht*

Zaterdag was ik naar de kapper geweest. Thuis snuffelde zoon. 'Mam, je ruikt raar. O, ik weet het al, je ruikt naar kapper!' Daarna registreerde hij pas dat er 12 cm van mijn haar af was. *Nog een zucht*

Bijna alles wat zoon in 13 jaar aan vaardigheden heeft opgebouwd, is in deze drie maanden verdwenen. Ik hoop dat we het nog kunnen opgraven. Maar corona heeft een hoop nevenschade veroorzaakt...

Hypermobiliteit: een puzzelstukje

Vandaag ging ik met dochter naar de kinderfysio. Ze kan haar duim plat tegen haar pols leggen, haar elleboog binnenstebuiten doen en nog wat trucjes. Ik vermoedde dat er een verband was met haar vermoeidheid.

De fysio keek naar dochters trucjes, deed wat testen en was snel klaar. Overduidelijk hypermobiliteit. 

We gaan starten met training om haar spieren sterker te maken, maar we zullen er altijd rekening mee moeten houden.

Dochter heeft er veel last van. Zo moest ze stoppen met zwemles, omdat ze niet voldoende power heeft om het diepe bad over te zwemmen. Ze kan niet lang wandelen. Gymles is meestal zo vermoeiend, dat ze daarna weinig meer kan.

De beperkingen zijn duidelijk.

In de VS doet Emily Casanova onderzoek naar de overlap tussen ASS en hypermobiliteit. Er lijkt een genetisch verband tussen te zitten. Daarnaast is er een link met auto-immuunziektes. Het onderzoek hiernaar begint nog maar net. Maar omdat dochter al 2,5 jaar antibiotica gebruikt tegen chronische oorontsteking, ben ik hier erg benieuwd naar.

Ik zou wel willen weten of hier in Nederland ook onderzoek naar wordt gedaan. Tot nu toe kijkt iedere arts mij glazig aan.

Ik ken drie andere gezinnen waar het oudste kind ASS heeft en een jonger kind hypermobiliteit/Ehlers Danlos. Het lijkt me te vaak om toevallig te zijn.

Mocht je iets herkennen in dit verhaal, of goede tips of adviezen weten: ik hoor het graag!

'Onweer is de stem van God'

Vandaag kwam dochter hevig verontwaardigd uit school. Het buurmeisje had gezegd dat onweer de stem van God is. Maar het zijn gewoon botsende wolken toch? Mjah, het zit iets ingewikkelder, maar het buurmeisje heeft absoluut ongelijk. Vanavond las ik dochter lang voor uit 'Donder en bliksem' van de serie Waanzinnig om te weten. Toch blijft er iets knagen bij mij.

In groep 3 en 4 had ik juf Janse. Zei beweerde ook dat onweer de stem van God is. Dan moet je nadenken over je zonden en vergeving vragen. Bij deze juf moest je je mond spoelen met groene zeep als je iets lelijks had gezegd. Tegelijk herinner ik me haar als hard en onrechtvaardig. Ze beschouwde haar leerlingen dagelijks als 'geneigd tot alle kwaad' en behandelde ons ook zo.

Als tiener leerde ik hoe onweer technisch gesproken werkt. Ik heb daarna een paar jaar zo vaak mogelijk onweersbuien bekeken. Mijn fascinatie bleef, maar de angst was weg. Tegelijk begon mijn beeld van God te kantelen. Want er wás geen donderende stem uit de hemel die je sidderend onder de dekens liet kruipen.

Het verhaal van Elia die graag God wilde zien, in 1 Koningen 19, werd in die periode mijn lievelingsverhaal. God was niet in de storm, in het vuur of in de aardbeving. God was in het suizen van een zachte stilte.

God is anders dan ik had geleerd.

Ik weet steeds minder van Hem. Een heleboel dogmatische kennis stort in.

Wat overblijft, is vertrouwen. In een goede God die erbij is, wat er ook gebeurt.

Dat is genoeg.

Eigenlijk ben ik blij om de verontwaardiging van dochter. Blijkbaar past een donderende God niet in het geloof dat zij thuis meekrijgt. Ik ben benieuwd of dochter en buurmeisje hier nog samen over verder praten!

Allemaal pubers...

Vanmiddag stond ik bij de apotheek en was mijn pinpas weg. Peuterpuber zei: 'Die heb ik verstopt. Hij is thuis, in de vensterbank.' Het was nog waar ook. Tegenwoordig weet peuter van alles in huis waar het gebleven is. En dat kunnen bijzondere plekken zijn...

Onze kitten lijkt ook een puber. Als hij niet slaapt, verkent hij alle grenzen. Hij mag niet de trap op, dus zit hij nu steeds boven verstopt. Hij kan opeens op de (verboden) eettafel springen. En graven in de grootste plantenpot is ook een leuke activiteit. De hele dag hoor je dus iemand zeggen: 'waar is de poes' of 'nee poes'.

Overigens weet peuter altijd waar poes is en veiligheidshalve weet poes altijd waar peuter is.

Onze echte puber had woensdag een heuse melt down. De eerste sinds corona. Hij moest namelijk vandaag weer naar school. Met ASS is dat wel een uitdaging.

Dan merk je wel dat hij echt groot en sterk wordt. Van frustratie sloeg hij finaal door zijn gipsplaten muur heen. Oeps. Aan de andere kant (ook letterlijk) troostte hij nu zelf de geschrokken peuter en kon hij nu een paar uur later uitleggen waarom hij flipte.

Het leven is bepaald niet saai hier...

Corona: fijn om het mis te hebben

De afgelopen weken heb ik me dagelijks verheugd over de lage opnamecijfers van het RIVM. Waar ik eerst bang was de bij een versoepeling het virus zo weer terug was, blijk ik ongelijk te hebben. Heerlijk dat mijn sombere vermoedens niet uitkwamen.

Wel sloot vandaag de eerste basisschool de deuren, omdat ze vermoeden dat het virus rondgaat. En als ik zie hoe verheugd alle pubers elkaar weer in de armen vallen, buiten het schoolterrein, hou ik daarvoor mijn hart vast. En dan hebben we het nog niet gehad over de mensen die op de Dam stonden.

Toch vind ik niet dat scholen, het RIVM of Halsema verantwoordelijk zijn als er een nieuwe uitbraak komt. Want iedereen heeft nu echt wel een keertje uitleg gekregen over de spelregels. Wie zich daar niet aan wil houden, is zélf verantwoordelijk. Als jij besluit om als nummer 4579 aan te sluiten op een overvolle Dam, ligt dat besluit niet op het bordje van een burgemeester.

Wij blijven wel voorzichtig. Dus ja, ze gaan naar school en spelen buiten met vriendjes en vriendinnetjes. Puber mag vrijdag voor het eerst ook een dagje de klas in. Die haat aanrakingen en nabijheid, dus die komt daar wel virusvrij doorheen.
Op een terrasje zitten of uit eten, daar heb ik nooit de lol van ingezien. Op vakantie gaan is wel aardig, maar nu hoef ik een jaartje niet. Het is jammer dat we niet naar de schouwburg kunnen om 'Lampje' te zien, maar ik kan prima zonder bioscoop, concert of voorstelling.
Man werkt nog tot september bijna volledig thuis, omdat er niet genoeg werkplekken zijn. Ideaal: geen reistijd en soms zorgt hij even voor de kinderen als ik even weg moet.

Familie zien, dat doen we nu weer wel. Bij voorkeur buiten en zonder geknuffel. Maar het is heerlijk om elkaar weer in het echt te zien. Nu maar hopen dat een nieuwe uitbraak uit blijft!

Wandelen met kinderen: app gezocht!

Vandaag gingen we wandelen. Iedereen rolde rond 7.30 zijn bed al uit en om 9.15 zaten we in de auto naar het startpunt. Alle dieren waren gevoederd, de haren gevlochten en doppers gevuld. Dochter brulde omdat de buggy met pop niet mee mocht. Puber wilde liever gamen. Tweede zoon wilde zo snel mogelijk terug zijn. Peuter stond als enige te trappelen. Want die wandelt in zijn wandelwagen.

Ik had op internet een route gevonden bij de Wierickeschans. Iets meer dan 5 km, dus prima te doen. Dacht ik.
We begonnen bij een prachtig vogelreservaat. Dus moesten alle vogels beluisterd en bekeken. Toen een saai stuk polder. Daarna een onverhard pad langs de Wiericke en tot slot over een gevaarlijke weg terug. Het bleek toch 8 km en daar hebben we meer dan 2 uur over gedaan.

We kwamen aan het eind langs een bord van de Rampjaarroute. Puber vond het treffend: de wandeling was een ramp en duurde een jaar. Het was een wonder dat ze het overleefd hadden, vonden ook tweede zoon en dochter.

Ik wil deze zomer juist iedere week wandelen met het gezin. Maar dan moet ik met betere routes komen, die niet stiekem veel langer zijn. Een bolderkar is misschien ook handig. Want dochter dragen, dat wordt toch een beetje zwaar.

Nu zoek ik dus tips en trucs. Een fijne wandelapp met routes, dat is vast stap 1. Wie heeft goede ervaringen met wandelen met het gezin?