De fysio keek naar dochters trucjes, deed wat testen en was snel klaar. Overduidelijk hypermobiliteit.
We gaan starten met training om haar spieren sterker te maken, maar we zullen er altijd rekening mee moeten houden.
Dochter heeft er veel last van. Zo moest ze stoppen met zwemles, omdat ze niet voldoende power heeft om het diepe bad over te zwemmen. Ze kan niet lang wandelen. Gymles is meestal zo vermoeiend, dat ze daarna weinig meer kan.
De beperkingen zijn duidelijk.
In de VS doet Emily Casanova onderzoek naar de overlap tussen ASS en hypermobiliteit. Er lijkt een genetisch verband tussen te zitten. Daarnaast is er een link met auto-immuunziektes. Het onderzoek hiernaar begint nog maar net. Maar omdat dochter al 2,5 jaar antibiotica gebruikt tegen chronische oorontsteking, ben ik hier erg benieuwd naar.
Ik zou wel willen weten of hier in Nederland ook onderzoek naar wordt gedaan. Tot nu toe kijkt iedere arts mij glazig aan.
Ik ken drie andere gezinnen waar het oudste kind ASS heeft en een jonger kind hypermobiliteit/Ehlers Danlos. Het lijkt me te vaak om toevallig te zijn.
Mocht je iets herkennen in dit verhaal, of goede tips of adviezen weten: ik hoor het graag!
Dochterlief,(19)ASS, kan ook haar armen compleet naar buiten buigen. Vingers en vingerkootje ook in een hoek van 35 graden. Zwikt altijd door haar enkels en is chronisch vermoeid. Nooit bedacht dat dit verband met elkaar kan hebben.
BeantwoordenVerwijderenMisschien toch de moeite waard om te laten beoordelen door een revalidatiearts of fysio.
VerwijderenHelaas kijkt iedere arts in Nederland alleen naar zijn eigen specialisatie.
Sterkte!
Fysiotherapie is zeker heel belangrijk. Uiteindelijk is een klinisch geneticus de arts die kan vaststellen of het EDS is. Gezien dat een behoorlijke impact kan hebben zou ik het zeker uit laten zoeken.
BeantwoordenVerwijderen