Hoera, onze dochter heeft een rolstoel!

Vrijdag was het eindelijk zover: de elektrische fiets van dochter werd geleverd. Als verrassing brachten ze gelijk ook de rolstoel mee. (Oké, het zitkussen past niet, de rugleuning is verkeerd geleverd en de hoofdsteun ontbreekt, maar hij heeft wel wielen.)

Dochter was helemaal in de gloria. Drie buurmeisjes en een vriendinnetje keken toe. Die mochten om de beurt duwen of een rondje rijden op de fiets. Ze vonden de spullen allemaal prachtig. Om het te vieren kreeg iedereen een ijsje. 

Gisteren is dochter op haar eigen fiets mee gegaan naar de winkel. Ze straalde zo! Vanmiddag wil ze een wandeling maken met de rolstoel. De wereld gaat voor haar open en ze kan niet wachten om daarvan te genieten.

Zelf vind ik het erg dubbel. Want ik ben blij voor haar dat ze nu zoveel vrijheid en zelfstandigheid krijgt. Maar je mooie meisje voor het eerst in een rolstoel zien zitten, breekt je moederhart wel even. 

Weer aan het werk?

Vorige week werd ik twee keer gevraagd voor een nieuwe parttime job. Het eerste telefoontje ging over een baan in het onderwijs. Daar was ik snel mee klaar, want dat ga ik gewoon niet meer doen. Ik heb flexibiliteit nodig voor dochter en ik heb geen zin.

Het tweede telefoontje kostte een heleboel piekertijd. Ik ga niet zeggen wat voor functie het is, want dan ben ik snel mijn anonimiteit kwijt hier. In ieder geval is het leuk, te combineren met ons gezin en betaald. In eerste instantie zou het van juli tot maart zijn, maar waarschijnlijk zit er daarna een verlenging of promotie in. 

Ik heb me heel hard afgevraagd of ik dit wil. Weer aan het werk betekent ook verplichtingen, stress, vermoeidheid en gedoe. Vind ik de functie leuk genoeg om er energie van te krijgen? Vind ik deze collega's leuk? Het is iets wat ik eigenlijk niet van plan was qua carrière, maar het staat andere plannen niet in de weg.

Gisteren had ik een gesprek met degene met wie ik ga samenwerken. Het klikt en er zit genoeg toekomstmuziek in. Het helpt vooral dat ik gevraagd ben, zodat ik zelf wat voorwaarden kan stellen. Dus in principe ga ik in juli starten met een nieuwe baan!

Hulpmiddelen aanvragen: geduldsoefening voor experts

Voor dochter hebben we begin februari een rolstoel en elektrische fiets aangevraagd. Half maart hebben we een passing gehad met de leverancier. Eind april zou de fiets geleverd worden en half mei de rolstoel. 

Gisteren heb ik gebeld waar de spullen bleven. De fiets was beschadigd aangekomen bij de leverancier en teruggestuurd; de rolstoel was vertraagd. Dus zouden ze pas half juli onze hulpmiddelen leveren. 

Eerst heb ik gehuild, daarna werd ik woest en tenslotte heb ik de gemeente gemaild en gebeld, want dat is de opdrachtgever. 

Vanmorgen werd ik gebeld: de fiets komt toch volgende week en de rolstoel begin juni. 

Ik geloof het pas als de spullen in mijn tuin staan, want het is best een bizar proces.

Nu laat ik peuter twee keer per dag thuis voor de tv achter, terwijl ik zo snel mogelijk met dochter achterop naar en van school fiets. Zijn papa werkt thuis, maar kan niet babysitten tijdens een belangrijke meeting. Peuter past écht niet meer in het voorstoeltje en dochter past eigenlijk ook echt niet meer achterop. Vooral de fiets is dus heel hard nodig.

Dochters grote wens is een dagje naar de Efteling als ze haar rolstoel heeft. Dan kan ze eindelijk een keer iets superleuks doen, liefst met het hele gezin. Ze is in juni jarig en zou dolgraag tickets als kado willen. 

Ik heb nog geen idee hoe dat gaat met verplicht testen en tijdslots en of er nog kaartjes te krijgen zijn. Want ik wil eerst de rolstoel hebben voordat ik iets durf te boeken...

Vage kwaaltjes en een sluitende diagnose: Ehlers-Danlos

Al mijn hele leven heb ik vage kwaaltjes. Van die rare dingen, waar je soms last van hebt. Vaak is het niet ernstig genoeg om mee naar de dokter te gaan, maar heb ik er zelf wel last van. Per kwaaltje zocht ik dan een passende oplossing, of ik accepteerde dat ik iets raars had. Het afgelopen halfjaar vallen steeds meer puzzelstukjes op hun plek en blijkt er een overkoepelende diagnose te passen: hEDS/HSD.

- Als kind had altijd kapotte knietjes van het vallen en overal blauwe plekken. Ik kroop niet, maar schoof op mijn billen. Later had ik iedere gymles dubbelgeklapte enkels of polsen (alsof ik het erom deed!) Lomp, onhandig, grof-motorisch gestoord, kreeg ik dan te horen. Had niemand last van, behalve ik.

- Lange dunne vingers, die ik als kind makkelijk in en uit de kom kon doen. Het is gênant als je trouwring speciaal gemaakt moet worden, omdat ze normaal geen kindermaatjes leveren.  

- Al mijn hele leven heb ik regelmatig obstipatie. Als tweejarige kreeg ik een puzzel omdat ik na een week eindelijk had gepoept. Nu weet ik zelf wat ik moet eten en gaat het beter. In dezelfde regio heb ik ook verzakkingen, maar daarover geen details.

- Altijd koude handen en voeten. Als ik bijvoorbeeld iets uit de diepvries pak, trekt de pijn door tot mijn elleboog. Het duurt uren voordat koude onderdelen weer op temperatuur zijn. Witte dode vingers en paarse opgezwollen tenen kan ik ook afstrepen. Overigens heb ik het tussen oktober en mei standaard koud.

- Platte doorgezakte voeten, een tikje scheef bekken en een holle rug. Als ik sta, gaan automatisch mijn knieën op slot. Altijd moest ik mijn buik inhouden en op mijn houding letten, maar inmiddels doe ik dat alleen als ik op de foto moet. Lang staan doet overal pijn, hardlopen heb ik opgegeven en wandelen gaat slechts een paar kilometer.

- Er is onvoldoende ruimte in mijn mond voor alle tanden en kiezen. Ook heb ik een hoog verhemelte. Jaren beugels gedragen en alles staat weer scheef. Verdoving werkt meestal niet of matig bij mij. Door het ruimtegebrek en een tandartstrauma heb ik een beroerd gebit. 

- Als ik overeind kom, ben ik vaak duizelig. Mijn fitbit laat absurde pieken zien als ik in de nacht uit bed moet, naar een huilend kind bijvoorbeeld. Dan schiet ik soms van een hartslag van 60 in één keer naar de 150. In de ochtend probeer ik dus rustig op te staan. Mijn bloeddruk is overigens altijd erg laag.

- Verdoving is een drama. Bij de tandarts vraag ik tegenwoordig om verdoving zonder adrenaline. Anders doe ik cardio-training in de stoel: trillen, hoge hartslag, zweten. Met een driedubbele dosis verdoving kom ik een heel eind, maar ik laat dus zo min mogelijk (tand)artsen in mij prikken of snijden. Scheelt ook beroerde littekens trouwens.

- Ik kraak. Letterlijk ja. Mijn rug kraakt en knakt hoorbaar, mijn nek en schouders kraken, mijn heupen kraken en nog wat kleine onderdelen. Vaak voelt het alsof er iets niet lekker zit, dan zit er een gewricht vast of scheef. Even wrikken, krakkrakkrak, en dan kan ik weer verder met bewegen. Niet dagelijks, nee, een paar keer per uur. Dat is de laatste jaren steeds erger geworden trouwens.

- Van een muggenbeet krijg ik een bult ter grote van een twee euro munt, voor vijf dagen. Van een horzelsteek krijg ik een harde pijnlijke schijf van een centimeter dik en een decimeter doorsnee. Een  wespensteek eindigde twee keer met een nog veel grotere ontsteking en een prednisonkuur. Ik krijg een enorme overreactie op deze gifstoffen en inmiddels ook als ik zo'n steekbeest zie.

- Ik ben vaak moe; echt moe. Als puber kon ik ver over mijn grenzen gaan en gewoon doorgaan, desnoods met koffie en paracetamol. Hoewel ik me ook herinner hoe boos de leraar Latijn was toen ik tijdens de les in slaap viel. Of hoe ik na een schooltrip na een dag Parijs de hele terugreis sliep in het gangpad en met blauwe plekken bij school weer wakker werd. Inmiddels kan ik altijd en overal direct in slaap vallen. Mijn slaapkwaliteit is een ander verhaal: soms word ik na acht uur slaap doodmoe wakker. Als ik diep slaap, is mijn hartslag hoger dan in rust, al snap ik nog steeds niet hoe dat zit.

- Als ik doodmoe ben, of overprikkeld, krijg ik last van brainfog. Dan komen de woorden verkeerd naar buiten, weet ik niet dat ik een vraag al gesteld heb (laat staan wat je antwoord was) en ben ik alles kwijt. Dan loop ik door de deurpost en de tafelpunt en weet ik weinig meer.

Alles afzonderlijk is voor mij geen reden om naar de dokter te gaan. Alles bij elkaar opgeteld is het best een heleboel. Ik had alleen nooit begrepen dat het allemaal met elkaar te maken heeft. En dan vergeet ik nu vast nog wat zaken. Pas toen ik met dochter bij de klinisch geneticus was, viel het kwartje dat ik dus ook hEDS/HSD heb. Al deze symptomen lijken aan elkaar gelinkt. 

Er nog geen duidelijk genetisch 'foutje' aan deze diagnose is gekoppeld. Het is daarom niet zeker of HSD (hypermobility spectrum disorder) hetzelfde is als hEDS (hypermobiele Ehlers-Danlos). Er is ook geen behandeling, behalve 'er mee leren leven'.

Bij mij werd pas op mijn 37e een diagnose gesteld. Ik heb minder beperkingen met zitten en lopen dan mijn dochter. Mijn moeder kreeg pas rond haar 40e meer klachten met lopen en toen ze 55 was haar rolstoel. Achteraf gezien had zij hetzelfde als ik en paste ze haar leven grondig aan, maar werd alles toegeschreven aan post-poliosyndroom. Hopelijk kan ik ook nog lang prima functioneren, zolang ik mijn leven aanpas. Zo werk ik op dit moment niet en ben ik aan het puzzelen wat een passende job zou zijn.

Het lastige is dat deze aandoening zo onbekend is. Mei is Ehlers-Danlos Awarenessmonth en ik hoop met mijn blog ook een bijdrage te leveren.

Nieuwe eettafel: impliciete keuzes

Deze week kochten we bij de kringloop een nieuwe eettafel. Hij werd dezelfde middag nog bezorgd en iedereen in huis is er zeer tevreden over. Het was een tamelijk eenvoudig proces: je gaat een kwartier naar kringloop 1, dan een kwartier naar kringloop 2 en klaar. Maar eigenlijk zitten er tamelijk veel impliciete keuzes in zo'n aanschaf. 

- De nieuwe stoel van dochter paste maar op één plek en ze reed daar regelmatig over iemands tenen. Dus passen we de omgeving aan voor ieders behoefte: een grotere tafel met andere poten. Dat is inclusie.

- De kinderen groeien en hun tenen ook. Een gezellig gesprek aan tafel lukt beter als er geen discussie is over wie er tegen welke schenen schopt. Dat is elkaar de ruimte geven, zodat je naar elkaar kunt luisteren.

- Een tafel is een gebruiksvoorwerp, dus hij moet vooral praktisch zijn. Voor een tweedehands tafel worden geen bomen omgehakt in het regenwoud. Bovendien was het maar vijf minuten rijden vanaf de kringloop, dus ook de milieuvervuiling van het transport viel mee. Dat was geen luiheid, maar milieubewust!

- Voor mijn gemak en gemoedsrust kocht ik wel een zeil voor op de tafel. Handig bij koekjes glazuren en verven enzo. Want lekker spelen gaat beter als je geen stress hebt over blijvende vlekken. Je kunt bewust en zuinig met je spullen omgaan, ook al zijn ze tweedehands!

- De tafel is het middelpunt van het gezinsleven en is groot genoeg om gasten te laten aanschuiven. Want iedereen is welkom en mag meedoen. 

Nu hoef ik alleen nog afscheid te nemen van mijn prachtige antieke eiken kloostertafel. Hij staat voor twee weken op m.arktplaats en gaat zo nodig daarna naar de kringloop. Want dat is iets wat ik lastig vind, mooie geliefde spullen weg doen als ze overbodig zijn geworden. 

Dus dankjewel tafel, voor alle jaren dienst doen in vreugde en verdriet. Tijd voor de volgende tafel om herinneringen aan te maken!