De prijs van sneeuw en ijs: wat je niet ziet aan ons chronisch zieke kind

 Donderdag mocht dochter schaatsen. Gewoon op de sloot naast ons huis, op hoge stevige schaatsen. Ze is de ochtend naar school geweest, toen heeft ze twee uur op de bank gelegen. Dochter schaatste zo weg en was enorm trots. Na een kwartiertje puur geluk ging ze languit in de sneeuw liggen: het was op. Maar ze vond het zó heerlijk. Een halfuurtje rust en toen schaatste ze opnieuw stralend weg, voor een dik kwartier. Daarna lag ze op de bank tot het avondeten en ging ze vroeg naar bed.

Vrijdag had dochter zulke zere benen, dat ze huilde en absoluut niet naar school kon. Ze heeft voor haar vriendinnetje geknutseld en kadootjes ingepakt, waarna ze op de bank ging. We hebben drie kwartier revalidatieteam gedaan en daarna heeft dochter weer ruim twee uur op de bank gelegen. Maar de sneeuw bleef zo aanlokkelijk. Ze wilde zo graag genieten buiten. Toen het buurmeisje haar kwam halen, is ze toch weer meegegaan op de slee.

Na twee uurtjes vond ik dochter languit in de tuin. Ze was van de slee af gegaan en kon niet meer staan. Ik heb haar naar binnen getild, uitgepakt en op de bank gelegd. Ze kon niet meer eten van de buikpijn en ze kon niet meer lopen. Haar papa heeft haar uiteindelijk naar boven en in bed getild.

Zaterdagochtend was dochter vóór zes uur wakker. Ze voelde zich ellendig, alles deed pijn en ze kon niet meer slapen. Tijdje in ons bed, terug in haar eigen bed en ze moest in bed blijven tot half 8. Om half zeven huilde ze iedereen wakker. We waren boos dat ze niet stil deed, omdat haar uitgeputte broers hun slaap hard nodig hadden. Maar ze dacht dat ze nu niet naar de verjaardag van haar beste vriendinnetje kon en brulde van ellende. 

Uiteindelijk hebben we haar om 9.45 in bad gestopt en kalmeerde ze, na vier uur vooral huilen, huilen, huilen. Ze mocht na drie kwartier bad tóch naar haar vriendinnetje, want anders is het voor twee meisjes zielig. Daarna heeft dochter bijna de hele zaterdag in bed en op de bank gelegen. Het hele gezin was van slag, zelfs de kat. Een paar uur gehuil maakt ons immers allemaal doodmoe. Vandaag is iedereen gelukkig weer opgeknapt.

Iets meer dan een halfuurtje schaatsen en anderhalf uur in de sneeuw spelen: was het dit waard?  Ik weet dat andere moeders hun kinderen verbieden om te schaatsen en in de sneeuw te spelen. Maar ze wordt daar zo gelukkig van. Het is zo zeldzaam dat er winterpret is en we zijn allemaal zo toe aan iets leuks in deze tijd. Toch weet ik niet wat ik volgende keer beslis.

Als ik nu een foto of filmpje deel, zegt iedereen dat ze zo straalt. Ze kreeg complimenten over haar schaatskunst. Maar niemand ziet wat het ons gezin kost.