Lichtpuntjes zoeken voor dochter

Na de intake bij het revalidatieteam is het al weken stil. Er is een wachtlijst, maar niemand kan zeggen hoe lang die is. Er is bovendien een nieuw computersysteem, dus er kunnen geen afspraken gemaakt worden. Ik kan er boos om worden, maar dat is verloren energie.

Vandaag constateerde de fysio dat dochter achteruit gaat, ondanks oefeningen en aangepaste schoenen. Ze klaagt steeds over pijn bij het traplopen en zou op school het liefst met de lift willen. We hebben dus weer andere oefeningen gekregen, in de hoop dat haar spieren daarvan sterker worden. Ik kan er verdrietig van worden, maar dat helpt niet.

Bij de diëtiste is haar dosis voorgeschreven drinkvoeding verhoogd naar twee flesjes nutridrink per dag. Dochter eet er geen hap minder om. Haar behoefte aan energie is blijkbaar flink hoger dan bij een doorsnee kind. Dat zeg ik al sinds ze baby was en soms 12 voedingen per dag wilde.  Dat herhaal ik al sinds ze peuter was en sondevoeding moest. Maar nu kunnen we dát in elk geval aanpakken.

Vrijdag is er een belafspraak met de kinderarts van het ziekenhuis. Misschien heeft die nog nieuwe ideeën. Zo proberen we de lichtpuntjes te blijven zien. Als het flink donker is, vallen die extra op, ook als ze maar klein zijn.