woensdag 9 september 2020

Er vallen nog steeds kwartjes

Toen de klinisch geneticus de diagnose HSD stelde voor dochter, kreeg ik hem gelijk ook. Daar heb ik wel een weekje over moeten nadenken. Ik heb veel gepraat met mijn zus en mijn tante. Die herkennen ook veel symptomen. Mijn moeder overleed in 2014 en had achteraf gezien ook HSD. Bij haar werden veel klachten toegeschreven aan post-polio.

Het lastige is dat deze diagnose zoveel onzekerheid meebrengt. Want niemand heeft dezelfde prognose. Ik kan veel meer dan mijn moeder kon. Maar dochter heeft evenveel klachten als ma, of zelfs meer.

Nu haak ik maar een zacht, fluffy, roze troostdekentje. Tegen de tijd dat het af is, hoop ik de eerste narigheid verwerkt te hebben. Dan mag dochter het dekentje hebben als troost voor alles wat nog komt. 

Het is gek, maar na zes jaar mis ik mijn moeder opeens zo erg. Ik zou zoveel willen vragen en delen. Ik mis het dat ze me troostte en steunde en luisterde. Ik was een dramatische puber (dat belooft wat met dochter), maar eigenlijk was ma de beste en liefste moeder van de wereld. 

Ma heeft altijd enorm gevochten voor haar kinderen. Tot mijn jongste broertje op zijn vijftiende een (andere) diagnose kreeg. Toen kreeg ze eindelijk gelijk, ook over mijn zusje die hetzelfde bleek te hebben. En we zijn nu allemaal prima functionerende volwassenen. Ik hoop dat ik ook daarin op haar lijk.


Geen opmerkingen:

Een reactie posten