Daarna vroeg ik me af: ben ik eigenlijk mantelzorger? Waar ligt de grens tussen gewoon zorgen voor je kind en extra zorgtaken?
Wat ik kan vinden op internet, gaat meestal over extra zorg leveren, meer dan 8 uur per week, meer dan drie maanden. En dat hoeft niet alleen fysieke hulp te zijn, dat kan ook psychisch ondersteuning zijn bij een depressie.
Ik heb iedere week wel een uurtje gesprekken en geregel voor dochter. In slechte weken soms iedere dag: met school, revalidatieteam, diëtiste en psycholoog. Haar zwemles valt onder hydrotherapie, omdat het niet gericht is op een regulier diploma. Om de week breng ik haar naar het revalidatieteam.
Na de paardrijles kan dochter vaak niet meer lopen van moeheid. Dan draag ik haar naar boven en help ik haar met douchen en aankleden. Officieel is het een sport, maar het is in plaats van fysiotherapie.
We hebben hulpmiddelen van verschillende instanties, zodat ik regelmatig aan de telefoon hang met de leveranciers van rolstoel, fiets en schoenen.
Ik moet dochter vaak helpen om haar brood klaar te maken of om te eten. Dat kost dan teveel kracht of energie. En ik moet steeds monitoren of ze wel goed genoeg eet.
Ik moet op woensdag en vrijdagmiddag thuis zijn, omdat ze dan te moe is voor school. Dat zijn eigenlijk ook zes zorguren die ouders van andere achtjarigen niet hebben.
Wat het zwaarste is, ligt eigenlijk meer op psychologisch vlak. Want ik ben een groot deel van de dag aan het inschatten hoe moe dochter is, wanneer ze moet rusten en hoeveel activiteiten ze aankan. Dochter is vaak boos en verdrietig als ze moet uitrusten, dingen niet kan en merkt dat ze anders is. Het kost veel tijd en mentale energie om door haar depressieve gedachten te breken en haar te kalmeren en te troosten.
Ik doe mijn best om al mijn kinderen evenveel liefde en aandacht te geven. Ik knuffel hen evenveel en lees hen misschien nog wel meer voor (behalve puber). Ik praat met ze en luister naar ze. Maar juist daardoor heb ik een dagtaak aan de zorg voor vier kinderen.
Ik noem mezelf nooit mantelzorger, of ouder van een 'zorgintensief kind'. Maar als ik zo mijn opsomming lees, ben ik dat eigenlijk wel...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten