Brainfog, propioceptie en EDS

Er zijn dagen dat ik ontzettend moe ben. Dan gaat er van alles mis. Mijn woorden komen er niet goed meer uit: ze lopen door elkaar. Ik stel drie keer dezelfde vraag, omdat ik niet alleen het antwoord vergeet, maar vergeet dat ik de vraag al stelde. Ik kan niet meer plannen, niet meer logisch nadenken en niet meer bedenken wat ik moet gaan doen. Het is alsof alles in mijn hoofd wazig is en mijn hersens te langzaam werken. 

Vaak zijn dit de momenten waarop ik blauwe plekken oploop, omdat ik bijvoorbeeld niet goed inschat waar de tafelpunt zit. Soms lijken de verhoudingen van mijn lichaam niet meer te kloppen: mijn voeten en handen zijn veel verder weg. Het voelt heel eng als je in de pan roert en je handen lijken niet meer bij je lichaam te passen. 

Ooit deed ik in een groep een test, waarbij je met je ogen dicht op een muur moest afrennen. Alle normale mensen schijnen onbewust te voelen waar hun lichaam en waar de muur is. Maar ik klapte daar vol tegenop. Ik herinner me dat aanwezige psychologen zwaar in de stress schoten, dus ik dacht dat het een symptoom was dat ik gestoord was. 

Ik durfde nooit over te praten over mijn rare lijf en hersens. Inmiddels heb ik ontdekt dat hersenmist dus brainfog heet. Verminderde propioceptie is de naam voor die andere lichaamsgewaarwording. En als ik moe ben, heb ik dus last van allebei. Ik ben niet gek, ik heb EDS. 

De afgelopen jaren heb ik mijn lesje wel geleerd. Op sommige dagen zit ik op de bank met een boek. Omdat ik anders de dag erna mijn beker naast de tafel zet, niet meer weet wat ik moest doen en geen gesprek kan voeren. Het grote verschil is dat ik daar nu langzaam vrede mee krijg.

Mijn broer en zus hebben officieel de diagnose ADD gekregen. Mijn moeder zei toen: dat heb ik ook! Tweede zoon past naadloos in dat vakje. Dochter en ik herkennen het vooral als we een beetje moe zijn. Maar ik vraag me sterk af waar de grens zit tussen ADD en prikkelverwerkingsproblemen door EDS. 

Mocht je iets herkennen in dit blog, dan lees ik graag je reactie. Er is nog zo weinig onderzoek naar EDS gedaan. Er is nog dagelijks zoveel te ontdekken. Voor nu moeten we het vooral van ervaringsverhalen van lotgenoten hebben. Deel die dus alsjeblieft!

Die ellendige wachtlijsten en administratie

Dochter staat voor het revalidatieteam nog steeds op de wachtlijst. Ik bel sinds de herfstvakantie iedere week of ze al aan de beurt is. Maar ik krijg al vier weken te horen dat ze overstappen op een nieuw computersysteem en geen afspraken kunnen inplannen. Ze kunnen ook niet vertellen hoe lang dat nog duurt.

Vandaag zei de dame van de planning bemoedigend: Sommige volwassenen staan al een jaar op de wachtlijst en u nog geen halfjaar. Nou en, dacht ik boos, dat betekent niet dat wij geen zorg nodig hebben!

Want na deze wachtlijst komt natuurlijk de volgende wachtlijst. Iemand moet aangepaste stoelen aanvragen, bijvoorbeeld. Thuis valt onder een andere instantie dan op school, dus dat zijn twee aparte aanvragen, met een aparte papierwinkel. 

We kregen onlangs al een rekening van 1400 euro voor haar aangepaste schoenen. Iemand had onvoldoende gegevens aangeleverd, zodat de zorgverzekering niet wilde vergoeden. Gelukkig ben ik assertief en slim, dus ik bel dan net zo lang iedereen op tot het alsnog geregeld is. Maar de stress die je van dit soort gedoe hebt...

Nieuwe tandarts

Na de diagnose wilde ik graag dat onze tandarts rekening kon houden met EDS. Want verdoving werkt vaak niet, kiezen hebben diepere groeven en tandvlees bloedt sneller. We hebben al wat gedoe gehad, met facturen die niet klopten enzo. Er was iedere keer een andere tandarts en niet iedereen was aardig. Nu belde ik dat we graag voortaan dezelfde tandarts wilden. De assistente vond het onzin. Bovendien, de tandartsen gingen iedere keer snel weg, dus ze kon toch niks beloven. Dat was voor mij de druppel: dan gingen wij ook snel weg.

Vandaag kwamen we voor controle bij de nieuwe tandarts. Tweede zoon ziet altijd groen van ellende vooraf. (Net als zijn moeder.) Hij zou zes gaatjes hebben,  die niet gevuld hoefden, volgens de oude tandarts. De nieuwe tandarts kon ze niet vinden. Hij nam uitgebreid de tijd en was reuze aardig.

Tweede zoon kwam helemaal ontspannen thuis. 'Hij vertelt niet alleen eerst wat hij doet. Hij heeft uitgelegd hoe gaatjes beginnen én hoe ik dan moet poetsen. Hij is echt aardig!'

De tandarts heeft alles over EDS opgeslagen. Hij gaat op een andere manier verdoven, met speciale apparatuur. Ik geloof dat zelfs ik iets minder bang ga zijn in de toekomst...

Lichtpuntjes zoeken voor dochter

Na de intake bij het revalidatieteam is het al weken stil. Er is een wachtlijst, maar niemand kan zeggen hoe lang die is. Er is bovendien een nieuw computersysteem, dus er kunnen geen afspraken gemaakt worden. Ik kan er boos om worden, maar dat is verloren energie.

Vandaag constateerde de fysio dat dochter achteruit gaat, ondanks oefeningen en aangepaste schoenen. Ze klaagt steeds over pijn bij het traplopen en zou op school het liefst met de lift willen. We hebben dus weer andere oefeningen gekregen, in de hoop dat haar spieren daarvan sterker worden. Ik kan er verdrietig van worden, maar dat helpt niet.

Bij de diëtiste is haar dosis voorgeschreven drinkvoeding verhoogd naar twee flesjes nutridrink per dag. Dochter eet er geen hap minder om. Haar behoefte aan energie is blijkbaar flink hoger dan bij een doorsnee kind. Dat zeg ik al sinds ze baby was en soms 12 voedingen per dag wilde.  Dat herhaal ik al sinds ze peuter was en sondevoeding moest. Maar nu kunnen we dát in elk geval aanpakken.

Vrijdag is er een belafspraak met de kinderarts van het ziekenhuis. Misschien heeft die nog nieuwe ideeën. Zo proberen we de lichtpuntjes te blijven zien. Als het flink donker is, vallen die extra op, ook als ze maar klein zijn. 

Aaibaarheidsfactor

We waren vorig jaar al gewaarschuwd dat juf het maar onzin vond, dat hypermobiliteit. Dat hoorde je vroeger toch ook nooit. Het jongetje dat ze toen in de klas had, moest zich aanpassen en de ouders moesten niet zeuren.

Dochter mocht vanmorgen haar nieuwe schoenen ophalen. Daarna bracht ik haar (te laat) in de klas. Juf bewonderde haar schoenen en bejubelde de hartjes en glitterveters. 'En misschien heb je nu ook minder zere benen en voeten!' Dochter kreeg een knuffel en mocht gaan zitten.

We hebben al jaren een ingewikkelde relatie met juf. Bij oudste zoon merkte ze niks bijzonders aan hem, ondanks diagnose HB en ASS. Hij verklaarde na groep 3 nooit meer een voet in haar lokaal te zetten. Tweede zoon deed het daar iets beter, maar moest ook zelf zijn extra uitdaging verzinnen.

Nu mag dochter zelfs op schoot als ze het einde van de schooldag niet haalt op haar eigen stoel. We krijgen dezelfde dag reactie als we mailen. Is juf zo veranderd in de zomervakantie of zou het toch echt aan dochter liggen? Ze maakt graag tekeningen en knutsels voor juf.  En ze is natuurlijk ook heel mooi en lief en schattig en knuffelig, dat helpt vast!

Afscheid nemen van je boeken

Natuurlijk weet ik dat er mensen schijnen te zijn zonder boeken in huis. Voor mij zijn boeken echter goede vrienden. Sommige boeken lees ik ieder jaar of iedere paar jaar opnieuw. Het probleem is dat er steeds nieuwe boeken bij komen. Eerst losten we dat op met extra kasten. Maar ook daaraan zit een maximum.

- In de woonkamer staan twee Billy kasten, met extra verdieping erop. Hierin zitten favoriete romans, non-fictie, dagelijkse voorleesboeken van peuter en wat biebboeken.

- In onze slaapkamer staat een vakkenkast, waarvan 12 vakken vol staan met boeken: studieboeken, poëzie en literatuur.

- Dochter heeft deze vakantie een kleine Billy op haar kamer gekregen, met drie planken kinderboeken voor 6-10 jarigen. 

- Tweede zoon heeft een grote Billy met vier planken voor 9-14 jarigen en twee planken met mijn oude meisjesboeken (Joop ter Heul, Sanne van Havelte etc). Hij heeft ook een hoekbilly met een allegaartje van boeken in andere talen, romans, theologie en literatuur.

- Puber heeft een kleine Billy met 4 planken voor 12-18 jarigen en alle Harry Potter in het Nederlands en Engels. Hij heeft in zijn vakkenkast nog 6 vakken met de Grijze Jager serie, de Broederband serie en andere jongensboeken. En hij heeft 3 vakken met strips  zoals Asterix, Lucky Luck etc. 

- Peuter heeft alle prentenboeken, kinderboeken tot 6 jaar, oude Van der Hulst en Nijntjes. Ook nog 8 vakken.

Tweede zoon wilde zijn bed verplaatsen, een chillhoek maken en de boekenkasten verhuizen. Zijn kleine Billy is inmiddels naar dochter, de hoekkast staat op Marktplaats. Aan mij de taak om de boeken opnieuw te ordenen. En wat niet past, moet weg: ongeveer 6 planken.

Nu zit ik letterlijk tussen de stapels. Een deel kan op Marktplaats, een specifieker deel op Boekwinkeltjes, sommige boeken kan ik misschien weggeven en uiteindelijk moet de rest naar de kringloop. Maar wat is dat lastig kiezen!

Wel of niet naar school?

Maandag moest ik een coronatest, omdat ik ziek was. Volgens de beslisboom mochten de kinderen gewoon naar de basisschool en de middelbare school. Tweede zoon vertelde aan de meester dat we wachten op de testuitslag. Er waren nog drie klasgenootjes waarvan de ouders op een testuitslag wachten. De meester was niet zo blij met vier leerlingen die misschien thuis corona hadden.

Als ik corona had, moest ik mijn kinderen acuut uit de klas plukken en tien dagen thuis opsluiten. Maar tussen het begin van de klachten en de uitslag, zaten vijf dagen. In die vijf dagen, hadden mijn drie kinderen op twee scholen anderen kunnen aansteken. Iedereen was dan ook erg opgelucht toen de test negatief was. Had ik ze anders vijf dagen voor niks thuis moeten opsluiten?

Bij puber zit een klasgenootje in quarantaine. Haar broertje en ouders hebben corona. Zij heeft geen klachten en wordt niet getest. Haar vier vriendinnen zijn inmiddels thuis met coronaklachten en wachten op een test. Alle andere klasgenoten moeten gewoon naar school. Vanwege privacy horen wij niets van school over besmettingen, dus vergeet het anticiperen of zelf afwegingen maken. Dit horen we alleen via de appgroepjes van puber.

Puber snottert en hoest. Hij heeft dezelfde klachten als ik, maar ik had gewoon een stom ander virus. Ik gok dat hij dichter bij mij is geweest dan bij de meisjes. (O horror, meisjes!) Hij mag in ieder geval niet naar school vandaag en morgen, daarna is het vakantie. Ga ik hem nu laten testen, of gok ik dat hij mijn virus heeft? Ondertussen gaan tweede zoon en dochter natuurlijk gewoon wel naar school.

Ik geloof nooit dat we het virus goed onder controle krijgen zolang de scholen op deze manier open blijven. Tegelijk vind ik het een drama als ze dicht zouden moeten. Misschien moeten we na de herfstvakantie drie weken online onderwijs doen, zodat we daarna hopelijk sint en kerst kunnen vieren. Anders voorzie ik dat we half november alsnog een volledige lockdown krijgen, tot half januari.

Het wordt hoe dan ook een lange, donkere winter...