Er zijn dagen dat ik ontzettend moe ben. Dan gaat er van alles mis. Mijn woorden komen er niet goed meer uit: ze lopen door elkaar. Ik stel drie keer dezelfde vraag, omdat ik niet alleen het antwoord vergeet, maar vergeet dat ik de vraag al stelde. Ik kan niet meer plannen, niet meer logisch nadenken en niet meer bedenken wat ik moet gaan doen. Het is alsof alles in mijn hoofd wazig is en mijn hersens te langzaam werken.
Vaak zijn dit de momenten waarop ik blauwe plekken oploop, omdat ik bijvoorbeeld niet goed inschat waar de tafelpunt zit. Soms lijken de verhoudingen van mijn lichaam niet meer te kloppen: mijn voeten en handen zijn veel verder weg. Het voelt heel eng als je in de pan roert en je handen lijken niet meer bij je lichaam te passen.
Ooit deed ik in een groep een test, waarbij je met je ogen dicht op een muur moest afrennen. Alle normale mensen schijnen onbewust te voelen waar hun lichaam en waar de muur is. Maar ik klapte daar vol tegenop. Ik herinner me dat aanwezige psychologen zwaar in de stress schoten, dus ik dacht dat het een symptoom was dat ik gestoord was.
Ik durfde nooit over te praten over mijn rare lijf en hersens. Inmiddels heb ik ontdekt dat hersenmist dus brainfog heet. Verminderde propioceptie is de naam voor die andere lichaamsgewaarwording. En als ik moe ben, heb ik dus last van allebei. Ik ben niet gek, ik heb EDS.
De afgelopen jaren heb ik mijn lesje wel geleerd. Op sommige dagen zit ik op de bank met een boek. Omdat ik anders de dag erna mijn beker naast de tafel zet, niet meer weet wat ik moest doen en geen gesprek kan voeren. Het grote verschil is dat ik daar nu langzaam vrede mee krijg.
Mijn broer en zus hebben officieel de diagnose ADD gekregen. Mijn moeder zei toen: dat heb ik ook! Tweede zoon past naadloos in dat vakje. Dochter en ik herkennen het vooral als we een beetje moe zijn. Maar ik vraag me sterk af waar de grens zit tussen ADD en prikkelverwerkingsproblemen door EDS.
Mocht je iets herkennen in dit blog, dan lees ik graag je reactie. Er is nog zo weinig onderzoek naar EDS gedaan. Er is nog dagelijks zoveel te ontdekken. Voor nu moeten we het vooral van ervaringsverhalen van lotgenoten hebben. Deel die dus alsjeblieft!