Een streep door de toekomst van ons gezin?

We weten nu twee weken dat dochter HSD heeft en beginnen beter te begrijpen wat de impact is. Of beter gezegd: dat er meerdere scenario's mogelijk zijn. 

In het gunstigste scenario gaat dochter heel veel fysio doen, wordt ze sterker en kan ze intensief gaan sporten. Als haar spieren erg sterk worden en haar puberteit gunstig verloopt, kan ze met wat aanpassingen prima functioneren.

In het slechtste scenario blijven dochters spieren zwak, zorgt de puberteit dat ze vaak dingen uit de kom heeft en krijgt ze last van allerlei bijkomende problemen. Dan zal ze steeds minder kunnen.

In het eerste scenario zal ze de komende jaren naar ontelbaar veel afspraken moeten bij de fysio en later eindeloos naar een sportclub. In het laatste scenario moeten we een rolstoel, aangepast huis en aangepast leven.

Hoe jonger je klachten krijgt, hoe meer ellende HSD waarschijnlijk voor je in petto heeft. Dus durven we niet te hopen op het gunstigste scenario. We denken nu soms al over een rolstoel voor uitstapjes en schoolreisjes...

We hadden mooie toekomstplannen. Ik zou mijn baan weer oppakken en extra geld inbrengen. We droomden van verre vakanties en dachten stiekem aan een groter huis. Maar helaas.

Ik puzzel nu op ander werk, waarbij ik mijn eigen werkuren kan indelen. Dan hoef ik niet eindeloos vrij te vragen voor allerlei afspraken met dochter. Bovendien is extra geld nodig voor een aangepast huis. We kijken opeens of er huizen zijn waar je een badkamer en slaapkamer beneden kunt realiseren. We denken opnieuw na over geplande investeringen in ons huis en allerlei kosten. De toekomst van ons hele gezin verandert, al weet niemand hoe.

Naast al het praktische gepuzzel, is er ook een psychologische factor. Ik kijk met andere ogen naar alle vriendenboekjes waarin dochter schrijft dat ze later 'juf, dokter en mama' wordt. Hoe leer ik dochter positief te kijken, naar wat wél kan? We proberen het goede voorbeeld te geven, maar dat valt niet altijd mee. Juist omdat er nog zoveel open ligt. Voorlopig staan we nog op de wachtlijst van het revalidatieteam. Dan kunnen we blijven hopen op het gunstigste scenario.