Maandag bracht een aardige meneer de speciale stoel voor dochter. Een Loeki 2 stoel, voor de googlaars en kenners. Het ding is spuuglelijk, groot en onpraktisch als je met zes man aan tafel moet. Er zit nog net geen sticker op met 'gehandicapt'. Dochter heeft er gemengde gevoelens bij. Want hij zít wel lekker. Sterker nog, ze heeft die middag zomaar een heel uur zitten strijkkralen. Op haar oude stoel was het een oneindig gewiebel, rondjes draaien rond de stoel, hangen, zitten, staan en repeat.
Het valt niet mee, dat anders-zijn zo zichtbaar begint te worden. En dan is deze stoel nog voor thuis. De stoel en tafel op school zijn snel geaccepteerd door de klas. Maar hoe gaat dat als we op een dag met haar rolstoel op pad gaan? Zijn we dan vooral blij dat we weer iets kunnen, of ontmoeten we dan telkens vragende blikken en mensen?
Toen puber een jaar of zes was, hadden we net zijn diagnose ASS binnen. Dochter was één en had een voedingssonde. Iedereen vroeg meelevend wat er met haar was, terwijl een meltdown van haar broer vooral negatief commentaar opleverde. Toen heb ik vaak verzucht dat ik wilde dat hij een sticker op zijn voorhoofd had met 'ASS, geen kritiek graag'. Want zijn onzichtbare beperking drukte veel zwaarder op ons hele gezin dan de sonde van dochter.
Een vriendinnetje van dochter had kanker en haar broertje heeft ASS en een verstandelijke beperking. Ze kregen van alle kanten hulp, post en medeleven. Ontzettend rot voor dat gezin en ik gun hen alle liefde en gezondheid van de wereld. Tegelijk wilde ik soms óók zo graag hulp en medeleven. Want een verstandelijke beperkt jongetje is lief en schattig en niemand verwacht iets van hem. Terwijl onze puber behoorlijk intensieve begeleiding nodig heeft om aan alle verwachtingen te voldoen. Hun dochter is schoon verklaard en kan volledig genezen, hoewel ze nog een lange weg te gaan heeft. Ons meisje blijft haar hele leven worstelen met haar beperkingen. Maar aan ons gezin was niets te zien.
Toch vind ik het ontzettend confronterend dat dochters hulpmiddelen nu de aandacht trekken. Want een onzichtbare beperking is zwaar als je geen steun krijgt. Maar een zichtbare beperking levert niet per se hulp en troost van anderen. Bovendien moeten we zélf onze weg nog vinden in deze situatie en tegelijk dochter leren hoe ze hiermee om moet gaan. Het is een beetje vergelijkbaar met een rouwproces, met allerlei fases van acceptatie en verdriet, waarna we uiteindelijk hopelijk verder gaan met ons leven.
Dochter kon nu lang genoeg zitten om een prachtige unicorn te maken van haar strijkkralen. Ik hoop
dat ik haar uit kan leggen dat ze zelf ook een unicorn is: zeldzaam, prachtig en geliefd.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten