De prijs van sneeuw en ijs: wat je niet ziet aan ons chronisch zieke kind

 Donderdag mocht dochter schaatsen. Gewoon op de sloot naast ons huis, op hoge stevige schaatsen. Ze is de ochtend naar school geweest, toen heeft ze twee uur op de bank gelegen. Dochter schaatste zo weg en was enorm trots. Na een kwartiertje puur geluk ging ze languit in de sneeuw liggen: het was op. Maar ze vond het zó heerlijk. Een halfuurtje rust en toen schaatste ze opnieuw stralend weg, voor een dik kwartier. Daarna lag ze op de bank tot het avondeten en ging ze vroeg naar bed.

Vrijdag had dochter zulke zere benen, dat ze huilde en absoluut niet naar school kon. Ze heeft voor haar vriendinnetje geknutseld en kadootjes ingepakt, waarna ze op de bank ging. We hebben drie kwartier revalidatieteam gedaan en daarna heeft dochter weer ruim twee uur op de bank gelegen. Maar de sneeuw bleef zo aanlokkelijk. Ze wilde zo graag genieten buiten. Toen het buurmeisje haar kwam halen, is ze toch weer meegegaan op de slee.

Na twee uurtjes vond ik dochter languit in de tuin. Ze was van de slee af gegaan en kon niet meer staan. Ik heb haar naar binnen getild, uitgepakt en op de bank gelegd. Ze kon niet meer eten van de buikpijn en ze kon niet meer lopen. Haar papa heeft haar uiteindelijk naar boven en in bed getild.

Zaterdagochtend was dochter vóór zes uur wakker. Ze voelde zich ellendig, alles deed pijn en ze kon niet meer slapen. Tijdje in ons bed, terug in haar eigen bed en ze moest in bed blijven tot half 8. Om half zeven huilde ze iedereen wakker. We waren boos dat ze niet stil deed, omdat haar uitgeputte broers hun slaap hard nodig hadden. Maar ze dacht dat ze nu niet naar de verjaardag van haar beste vriendinnetje kon en brulde van ellende. 

Uiteindelijk hebben we haar om 9.45 in bad gestopt en kalmeerde ze, na vier uur vooral huilen, huilen, huilen. Ze mocht na drie kwartier bad tóch naar haar vriendinnetje, want anders is het voor twee meisjes zielig. Daarna heeft dochter bijna de hele zaterdag in bed en op de bank gelegen. Het hele gezin was van slag, zelfs de kat. Een paar uur gehuil maakt ons immers allemaal doodmoe. Vandaag is iedereen gelukkig weer opgeknapt.

Iets meer dan een halfuurtje schaatsen en anderhalf uur in de sneeuw spelen: was het dit waard?  Ik weet dat andere moeders hun kinderen verbieden om te schaatsen en in de sneeuw te spelen. Maar ze wordt daar zo gelukkig van. Het is zo zeldzaam dat er winterpret is en we zijn allemaal zo toe aan iets leuks in deze tijd. Toch weet ik niet wat ik volgende keer beslis.

Als ik nu een foto of filmpje deel, zegt iedereen dat ze zo straalt. Ze kreeg complimenten over haar schaatskunst. Maar niemand ziet wat het ons gezin kost.

Sneeuwpret en rust

Maandag begon onze school een uurtje later. Dat was maar goed ook, want het duurt even voordat we klaar zijn voor vertrek. Sneeuwpak aan, wanten, sneeuwlaarzen, drinkfles van de konijntjes ontdooien, schoolspullen mee en dan lopen met de slee. 

Dochter hoeft deze week maar halve dagen naar school. Het revalidatieteam vindt het belangrijk dat ze ook energie overhoudt om in de sneeuw te spelen. We halen haar dus om 12.15 weer op. Dan gaat ze op de bank liggen, even fluitles oefenen en nog meer liggen. 

Maandag had dochter een speciale sneeuwpop gemaakt. Het is voor haar te zwaar om sneeuw te rollen of te stapelen. Op het pleintje lag een berg sneeuw, waar dochter een liggende sneeuwpop van maakte! Beetje rond boetseren, oogjes en knopen van zwarte grond en hij was perfect. 

Gisteren kwam om drie uur het buurmeisje en gingen ze samen buiten spelen. Het buurmeisje trekt dochter dan op de slee of ze ligt heerlijk te rollen door de sneeuw. Na twee uurtjes was het op. Ik heb dochter op de bank gelegd en ze kwam er niet meer af tot ze naar bed ging. 

Vanmorgen was dochter eigenlijk te moe om op haar stoel te zitten. Ze at voor één keertje op de grond, met haar rug tegen de kachel. Ze veegde per ongeluk een wijnglas van het aanrecht en kon daarna alleen nog maar huilen tot we bij school aankwamen.

Er liggen schaatsen klaar in de gang, voor als het ijs dik genoeg is. Dat komt zó zelden voor, dat we haar daarvoor met plezier vrijdag thuis houden van school. Want een uurtje schaatsen kost een hele dag aan energie. En school, daar kan ze nog haar hele leven heen.

Straks weer naar school?

De scholen gaan weer starten en ik vind dat lastig. Thuisonderwijs loopt hier weer soepel, iedereen is er aan gewend en peuter doet het beter. Tweede zoon kijkt uit naar school, vooral omdat hij iedereen weer wil zien en het samen spelen mist. 

Dochter wil niet naar school. Het kost haar bergen energie. Ze leert thuis veel sneller en kan pauzes nemen als ze dat nodig heeft. Op school bepaalt de juf wanneer er een pauze is en ligt het lestempo laag. Ze is dan vaak te moe om sociaal te doen. 

Het moeilijkst worden de ochtenden. We hebben allemaal moeite om wakker te worden, dus meestal ontbijten we tussen 8.00 en 9.00. Ze starten met schoolwerk tussen 9.00 en 10.00. Straks moeten ze om 8.45 aangekleed en gevoederd in de klas zitten. En dan mogen we maandag dus door de sneeuw naar school wandelen met stapels boeken.

Daarnaast vraag ik me af hoe school dit ooit veilig gaat regelen. Niemand kan vertellen wat corona plus een slechter werkend immuunsysteem voor kinderen betekent. Gelukkig zijn de besmettingscijfers nu laag. Dus we gaan de gok maar nemen. Als die stijgen, kunnen we de afweging altijd weer opnieuw maken. 

In de twee weken tot de vakantie ga ik in ieder geval proberen mijn huis weer eens te poetsen. Niet omdat ik op mevrouw Helderder lijk, maar omdat het op de bende van de Stampertje begint te lijken...

Hulpmiddelen aanvragen voor je kind

Vandaag waren de brieven klaar van het revalidatieteam. Nu mag ik zelf alle hulpmiddelen gaan aanvragen bij de instanties. Die aangepaste stoelen en bureau kunnen mij niet snel genoeg komen. Een elektrische fiets zodat dochter zelf naar vriendinnetjes kan, lijkt me uitstekend. Maar een rolstoel aanvragen, dat is voor mij nog een mentale berg waar ik niet overheen kan kijken.

Dochter functioneert prima zonder rolstoel. We gaan immers nergens heen. Er zijn geen uitstapjes en geen schoolreisjes. Tegelijk weet ik met mijn verstand dat ik haar niet meer kan dragen bij een ochtendje museum. Ze wordt te zwaar om de hele dag met een bolderkar door de dierentuin getrokken te worden. Ze is te groot om in de Efteling in de buggy van peuter te gaan zitten, omdat peuter daar zélf al niet meer in gaat. Maar nu hebben we daar geen last van.

Ik wil zo graag dat als de wereld weer open gaat, dochter ook kan genieten. We willen naar pretparken en musea en de dierentuin. We willen op vakantie en door leuke stadjes wandelen. Ik wil graag shoppen met mijn meisje en mooie jurken met haar kopen. Maar als dochter zelf moet lopen, kan dat allemaal niet. Dus is er een rolstoel nodig. Ik wéét het, heus, het is beter en nodig enzo.

Het is alleen zo'n grote stap, een rolstoel aanvragen. Die andere hulpmiddelen zijn allemaal binnenshuis. Dit is iets voor buiten. Waar iedereen gaat vragen wat dochter heeft. Waar mensen denken dat ze ook mentaal beperkt is omdat ze in een rolstoel zit. Waar mensen vragen waarom ze stukjes zelf loopt. Waar mensen haar zielig vinden.

Het is niet mijn beste week, voorzichtig geformuleerd. We zijn allemaal wel klaar met de lockdown en op elkaars lip zitten. Het liefst hoor ik dat de scholen weer open gaan, maar het ziekenhuis waar oma op de ic werkt, schaalt op voor code zwart in maart. Zolang alles dicht blijft, kan ik de aanvraag voor de rolstoel nog even voor me uit schuiven. Eerst maar eens die stoelen voor thuis en school regelen...

Kinderprotest tegen lockdown

'Stomme relschoppers, zo duurt het nog langer voor we naar school kunnen!' Als een tienjarige dit snapt, kun je het niveau van de relschoppers redelijk inschatten. 

Van weeromstuit had ik thuis vier relschoppers. Puber verknalde zijn wiskundetoets. Hij was in tranen en wilde Frans en Natuurkunde niet meer doen. Want nu was toch zijn hele jaar verloren en het heeft allemaal geen zin meer. Ik heb gepraat en beloofd en getroost. Toen gingen zijn laatste toetsen gelukkig toch redelijk.

Tweede zoon huilde overal om, gaat als een slak door de dagen en moet enorm gemotiveerd worden om wat dan ook te doen. Want als de school al open gaat, moet hij vast snel weer dicht. Gelukkig mocht hij vanmiddag even naar een vriendinnetje, waarna hij opgevrolijkt thuis kwam.

Dochter had gisteren bij een vriendinnetje gespeeld. Vanmorgen wilde ze niet uit bed en kon ze nauwelijks schoolwerk doen. Het rekenwerk is meer dan een jaar onder haar niveau, want maatwerk levert juf niet. Ze huilde vanmorgen van frustratie en ik schrapte 75%. Uiteindelijk trok ze vanmiddag een beetje bij.

Peuter speelde vandaag niet zelf, maar bemoeide zich continu met iedereen. Dodelijk. Ten einde raad heb ik Pluk van de Petteflet gepakt. Hij luistert ademloos en we hebben inmiddels Langhors en de portier al gehad. Ik knapte er zelf ook fijn van op!

Vanavond staan de Minpins van Roald Dahl en Kruistocht in spijkerbroek nog op het programma. Daarmee lijm ik mijn relschoppertjes zodat ze braaf gaan slapen als hun avondklok ingaat.

Ik vermoed dat de relschoppers buiten niet kunnen lezen. Misschien dat iemand ze Oorlogswinter of het dagboek van Anne Frank kan voorlezen, om uit te leggen hoe dat zat met de avondklok en democratie enzo?

Revalidatie en thuisonderwijs (vervolg dus)

We hebben inmiddels weer twee sessies met het revalidatieteam achter de rug. De conclusie is dat dochter zowel thuis als op school een aangepaste stoel nodig heeft én een aangepast bureau. Ook heeft dochter een elektrische kinderfiets nodig, zodat ze zelf naar vriendinnetjes kan fietsen. Nu moet er een rapport komen en moeten alle aanvragen gedaan worden. 

Dit hadden ze in september ook al bedacht, maar we wachten dus tot iemand tijd heeft om het rapport te schrijven en de aanvragen in te dienen. De stoel thuis moeten we aanvragen via de zorgverzekering. De stoel en het bureau op school gaat via het uvw. De fiets valt onder de gemeente. Ik hoop heel hard dat er vóór de zomervakantie ook daadwerkelijk iets geleverd gaat worden.

Puber leeft helemaal op nu de toetsweek ook online is. Hij zit iedere keer keurig op tijd klaar: boeken afgestoft, woordenlijsten uitgeprint, telefoon met klassenapp erbij, pc aan met online lesmateriaal en google. Dan maakt hij fluitend zijn toetsen op zijn laptop. Minimale voorbereiding, nul stress en uren vrije tijd. Geen idee of hij ook iets leert dit schooljaar, behalve illegale vaardigheden.

Tweede zoon en dochter hebben iedere week een halfuurtje online contact met de juf/meester en een klein groepje klasgenoten. Ze leren snel en makkelijk, dus over een leerachterstand maak ik me geen zorgen. Sterker nog: de meester bedacht dat tweede zoon wel een extra taal kan gaan oppakken, naast Engels. Dochter is begonnen met een typecursus, zodat ze hopelijk meer op de computer mag werken straks.

De grootste uitdaging is momenteel onze peuter. Hij is 3 jaar en 4 maanden en verveelt zich steeds sneller. Ik kan minder met hem naar de speeltuin, omdat ik thuisonderwijs moet geven. Ik kan hem minder aandacht geven en hij wordt doodmoe van opboksen tegen de grotere kinderen. We zijn nu gestart met Trucky 3 en Castle Logix van smartgames. Dat biedt wat uitdaging en afleiding. Maar ik kan niet wachten tot hij in september hopelijk naar school gaat. 

Sowieso: stel nou dat iedereen weer naar school en werk kan, hoe heerlijk stil zou het dan thuis zijn! Ik kan soms zo ontzettend uitkijken naar een paar uurtjes in mijn eentje thuis...

Thuisonderwijs en revalidatie

De eerste week thuisonderwijs in het nieuwe jaar zit er weer op. Dochter heeft het best zwaar. Na een halfuurtje weet ze niet meer hoe ze moet zitten en doet schrijven zeer. Dan gaat ze een tijdje op haar zitzak lezen, waarna we toch weer verder moeten. Inmiddels mag ze van mij de herhalingshelft van haar rekenwerk overslaan en doen we taal vaak mondeling. Zo duurt het vaak dik twee uur voordat haar schoolwerk af is. Daarna moet ze uitrusten voordat ze 's middags kan gaan spelen.

We begonnen vrijdag eindelijk bij het revalidatieteam. Twee nieuwe mensen, zonder goed dossier, dus deden we de intake nog eens dunnetjes over.  Dochter had eerst haar schoolwerk gedaan en vroeg na zeven minuten draaien op haar stoel of ze mocht liggen. Dat mocht gelukkig en liet precies zien waarom we kwamen.

Ik heb aangegeven dat we vooral op zoek zijn naar de balans tussen wat ze moet/wil en wat ze fysiek aankan. Want dochter lag na therapie een uur voor pampus en ging toen toch buiten spelen. Zaterdag heeft ze weer buiten gespeeld omdat er zulk heerlijk ijs op de plassen lag, maar was dat eigenlijk teveel. Vanaf half vier lag ze met een bleek snoetje op de bank en 's avonds voelde ze zich zo ellendig dat ze niet kon slapen. Vanmorgen heeft ze veel gehuild en alleen maar gelegen. Vanmiddag heeft ze een paar uur in bad gelegen en dan mogen we morgen weer opnieuw schoolwerk doen.

We hopen zo hard op goede hulp. Op een stoel waarop dochter wél langer dan een halfuurtje kan zitten. Op iemand die aan school uitlegt dat dochter beter op de computer kan werken, of desnoods mondeling. Op plezier en energie.

Deze week belt de kinderarts van het WKZ, voor een regulier voortgangsgesprek. We hebben online gesprekken met plusklasjuf/ib-er/gewone juf over tweede zoon en over dochter. Vrijdag weer naar de revalidatiearts en schoenspecialist voor controle. Vrijdag ook naar het revalidatieteam, waarvoor ik deze week drie dagen lijsten moet invullen met wat dochter doet, per halfuur. En dan mag ik ook nog het huishouden doen én op drie verdiepingen juf spelen én een peuter entertainen. 

Wie durft te zeggen dat thuismoeders niet werken?!